Trwa walka o zdrowie Zuzi i Antosi! Pomóż...

Diagnostyka, rehabilitacja, leczenie, zakup potrzebnych sprzętów
Zakończenie: 18 Czerwca 2023
Poprzednie zbiórki:

Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko
Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko
Opis zbiórki
Cudowne jest to wspólne zdjęcie moich dzieci, prawda? Chciałabym, żeby rzeczywistość była tak piękna, jak to zdjęcie, ale nasza codzienność wygląda zupełnie inaczej...
Od kilku lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój moich córeczek. Starszą z nich, Zuzię, mieliście okazję poznać przy pierwszej zbiórce. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy skończyła 5 lat, padła kolejna diagnoza - padaczka. Po czasie okazało się, że córeczka zmaga się z zespołem Smith-Magenis. Jest to rzadka choroba genetyczna, która objawia się przede wszystkim zaburzeniami neurologicznymi i nieprawidłowym napięciem mięśniowym. Niestety, jej młodsza siostra Zuzi - Antosia - również musi walczyć o swoje zdrowie i sprawność. Po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o wsparcie!
Oto historia Antosi:
Antosia choruje na leukodystrofię hipomielinizujacą typu 6 i padaczkę lekooporną. Zdiagnozowano u niej również: autyzm dziecięcy, upośledzenie w stopniu znacznym, niepełnosprawność ruchową.
Od listopada 2021 roku u Antosi pojawiły się całodobowe napady epilepsji, pogorszyły się funkcje motoryczne i ruchowe. Córeczka zaczęła dużo upadać, przestała prawidłowo wchodzić po schodach, pojawił się duży problem z jedzeniem i piciem. Tosia zaczęła się cofać intelektualnie. Po rozmowie z neurologiem córeczce wykonano badania genetyczne, które po trzech tygodniach wykazały leukodystrofię hipomielinizujacą typu 6. Jest to choroba, która wiąże się z bardzo złymi rokowaniami i wysokim wskaźnikiem śmiertelności.
Antosia nigdy nie będzie samodzielna. Postępująca choroba z czasem zacznie zabierać jej coraz więcej, uniemożliwiając kolejne funkcje życiowe. Córka z czasem może stracić słuch, wzrok, władzę nad ciałem i umysłem. Zgodnie z tym, co mówią lekarze, dożyje maksymalnie piętnastu lat, jeśli nie pokona jej szybciej padaczka. To świadomość, która wprawia mnie w przerażenie!
Na ten moment Antosia ma bardzo dużo napadów padaczki w ciągu dnia, na które nie reaguje leczeniem. Każdy wysiłek powoduje zasinienie oczu, płytki oddech, w ostatnim czasie pojawiły się nawet ataki psychozy, w których potrafi zrobić krzywdę sobie i osobom z najbliższego otoczenia. Córeczka nie je i nie pije samodzielnie. Jest karmiona przez pompę żywieniową, otrzymując dietę przemysłową. Innego pokarmu organizm córeczki nie jest w stanie przyjąć i przetrawić.
W nocy Tosia jest wspierana tlenoterapią, ponieważ występują już u niej bezdechy i spadki saturacji. Każda infekcja jest dla Tosi coraz większym obciążeniem i często z tego powodu trafia do szpitala. Córka korzysta z asystora kaszlu, bo nie ma u niej już prawidłowego odruchu w tym zakresie. Używa także ssaka medycznego do odsysania wydzieliny z gardła i nosa. W przyszłości czeka nas respirator, bo pojawiają się problemy z oddychaniem. Tosia jest wspomagana komunikacją alternatywną: programem „Mówik” z powodu zaniku logicznego myślenia i trudnościach w porozumiewaniu się z córką.
Ponosimy ogromne wydatki w związku z diagnostyką, leczeniem, terapią i rehabilitacją córeczek, dlatego po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Koszty są ogromne, a nasz domowy budżet nie wystarcza na opłacenie wszystkich kosztów. Na szali leży jednak przyszłość, zdrowie i życie moich córeczek, dlatego każdy gest wsparcia z Waszej strony jest dla nas bezcenny!
Joanna, mama