ZŁOTÓWKA ZA ŻYCIE DZIECKA

Od września 2022 r. na liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek świata na SMA – Zolgensma. 

Niestety szansy na skorzystanie z ww. terapii genowej i tym samym na normalne życie nie otrzymało 17-cioro dzieci: Pola, Wiktor, Leon, Iga, Małgosia, Antoś, Nadia, Kinga, Mikołaj, Zosia, Marysia, Zosia, Weronika, Wiktor, Bartosz, Oliwier, Franek…

 

Dlaczego?
Do refundacji kwalifikują się tylko dzieci do 6 m-ca życia, które nie były wcześniej leczone w kierunku SMA.

 

Czym jest SMA?
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, polegający na stopniowym zaniku mięśni, który prowadzi do upośledzenia większości czynności życiowych.

 

Jakie są rokowania osób z SMA?
W przypadku braku odpowiedniego leczenia najczęściej życie dziecka kończy się jego śmiercią przed ukończeniem 2-go roku życia.

 

Ile kosztuje życie dziecka z SMA?
9 mln, dlaczego? Taką cenę detaliczną za lek na SMA ustalił producent.

 

Ile brakuje tym dzieciom żeby normalnie żyć?
Na chwilę obecną łącznie ponad 84 mln złotych …

 

 

Dla rodziców tych dzieci, ale i dla każdego z nas to kwota nie do przejścia. Jeśli jednak na szali jest życie dziecka, rodzic nie cofnie się przed żadną możliwością żeby spróbować uratować swój największy skarb i ochronić przed tak ogromnym cierpieniem.

 

 

Choć na chwilę wczujmy się w skórę rodzica, który codziennie musi patrzeć na smutne oczy swojej pociechy wiedząc, że jej szczęście i szansa na długie życie zapisana jest w kilku tak nieosiągalnych cyfrach dla jednego człowieka…

Zastanówmy się ile dziennie wydajemy pieniędzy na niepotrzebne nam rzeczy? Ile na nasze zachcianki, drogie jedzenie w restauracjach, napiwki? Ile pieniędzy inwestujemy w gry losowe licząc na szczęście?

 

Pomyślmy ile dobrego może zrobić nasza jedna złotówka. Ona dla rodziców chorych dzieci jest krokiem na przód w walce o ich życie.

W dzisiejszych czasach przelew trwa kilka minut, blik kilka sekund. Poświęćmy choć chwile i dołóżmy małą cegiełkę do akcji mającej na celu zebranie funduszy dla podopiecznych fundacji, którzy zostali wykluczeni z możliwości skorzystania z darmowej terapii genowej.

Pamiętajmy, że każda złotówka się tutaj liczy. My nie odczujemy jej braku na swoim koncie, w przeciwieństwie do rodziców dla których każda wpłata jest ogromną pomocą.

 

Potrzebujemy ogromnej mobilizacji i ogromnej pomocy, by i tym razem się udało! Naszym największym wrogiem jest czas, bo dzieci rosną, a przekroczenie wagi 13,5 kg spowoduje, że bezpowrotnie stracą one szansę na zatrzymanie SMA!

 

Z góry serdecznie dziękuję wszystkim za okazane serce i wsparcie!