Walczymy o każdy uśmiech Zuzi❗️

Aktualizacje

• 16 października 2025

  Nowe wieści od Zuzi!

  Zuzia jest po kolejnych badaniach genetycznych w poradni chorób rzadkich. Wykonaliśmy badanie WES oraz badanie pod kątem zespołu Angelmena. Na całe szczęście wyszły prawidłowe. Ale to, że nie znaleziono choroby, nie znaczy, że jej nie ma, ponieważ medycyna jeszcze wszystkiego nie wie. Takie zdanie słyszę od lekarzy.

  Zuzia nadal też mierzy się z kilkoma do kilkunastu napadów padaczki! Ale mimo to robi postępy w rehabilitacji, przemieszcza się już obracają się z pleców na brzuch, ostatnio próbuje też siadać z podparciem o matę! To ogromny sukces wypracowany na setkach już godzin rehabilitacji.

  

  Najtrudniejsze na co dzień jest to, że Zuzia nie komunikuje się z nami. Staram się odczytywać jej emocje i często wiem, czego w danym momencie potrzebuje, ale to i tak trudne...

  Ostatnio byliśmy też na turnusie terapii neurotaktylnej, co bardzo pomogło Zuzi zwiększyć świadomość swojego ciała. Taki turnus warto powtarzać co miesiąc, żeby utrzymać to, co udało się już wypracować. Niestety koszty są ogromne. 10 godzin kosztuje 2 500 złotych!

  

  Boli nas patrzenie, jak rówieśnicy Zuzi biegają po placu zabaw, śmieją się i korzystają, a my co najwyżej możemy wziąć ją na kolana i razem pobujać się na huśtawce. Frustrujące jest też to, że nie wiemy, co dolega naszemu dziecku, bo obecnie nikt nie jest w stanie nam pomóc. Ale wierzymy, że nadejdzie w końcu taki dzień, w którym poznamy odpowiedzi na nasze pytania.

  Do tego czasu kontynuujemy rehabilitacje różnymi metodami, terapie na basenie, neurotaktylną, komunikacji, wizyty u neurologopedy... Ale to wszystko pochłania ogromne środki, a te nasze na zbiórce się już kończą. Korzystamy z wizyt lekarskich na NFZ, ale też prywatnie. Wyjazdy do Warszawy do poradni chorób rzadkich lub na prywatną wizytę do neurologa również pochłaniają sporo środków

  

  Bez Waszego wsparcia będziemy zmuszeni zrezygnować z części terapii, które Zuzia na ten moment ma zapewnione, a bardzo nie chciałabym tego robić, ponieważ każdy terapeuta nam mówi, że Zuzi ciało jest w bardzo dobrej kondycji. Boję się, że jeśli zrezygnuję z czegoś zatracimy to co udało nam się wypracować, dlatego bardzo państwa proszę o dalsze wsparcie naszej córeczki Zuzi.

  Rodzice