Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Trwa walka o zdrowie Zuzi i Antosi! Pomóż...

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Trwa walka o zdrowie Zuzi i Antosi! Pomóż...

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0060848
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Diagnostyka, rehabilitacja, leczenie, zakup potrzebnych sprzętów

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk, 8 lat
Żary, lubuskie
Autyzm, padaczka, zaburzenia rozwoju, zespół Smith - Magenis
Rozpoczęcie: 13 Grudnia 2021
Zakończenie: 18 Czerwca 2023

Poprzednie zbiórki:

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk
86 099,00 zł ( 100,03% )
Wsparło 3216 osób
27.12.2019 - 20.07.2021

Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko

86 099,00 zł ( 100,03% )

Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko

Opis zbiórki

Cudowne jest to wspólne zdjęcie moich dzieci, prawda? Chciałabym, żeby rzeczywistość była tak piękna, jak to zdjęcie, ale nasza codzienność wygląda zupełnie inaczej...

Od kilku lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój moich córeczek. Starszą z nich, Zuzię,  mieliście okazję poznać przy pierwszej zbiórce. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy skończyła 5 lat, padła kolejna diagnoza - padaczka. Po czasie okazało się, że córeczka zmaga się z zespołem Smith-Magenis. Jest to rzadka choroba genetyczna, która objawia się przede wszystkim zaburzeniami neurologicznymi i nieprawidłowym napięciem mięśniowym. Niestety, jej młodsza siostra Zuzi - Antosia - również musi walczyć o swoje zdrowie i sprawność. Po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o wsparcie! 

Oto historia Antosi:

Antosia choruje na leukodystrofię hipomielinizujacą typu 6 i padaczkę lekooporną. Zdiagnozowano u niej również: autyzm dziecięcy, upośledzenie w stopniu znacznym, niepełnosprawność ruchową. 

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Od listopada 2021 roku u Antosi pojawiły się całodobowe napady epilepsji, pogorszyły się funkcje motoryczne i ruchowe. Córeczka zaczęła dużo upadać, przestała prawidłowo wchodzić po schodach, pojawił się duży problem z jedzeniem i piciem. Tosia zaczęła się cofać intelektualnie. Po rozmowie z neurologiem córeczce wykonano badania genetyczne, które po trzech tygodniach wykazały leukodystrofię hipomielinizujacą typu 6. Jest to choroba, która wiąże się z bardzo złymi rokowaniami i wysokim wskaźnikiem śmiertelności.

Antosia nigdy nie będzie samodzielna. Postępująca choroba z czasem zacznie zabierać jej coraz więcej, uniemożliwiając kolejne funkcje życiowe. Córka z czasem może stracić słuch, wzrok, władzę nad ciałem i umysłem. Zgodnie z tym, co mówią lekarze, dożyje maksymalnie piętnastu lat, jeśli nie pokona jej szybciej padaczka. To świadomość, która wprawia mnie w przerażenie!

Na ten moment Antosia ma bardzo dużo napadów padaczki w ciągu dnia, na które nie reaguje leczeniem. Każdy wysiłek powoduje zasinienie oczu, płytki oddech, w ostatnim czasie pojawiły się nawet ataki psychozy, w których potrafi zrobić krzywdę sobie i osobom z najbliższego otoczenia. Córeczka nie je i nie pije samodzielnie. Jest karmiona przez pompę żywieniową, otrzymując dietę przemysłową. Innego pokarmu organizm córeczki nie jest w stanie przyjąć i przetrawić.

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

W nocy Tosia jest wspierana tlenoterapią, ponieważ występują już u niej bezdechy i spadki saturacji. Każda infekcja jest dla Tosi coraz większym obciążeniem i często z tego powodu trafia do szpitala. Córka korzysta z asystora kaszlu, bo nie ma u niej już prawidłowego odruchu w tym zakresie. Używa także ssaka medycznego do odsysania wydzieliny z gardła i nosa. W przyszłości czeka nas respirator, bo pojawiają się problemy z oddychaniem. Tosia jest wspomagana komunikacją alternatywną: programem „Mówik” z powodu zaniku logicznego myślenia i trudnościach w porozumiewaniu się z córką.

Ponosimy ogromne wydatki w związku z diagnostyką, leczeniem, terapią i rehabilitacją córeczek, dlatego po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Koszty są ogromne, a nasz domowy budżet nie wystarcza na opłacenie wszystkich kosztów. Na szali leży jednak przyszłość, zdrowie i życie moich córeczek, dlatego każdy gest wsparcia z Waszej strony jest dla nas bezcenny! 

Joanna, mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0060848
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki