Pomóż mi wstać z wózka! To moja jedyna szansa!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 421 osób
168 108 zł (51,84%)
Brakuje jeszcze 156 147 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja (selektywna rizotomia grzbietowa) w St. Louis; rehabilitacja i sprzęt

Zosia Rumińska, 5 lat

Sangrodz, łódzkie

Dziecięce porażenie mózgowe – ciąża wcześniacza

Rozpoczęcie: 20 Maja 2019
Zakończenie: 20 Sierpnia 2019

Kiedy dziewczynki przyszły na świat, strach i przerażenie mieszało się z ogromną radością i nadzieją. Skrajne wcześniactwo odebrało nam już dwójkę dzieci również bliźnięta. Koszmar, który przeżyliśmy, znów przedzierał się do naszego życia… 
Walkę o swoje maleństwa zaczęłam jeszcze w ciąży, 3 miesiące przykuta do łóżka w szpitalu, garść leków i pokorne czekanie na cud. Nic więcej nie mogłam dla nich zrobić. Człowiek leży i ma „związane ręce”… pozostaje modlitwa i wiara... Wiedzieliśmy, że jeśli dziewczynki przyjdą na świat wypełnią pustkę w naszych sercach po same brzegi. Nie wiedziałam jednak jak trudna, a zarazem piękna będzie to miłość. 

Po kilku miesiącach walki, los obdarował nas cudownymi dziećmi. Ta walka trwa do dziś, Hania jest zdrowa jednak Zosia w wyniku wcześniactwa i niedotlenienia okołoporodowego cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy oraz korowe uszkodzenie wzroku. Jej życie to ciągły ból i walka o to, żeby stanąć o własnych siłach na nóżkach. Nóżkach, które w wyniku nadmiernego napięcia są zdeformowane i jak mówi Zosia „nie chcą jej słuchać” 
Hania jest wspaniałą siostrzyczką i pomimo tego, że jest jeszcze małą dziewczynką, ma w sobie niebywałą mądrość. Mówi, że „kocha Zosię bardziej niż tatusia, a nawet mamusie”. Jest dla uwięzionej we własnym ciele Zosi ogromnym wsparciem i wielką motywacją. 

Zosia Rumińska

Kiedy Zosia patrzy na inne zdrowe dzieci, swoje rodzeństwo dostrzegam często w jej oczach smutek i żal. Choć ma dopiero 5 lat jako matka widzę tę złość na świat… tę frustrację… Gdy zadaje pytania, patrząc mi głęboko w oczy: kiedy nauczy się chodzić, kiedy będzie mogła sama przebrać lalę, kiedy uda jej się samej zjeść zupkę czy pojeździć samej na rowerku. Gdy pyta, kiedy będzie mogła sama się ubrać, uczesać i kiedy pobawi się z rodzeństwem w berka… nie siedząc na wózku, brakuje mi słów. A ona patrzy na zdrową siostrę bliźniaczkę i wiem, że cierpi, bo nie może tak jak ona…
Moje serce pęka każdego dnia, kiedy patrzę na jej ból i łzy, gdy patrzę, ile ją omija i jak trudne ma dzieciństwo.

Wszystko, co uda się jej osiągnąć ciężką mozolną pracą, niszczone jest przez nadmierne napięcie mięśniowe, czyli przez spastykę. Napięty mięsień boli i utrudnia zdobywanie nowych umiejętności. Od lat robimy wszystko, co w naszej mocy, jeździliśmy tysiące kilometrów na rehabilitację, ale spastyka niweczy nasze starania. Zosia rośnie, a wraz z nim to ogromne, bolesne napięcie, które powoli niszczy naszą córeczkę. Powoduje podwichnięcia bioder, deformacje stawów i kości. 

Dotychczas, aby zmniejszyć ból napiętych mięśni, Zosia co 5 miesięcy dostawała 12 do 16 zastrzyków domięśniowych z toksyny botulinowej. To ogromne i bolesne przeżycie, które nie chcemy, aby towarzyszyło jej całe życie.

Zosia Rumińska

Jest jednak dla Zosi ratunek i nadzieja na nowe życie. Życie bez bólu. Wybitny neurochirurg w USA w St. Louis Children`s Hospital Dr Park powiedział, że może pomóc naszej córce i podejmie się operacji Selektywnej Rizotomi Grzbietowej. Zapewnił, że uwolni nasze dziecko od spastyki. Ufamy mu i chcemy powierzyć swoje dziecko, gdyż jest najlepszym na świecie specjalistą w tej dziedzinie.
Rizotomia to skomplikowany precyzyjny zabieg na rdzeniu kręgowym, który uwolni Zosię i jej mięśnie od nadmiernego napięcia. Polega na przecięciu włókien czuciowych, w efekcie czego nasza córeczka będzie uwolniona od bólu, który towarzyszy jej od urodzenia i będzie mogła zdobywać nowe umiejętności.

Barierą są jednak dla nas pieniądze. Koszty operacji są dla naszej 5-osobowej rodziny nie do udźwignięcia. Dlatego prosimy Państwa o pomoc.

Razem możemy zmienić życie mojej córki – zmienić na lepsze. Rizotomia to jedyna szansa dla córki, to nadzieja na samodzielność. To życiowa szansa na to, aby córka wstała z wózka i w przyszłości żyła samodzielnie.

Dlaczego tak ważny jest czas?
Zosia ma już 5 lat, ale przez wzmożone napięcie nadal nie pełza, nie czworakuje... Jednak z asekuracją siedzi, podtrzymywana kroczy i co najważniejsze – buzia jej się nie zamyka, jest cudownym, roześmianym, mądrym dzieckiem, świadomym swoich ograniczeń. Niestety coraz bardziej świadomym...

Zosia Rumińska

Do 6 roku życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zdobywają nowe umiejętności, potem, przez szybki wzrost i zmiany hormonalne wszystko zaczyna „siadać“. Napięcie mięśni przeszkadza coraz bardziej. Zastrzyki z toksyn nie przynoszą już ulgi. Dziecko przestaje nabywać nowe umiejętności, bo ból hamuje jego rozwój. Dlatego aplikowaliśmy o jak najszybszy termin operacji, gdyż nie mamy dużo czasu. Już teraz powinniśmy pakować walizki, ale ogromny koszt operacji oraz niezbędnego sprzętu hamuje nasze działania.

Prosimy, pomóżcie nam jeszcze tej jesieni dać Zosi nowe lepsze życie. Zosia ma swoje Aniołki w niebie, które zawsze nad nią czuwają – ale do zgromadzenia tak ogromnej kwoty na operacje potrzeba całego zastępu ludzi dobrej woli. Sami nie damy sobie rady, potrzebujemy Państwa pomocy.

I choć życie  naszych córeczek to cud, który mamy przywilej obserwować każdego dnia, to w swoich marzeniach widzę, jak dziewczynki idą same, trzymając się za rączki... tak, takie mam marzenia i głęboko wierzę, że kiedyś się spełnią. To tylko kwestia czasu. To również w tym momencie kwestia pieniędzy.

Z całego serca dziękuję za okazaną pomoc.
Mama Zosi

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 421 osób
168 108 zł (51,84%)
Brakuje jeszcze 156 147 zł
Wesprzyj Wesprzyj