Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Zofia Pluta - zdjęcie główne

Walczymy z mutacją genetyczną – Lek wyjdzie dopiero w 2027 roku!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, dieta ketogenna

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Zofia Pluta, 5 lat
Kudowa-Zdrój, dolnośląskie
Encefalopatia padaczkowa, całościowe zaburzenia rozwoju, mutacja STXBP1
Rozpoczęcie: 26 lipca 2023
Zakończenie: 9 listopada 2025
109 253 zł(102,7%)
Wsparło 1747 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0312173 Zofia

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, dieta ketogenna

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Zofia Pluta, 5 lat
Kudowa-Zdrój, dolnośląskie
Encefalopatia padaczkowa, całościowe zaburzenia rozwoju, mutacja STXBP1
Rozpoczęcie: 26 lipca 2023
Zakończenie: 9 listopada 2025

Podziękowanie

Kochani – jesteście WSPANIALI! 💚

Chciałbym Wam z całego serca podziękować za okazane wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata była ważną cegiełką w drodze do uzbierania pełnej kwoty! Nie mam słów, by wrazić radość, jaką teraz czuję. Daliście mi też nadzieję, że przyszłość może być lepsza!

Z wdzięcznością 💚

Mama Zosi

Aktualizacje

  • Do zakończenia zbiórki brakuje już tak niewiele! Pomóż małej Zosi!

    Zapisy na turnusy rehabilitacyjne na przyszły rok już ruszyły, a ja nie wiem, czy będę w stanie je opłacić… Nie wiem, czy będę w stanie zapewnić mojemu dziecku specjalistyczną pomoc, która tak wiele jej daje. To rozrywa moje matczyne serce!

    Zosia wróciła niedawno z turnusu logopedycznego – zaczęła na poważnie korzystać z komunikacji alternatywnej! Pokazuje, kiedy chce skończyć jeść, wybiera piktogramy, podejmuje decyzje. To ogromna zmiana, w końcu mamy prawdziwą komunikację. Teraz przygotowujemy się do przejścia na mniejsze obrazki, żeby docelowo mogła mówić przez tablet.

    Niestety już teraz muszę opłacać zaliczki na przyszłoroczne turnusy – jedna faktura to aż 8 tysięcy złotych…  Wszystko się na siebie nakłada, a przecież rehabilitacja Zosi nie może się zatrzymać. Jej rozwój zależy od ciągłości terapii!

    Zofia Pluta

    W tle pojawiła się nadzieja – w USA ruszają badania nad lekiem genetycznym dla dzieci z mutacją genu STXBP1. Może kiedyś córka dostanie szansę na leczenie. Ale zanim to nastąpi, muszę robić wszystko, żeby jak najlepiej ją przygotować – ruchowo, komunikacyjnie, społecznie.

    To wszystko kosztuje, a ja jestem sama – nie mogę wrócić do pracy, bo córka potrzebuje mojej całodobowej opieki. Bardzo Was proszę – pomóżcie nam domknąć tę zbiórkę. Każda złotówka naprawdę robi różnicę. Dziękuję, że jesteście z nami.

    Marzena, mama Zosi

  • Potrzebne dalsze wsparcie!

    Kolejne wyzwanie przed nami! Podjęłam decyzję o wprowadzeniu Zosi komunikacji alternatywnej. Na tym etapie jest to bardzo ciężkie... Zosia ma trudności ze wskazywaniem celowym, gdyż jej rączki wciąż nie chcą słuchać mózgu...

    Widzę, jak bardzo się stara. Wybory czasem są celowe, a czasem przypominają zwykłe machnięcia ręki. Nie poddajemy się i próbujemy. Mam ogromną nadzieję, że wkrótce nasz sposób porozumiewania stanie się dużo łatwiejszy.

    Zofia Pluta

    Kolejnym trudnym przeciwnikiem jest gradówka na powiece. Uniemożliwia nam to zakładanie soczewek, co jest sporym dyskomfortem dla Zosi. Jej wada wzroku jest bardzo duża. Mam nadzieję, że leczenie przyniesie szybkie efekty...

    Bardzo dziękuję Wam za dotychczasowe wsparcie. Jeśli zechcecie pomóc nam w przezwyciężeniu nowych trudności. Będę niezwykle wdzięczna!

