To dzięki Waszej pomocy przetrwaliśmy ten ciężki okres. Nie wiem jak byśmy sobie poradzili, gdyby nie Wy. Mimo że jedna gehenna jest już za nami, rozpoczęliśmy kolejną ciężką wędrówkę, której celem jest samodzielność naszej córeczki!

Nie mamy innego wyjścia, jak ponownie poprosić Was o pomoc. Jeżeli będzie trzeba, poruszymy niebo i ziemię, aby jak najlepiej pomóc Zosi! 

Nasza historia:

W wieku niemowlęcym u Zosi rozpoznano złożoną wadę mózgu. Lekarze i wyniki badań nie pozostawiały złudzeń – życie Zosi miało być wegetacją! Specjaliści byli przekonani, że napady padaczki będą wyniszczały jej organizm każdego dnia... Mimo tych czarnych wizji podjęliśmy walkę i dzięki zebranym w poprzedniej zbiórce środkom udało nam się wyjechać do niemieckiej kliniki Schon. 

Tamtejsi lekarze postawili diagnozę choroby genetycznej, mutacji genu COL4A1. Niestety, nie ma leku, który cofnąłby zmiany, jakie zaszły w główce naszej córki. W Niemczech otrzymaliśmy jednak również nadzieję...

Specjaliści dostrzegli ogromny potencjał Zosi! Zrozumieliśmy, że możemy znacznie poprawić funkcjonowanie i komfort jej życia, jednak wymagać to będzie ogromu pracy, wyrzeczeń i funduszy. To, co pomaga Zosi cieszyć się życiem i daje jej namiastkę normalnego dzieciństwa to intensywna rehabilitacja.

Liczne turnusy i codzienne fizjoterapie pozwalają Zosi funkcjonować bez bólu. Ogromnym osiągnięciem jest fakt, że ostatnia konsultacja ortopedyczna pokazała, że w najbliższej przyszłości Zosia nie będzie potrzebowała żadnych operacji ani zabiegów, co przy tak dużej spastyce jest prawie cudem!

Jej ciało codziennie wymaga rehabilitacji. Spastyka męczy jej nóżki, uniemożliwia samodzielne chodzenie. W związku z tym, że pod względem poznawczym funkcjonuje dobrze, pojawiły się u niej problemy emocjonalne… 

Frustracja związana z brakiem samodzielności towarzyszy nam codziennie… Wystarczy wyobrazić sobie zdrowe, czteroletnie dziecko, które musi patrzeć jak jego rówieśnicy biegają, podczas gdy ono jest przykute do krzesełka – tak wygląda rzeczywistość Zosi w przedszkolu…

Musieliśmy podjąć trudną decyzję o zakupie wózka, który umożliwi Zosi samodzielne poruszanie się. Nie zamierzamy rezygnować z nauki samodzielnego chodzenia, jednak musimy mieć na uwadze dobro Zosi. W tej chwili samodzielność to coś, czego potrzebuje najbardziej!

Ortezy to podstawa w zabezpieczeniu przed bolesnymi przykurczami. Tylko one umożliwiają jej postawienie całej stopy na podłożu. Ortezy dają też nam ogromną nadzieję. Dzięki temu, że Zosia ich używa, odwlekamy w czasie widmo kosztownych operacji. Być może uda nam się nawet całkowicie im zapobiec. 

Turnusy rehabilitacyjne to jedyny "lek" jaki możemy dawać naszej córeczce. Po tych kilku latach naszej walki widzimy efekty, które niektórzy klasyfikują jako CUD!

Mimo pierwszych złych prognoz, Zosia jest wspaniałą, mądrą czterolatką. Uwielbia śpiewać, opowiadać i wymyślać bajki, ma fantastyczne poczucie humoru. Komunikuje się z nami werbalnie, składa zdania złożone, chociaż miała nigdy nie wypowiedzieć słowa!

Historia Zosi pokazuje jak wiele może osiągnąć. Nie brak jej siły, motywacji i determinacji, nam również nie! Potrzebujemy jedynie wsparcia, aby zapewnić naszej córeczce lepszą przyszłość, w której będzie samodzielna. 

Rodzice Zosi