Zosia Hinz, 18 lat

Wygląda jak delikatna dziewczyna, ale jej ciało codziennie przechodzi przez coś, co trudno sobie wyobrazić… Zosia przyszła na świat z niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną Epidermolysis Bullosa, dystroficzną postacią pęcherzowego oddzielania się naskórka. To jedna z najbardziej bolesnych chorób na świecie.

Jej skóra po prostu nie trzyma się ciała. Pęka. Odpada. Rwie się jak cienki papier. Każdy dotyk, każdy ruch, nawet pocałunek czy łyk jedzenia, może zostawić po sobie ranę. Otwarte, sączące się rany pokrywają nie tylko jej ciało, ale i wnętrze przełyk, jamę ustną, śluzówki. Ból to jej codzienność. Zosia ma już 17 lat, ale wciąż nazywają ją "Dzieckiem Motylem", bo jej skóra jest krucha jak skrzydła motyla. Każdy dzień to wielogodzinne, bolesne opatrywanie ran. To łzy i bezsilność. To kolejne blizny, przykurcze, które deformują dłonie, nogi oraz całe ciało. Niedokrwistość, niedożywienie, opóźnienie wzrostu oraz świadomość, że to wszystko nigdy się nie skończy. Przed Zosią kolejne wyzwania w postaci zabiegów poszerzania przełyku, rekonstrukcji dłoni, walki o sprawność i o każdy kolejny dzień bez cierpienia. Ta walka wymaga ogromnych nakładów finansowych: specjalistyczne opatrunki, leczenie, zabiegi, transporty, sprzęt, dieta… To nie są rzeczy, które można odłożyć na później. Wszystko jest potrzebne tu i teraz, każdego dnia. Zosia się nie poddaje. Mimo wszystkiego nadal się uśmiecha. Ma swoje marzenia. Chciałaby żyć jak jej rówieśnicy i choć wie, że choroba nigdy jej nie opuści, to nie przestaje wierzyć, że może żyć godnie, mniej boleśnie, z nadzieją.

Dlatego dziś z całego serca prosimy o pomoc. To dzięki Wam Zosia może mieć szansę na leczenie oraz ulgę w cierpieniu. Zosia walczy od pierwszego dnia życia. Pomóżmy jej walczyć dalej. Nie zostawiajmy jej samej.

Mama Zosi.