By na szóste urodziny prezentem były pierwsze kroki. Pomóż Zosi!

Zosia dzielnie znosi operacje, zabiegi, rehabilitacje. Jeździ na wózku, ale traktuje to jak codzienne wyzwanie. Jest dzielna, uśmiechnięta, pełna energii i otwarta. Odważniejsza niż niejeden dorosły. Jej dziecięcą radość raz po raz zakłóca ból. Niepełnosprawność wystawia jej charakter na próbę każdego dnia.

Wiadomość o ciąży była dla mnie spełnieniem marzeń. Dwie kreski na teście, niesamowita radość i oczekiwanie. Długo nie znaliśmy płci dziecka. Podczas wizyty, w 28 tygodniu, mieliśmy nadzieję dowiedzieć się, kto mieszka w moim brzuchu. Szybko okazało się, że informacja o płci może zejść na dalszy plan. Zamiast tego usłyszałam coś, co sprawiło, że wszystko inne przestało mieć znaczenie. Lekarz powiedział: dziecko jest chore. Wyszłam z gabinetu, reszty nie pamiętam. Jakbym była w transie…

Po powrocie do domu właściwie wszystko zaczęło do mnie docierać. Rozpoczęłam poszukiwanie informacji na temat schorzenia w internecie. Dotarłam do relacji innych rodziców, z niektórymi odważyłam się porozmawiać... Porcja złych wieści była dla mnie przytłaczająca. Głaskałam brzuch, płakałam, prosiłam by to była nieprawda. Łudziłam się, że to pomyłka… To nie była ciąża pełna uśmiechu, zabrakło w niej ekscytacji zastąpionej przez strach. Kiedy Zosia przyszła na świat, czekałam 3 minuty na pierwszy krzyk. To była chwila, w której, mogłabym przysiąc, moje serce stanęło…

Te chwile to tylko mgliste wspomnienie. Zosia niedawno skończyła 5 lat. Lista jej chorób i dolegliwości jest tak długa, że śmiało mogłaby zostać podzielona na kilka osób. Mała dziewczynka skazana przez los na mnóstwo okropnych dolegliwości: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, pęcherz neurogenny, niedowład kończyn dolnych i stopy końsko szpotawe. Brzmi jak lekarska diagnoza, która niewiele mówi? Każda z tych chorób to nasza codzienność. Od początku musieliśmy zaakceptować to, że nasze dziecko będzie niepełnosprawne, ale postanowiliśmy zrobić wszystko, by stworzyć jej jak najlepsze warunki do rozwoju, do poznawania świata, o czym marzyliśmy od samego początku.

Kilka lat wiele nas nauczyło - morze cierpliwości, budowanie pomostów komunikacyjnych, wypracowanie logistyki, rehabilitacja, konsultacje lekarskie, przystosowanie do wózka inwalidzkiego. Bardzo długo czekaliśmy na pierwsze postępy Zosi. Ograniczenia jej ciała są ogromne, ale nasza córeczka codziennie nas zaskakuje. Właśnie dlatego poszukujemy wszelkich możliwych rozwiązań, małych i wielkich szans gwarantujących poprawę ogólnego stanu. Nadzieją dla Zosieńki jest terapia komórkami macierzystymi. Po pierwszej dawce zaczęła samodzielnie siedzieć, po dwóch kolejnych bardzo poprawiła się jej ogólna kondycja. Przed nami kolejne zabiegi, na które brakuje nam środków. Bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia! Pomagając nam, dajecie Zosi nadzieję na to, że ból przestanie ją nieustannie dręczyć, że codzienne zabawy staną się prostsze. I to, co najważniejsze: pierwsze kroczki.

Zosia, mimo że “przykuta” do wózka inwalidzkiego, na co dzień radzi sobie świetnie. Chodzi do przedszkola i uwielbia dzieci, doświadczenia, ruch. Na przełomie marca i kwietnia tego roku Zosia trafiła do szpitala. Przeszła już 4 operacje, w planach są kolejne. Organizm naszego malucha stopniowo się buntuje. Jesteśmy zatrwożeni tym, co się dzieje, obawiamy się, że bez niezbędnych środków to, co udało się osiągnąć, bezpowrotnie przepadnie. Przez lata całą rodziną ciężko pracowaliśmy, stosowaliśmy się do wskazówek lekarzy, masowaliśmy, rehabilitowaliśmy. Sami lub podczas zajęć. To, co nam się udało, jest zaskoczeniem nawet dla lekarzy. Dlaczego? Bo kiedy Zosia przyszła na świat, nikt nie odważył się mówić o przyszłości.

Zosia była spełnieniem naszych marzeń. Teraz mamy małe-wielkie cele, do których wspólnie dążymy. Największym jest wspólny spacer ulicami miast, możliwość ucieczki przed sterylną, szpitalną bielą, odrobina beztroski. Pomoc mojej córeczce to ogromna szansa. Może za jakiś czas będzie mogła ruszyć na własnych nogach. Może opuścimy szpitalną salę na dłużej… Może nie będę musiała drżeć o jej życie każdego dnia...