    Marzena, mama Zosi

  • Zosia nadal potrzebuje Twojej pomocy!

    Drodzy Darczyńcy! Wasza pomoc ma dla Zosi ogromne znaczenie!

    Córeczka pokonała samodzielnie swoje pierwsze pół metra! Co prawda to nie było raczkowanie tylko bardziej czołganie się, ale mamy to!

    To między innymi nad przemieszczaniem się do przodu codziennie tak bardzo zawzięcie pracujemy podczas wielu godzin rehabilitacji w domu oraz podczas indywidualnej specjalistycznej rehabilitacji. Niestety, bez stałej rehabilitacji Zosia straci ciężko wypracowane efekty! Nie mogę do tego dopuścić!

    Zofia Pluta

    Dziś walczę o umiejętność siedzenia mojego dziecka... Kolejne godziny na sali rehabilitacyjnej przybliżają córeczkę do celu, ale co jeśli zabraknie środków?

    Dodatkowo Zosia musi często odbywać wizyty u okulisty. Problemów i wydatków jest nadal bardzo wiele... Dziękuję za każdą złotówkę i proszę o dalsze wsparcie! To dzięki Wam możemy zapewnić córeczce opiekę, jakiej potrzebuje!

    Marzena, mama Zosi

Opis zbiórki

Zaczęło się od dziwnych odruchów jeszcze w szpitalu zaraz po porodzie. Wszyscy uspokajali, że to czkawka albo odruch moro, ale ja jako matka wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Zosia podrosła, problem nie mijał. Specjaliści stwierdzili refluks. Zalecenie: podcięcie wędzidełka. Moja córeczka przeszła traumatyczny zabieg, a poprawy brak. Kolejne leki, badania nic nie wykazały ani nie zmieniły. Odbijałyśmy się od jednego szpitala do drugiego.

W końcu zdecydowaliśmy się na prywatne badanie EEG głowy i prywatną wizytę u neurologa. Już następnego ranka byliśmy w szpitalu. Wymazy, izolatka, poprzebierany personel, a pośrodku tego wszystkiego moja niewinna, mała córeczka z diagnozą padaczki, jak się później okazało lekoopornej... 

Zofia Pluta

W szpitalu spędziłyśmy tygodnie, testując leki, sterydy, witaminy. Została wykonana masa badań. Zosia była tak malutka, że pielęgniarki podjęły około 15 prób pobrania krwi w ciągu 2. dni! Zosia miała dziesiątki napadów epilepsji w ciągu doby… W najgorszym momencie nawracały co kwadrans. Nikt nie wiedział, co robić i jak pomóc. To były chyba najgorsze chwile mojego życia.

Dzieci w 6. miesiącu zaczynają siadać, badają świat i podejmują pierwsze próby komunikacji. Zosia w tym wieku była całkowicie odcięta od świata, przestała się uśmiechać, ruszać, przestała być obecna... Przyjmowane sterydy zadziałały hamująco na napady, ale i na całą motorykę... Po 8. miesiącach przyjmowania okazało się, że Zosia jest zatruta lekami i natychmiast trzeba je odstawić!

Zofia Pluta

Przez rozległe infekcje, które przy sterydzie były naszą codziennością, trafiłyśmy do szpitala na oddział intensywnej terapii z zapaleniem płuc. Stoczyliśmy walkę o jej życie. Zosia była podłączona do respiratora, miała założony cewnik, była żywiona sondą, miała port dożylny, czyli wenflon podłączony do aorty. Dopiero gdy córeczka spowrotem nauczyła się jeść, mogliśmy wrócić do domu. 

Problemy Zosi są związane z mutacją genu STXBP1. W Stanach Zjednoczonych są przeprowadzane badania, a specjaliści pracują nad lekiem. Wstępnie planują wypuścić lek w 2027 roku. Będzie kosztował około 3 mln złotych. 

Póki co działamy, jak tylko potrafimy najlepiej – rehabilitacją i pracą z fizjoterapeutami, by zapewnić Zosi jak najlepszy rozwój. Niestety wszystko generuje koszty. Bardzo proszę Cię o pomoc!

Sprawmy RAZEM cud! 

Mama Zosi

Zofia Pluta

➡️ Licytuj i pomóż Zosi! (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Zofia Pluta dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj