Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Trwa walka o zdrowie Zuzi i Antosi! Pomóż...

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Trwa walka o zdrowie Zuzi i Antosi! Pomóż...

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0060848
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0060848 Zuzanna Kowalczuk
Cel zbiórki:

diagnostyka, rehabilitacja, leczenie sióstr, zakup potrzebnych sprzętów

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk, 7 lat
Nowogród Bobrzański, lubuskie
Autyzm, padaczka, zaburzenia rozwoju, zespół Smith - Magenis
Rozpoczęcie: 13 Grudnia 2021
Zakończenie: 15 Września 2022

Poprzednie zbiórki:

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk
86 099,00 zł ( 100,03% )
Wsparło 3216 osób
27.12.2019 - 20.07.2021

Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko

86 099,00 zł ( 100,03% )

Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko

Aktualizacje

Dziewczynki potrzebują pilnego wsparcia!

Kochani!

Z powodu bardzo trudnej diagnozy, którą Tosia otrzymała pod koniec grudnia, wstrzymaliśmy publikowanie informacji o stanie zdrowia dziewczynek. 

Niestety informacja była jak cios prosto w serce. Choroba metaboliczna pod postacią leukodystrofii hipomielinizującej typu 6, czyli zanik istoty białej móżdżku.

Jest to choroba bardzo źle rokująca, śmiertelna. Lekarze nie dają żadnych szans na dłuższe samodzielne życie córki. Zawsze będzie wymagała opieki drugiej osoby.

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Obecnie karmiona jest przez PEGa, specjalną pompą żywieniową, dietą przemysłową dobraną przez poradnie żywienia. W nocy musi być już odsysana ssakiem medycznym, ponieważ nie radzi sobie z połykaniem śliny. Musi być także podłączona pod pulksoksymetr medyczny, aby monitorować jej spadki saturacji, które momentami są nawet do 80%. Niekiedy podłączona jest pod koncentrator tlenu.

Z tego powodu nie długo Antosia będzie musiała przejść zabieg założenia rurki tracheotomijnej, a później będzie korzystać z respiratora. Brakuje jej siły do biegania, ciszej mówi, dużo odpoczywa w domu. Od września przechodzi na indywidualne nauczanie w domu.

To naprawdę ogromny cios... Zrobiłabym wszystko, by pomóc dziewczynkom, ale sama nie daje rady. Czy będziesz nadal za mną w tej niezwykle trudnej walce?

Mama 

Mamy wyniki badań genetycznych Antosi...

Kochani,

Antosia 29 grudnia otrzymała wynik badań genetycznych. Niestety potwierdziły się nasze przypuszczenia. W diagnozie widnieje leukodystrofia hipomielinizująca typu 6.

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Jest to choroba bardzo źle rokująca, śmiertelna. Proszę jako mama o pomoc w uzyskaniu środków na kosztowne leczenie, karmienie przez PEG-a i rehabilitacje. Pomoże nam to wszystko przedłużyć jej życie...

Mama

Opis zbiórki

Cudowne jest to wspólne zdjęcie moich dzieci, prawda? Chciałabym, żeby rzeczywistość była tak piękna, jak to zdjęcie, ale nasza codzienność wygląda zupełnie inaczej... Od kilku lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój moich córeczek. Starszą z nich (Zuzannę) mieliście okazję poznać przy pierwszej zbiórce, dzięki której udało nam się zebrać środki na leczenie córeczki. Niestety, jej młodsza siostra Antosia również wymaga specjalistycznej i kosztownej pomocy. Dlatego raz jeszcze proszę o wsparcie. Oto nasza historia:

To walka niełatwa, wyczerpująca i bardzo kosztowna, ale nie poddam się, bo dla swojego dziecka zrobię wszystko, by tylko było szczęśliwe. Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy córeczka skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja…

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Ktoś jakby nagle podmienił moje dziecko. Widziałam z zewnątrz, że to wciąż moja córeczka, ale w środku był już zupełnie ktoś inny… Choroba wkroczyła brutalnie do naszej rodziny i wywróciła życie do góry nogami. Wszystkiego uczyliśmy się na nowo, na wiele zachowań trzeba było reagować intuicyjnie, nie mając żadnej wiedzy, ani doświadczenia...

Córeczka waliła głową o ścianę, krzyczała. Krzywdziła nie tylko siebie, ale i osoby w swoim najbliższym otoczeniu. Przestała przesypiać noce i pojawiły się dziwne momenty zawieszenia, podczas których Zuzia była nieobecna. Bałam się o nią, więc zaczęłam szukać pomocy u lekarza. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza - padaczka.

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka - Antosia, u której również w pewnym momencie zdiagnozowano autyzm. Tak bardzo się tego bałam, mając nadzieję, że unikniemy powtórki z historii. Los chciał jednak inaczej. Życie z dwoma niepełnosprawnymi córkami wymaga wyrzeczeń i wydatków, o jakich nie śniło się wielu ludziom. Doszliśmy do momentu, w którym musimy przyznać przed sobą i światem - sami nie damy rady… 

Tego nie widać na zdjęciu, ale krzyki to nasza codzienność. Także do autyzmu dziecięcego i padaczki opornej na leczenie, mamy jeszcze zespół Smith-Magenis u Zuzy, czyli jednostkę chorobową, na którą nie ma leku. Możemy złagodzić objawy tylko dzięki rehabilitacji.

Czy ta sama choroba dopadła Antosię? Tego nie wiemy, bo koszty wykonania badań genetycznych przekraczają nasze możliwości finansowe, a tylko mając wiedzę, z czym walczymy, możemy to czynić skutecznie... 

Zuzanna Kowalczuk Antonina Pawluk

Ponosimy ogromne wydatki na leczenie córeczek i dlatego musimy prosić o pomoc. Każdy grosz przeznaczam na leki i specjalne odżywki, sprzęt ortopedyczny. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na zakup wszystkich leków. Dlatego proszę o pomoc. Dajcie moim córeczką szansę na lepszy rozwój, na lepsze życie. One tak bardzo tego potrzebują… 

Joanna, mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0060848
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0060848 Zuzanna Kowalczuk

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki