Moja skóra rwie się jak papier... Jestem Zosia. Pomóż mi żyć godnie i bez bólu❗️

Moja skóra rwie się jak cienki papier. Pęka. Odpada. Po prostu nie trzyma się ciała. Każdy dotyk, każdy ruch, nawet łyk jedzenia, może zostawić po sobie ranę. Otwarte, sączące się rany pokrywają nie tylko moje ciało, ale i wnętrze: przełyk, jamę ustną, śluzówki. Powstające blizny i przykurcze stopniowo deformują ciało i ograniczają sprawność.

Ból to moja codzienność. 

Jestem Zosia. Od lat nazywają mnie "motylim dzieckiem". Moje ciało jest cienkie i kruche jak skrzydła motyla. Mam 18 lat. Urodziłam się z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną – Epidermolysis Bullosa (EB) – dystroficzną postacią pęcherzowego oddzielania się naskórka. To jedna z najbardziej bolesnych chorób na świecie. 

Zdjęcie nieodpowiednie dla osób wrażliwychKliknij tutaj, aby je wyświetlić

Od 18 lat każdy mój dzień to wielogodzinne, bolesne opatrywanie ran. To łzy i bezsilność. To kolejne blizny, przykurcze, które deformują moje dłonie, nogi oraz całe ciało. Niedokrwistość, niedożywienie, opóźnienie wzrostu oraz świadomość, że to wszystko nigdy się nie skończy.

Mimo wszystko nie poddaję się. Nadal się uśmiecham, mam swoje marzenia. Chciałabym żyć jak jej rówieśnicy i choć wiem, że choroba nigdy mnie nie opuści, to nie przestaję wierzyć, że mogę żyć godnie, mniej boleśnie, z nadzieją. Z wielką nadzieją spoglądam też w stronę najnowocześniejszej terapii genowej dedykowanej dla osób z chorobą EB. 

Przyczyną mojej choroby są uszkodzenia genu, odpowiedzialnego za produkcję kolagenu – białka, które „spaja” warstwy skóry. Terapia genowa wykorzystuje specjalnie zmodyfikowanego wirusa, który dostarcza zdrowy gen bezpośrednio do komórek skóry. Dzięki temu organizm może ponownie produkować prawidłowy kolagen i odbudowywać włókna stabilizujące skórę, co pomaga zmniejszać powstawanie ran i wspiera gojenie. To dla mnie ogromna nadzieja na życie bez bólu i cierpienia. Już niedługo rozpocznę swoją terapię, szczęśliwie dla mnie – opłacaną przez państwo.

Potrzebuję jednak Waszego wsparcia w pokryciu kosztów związanych z moim codziennym leczeniem,  zakupem maści, rehabilitacją oraz specjalistycznymi wizytami. Wasze wpłaty pomogą mi również pokryć koszty wyjazdów do szpitali i klinik w Polsce oraz Europie. 

Wierzę, że wśród Was są osoby, które zdecydują się wesprzeć mnie w mojej dalszej walce, dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda wpłata to dla mnie realne wsparcie, które sprawi, że moje życie będzie choć trochę prostsze, lepsze i mniej bolesne...

Zosia