Kiedy rosnące ciało staje się problemem... Zuzia potrzebuje pomocy!

Długo się o to staraliśmy. Na zmianę traciliśmy i odzyskiwaliśmy nadzieję… Myśleliśmy, że to najtrudniejszy okres w naszym życiu, że dwie kreski na teście zapewnią nam szczęście i bezgraniczną radość. Na początku tej drogi z pewnością każdy tak myśli. Czy można spodziewać się ciosu w takim momencie? Chwila, która powinna być najszczęśliwszą w życiu, w ciągu kilku sekund zmienia się w moment pełen strachu, Przerażające pytanie: “co dalej?”. Początkowo, jeszcze wiele wskazywało na to, że jesteśmy na dobrej drodze do pokonania przeciwności, niestety życie nie miało dla nas szczęśliwego zakończenia. 

Kiedy córeczka się urodziła, dostaliśmy informację, że były problemy z pępowiną, że to może wpłynąć na dalszy rozwój. Szczęście narodzin pod pilną obserwacją. Pierwszy miesiąc życia spędzany głównie w gabinetach lekarskich w poszukiwaniu odpowiedzi, informacji, diagnozy. Zuzia była malutka, miała około półtora miesiąca, kiedy lekarze potwierdzili nasze obawy: mózgowe porażenie mózgowe. Wtedy zaczęliśmy sobie zdawać sprawę, że ciąża i stres to była tylko mała zapowiedź tego, co nas czeka. Zaczęliśmy rehabilitację, znaleźliśmy ludzi, którzy zostali z nami na lata. 

Zuzia zmaga się z wieloma problemami. W naszym przypadku diagnoza nie jest skończona i nigdy nie będzie. Przez kilkanaście lat wciąż odkrywamy kolejne karty z chorobami naszej córeczki. Niedosłuch, problemy ze wzrokiem, padaczka lekooporna, utrudnienia w rozwoju ruchowym - to tylko część dolegliwości, z którymi zmaga się córka. Nie jesteśmy w stanie jej wyleczyć. To choroba, z którą musieliśmy nauczyć się żyć. Dzięki Zuzi dowiedzieliśmy się, jak wielką wartość ma każda chwila, przebłysk uśmiechu na twarzy, niewielkie postępy. Dzięki szybkiej reakcji i rozpoczęciu leczenia niemalże od razu po usłyszeniu diagnozy, Zuzia jest dziś w dobrej kondycji. Od 11 lat czekamy na jej pierwsze, świadomie wypowiedziane słowo, na pierwszy krok… Nie mamy pewności, czy to kiedykolwiek się wydarzy. W tym przypadku nie wiemy nic… 

Myśleliśmy, że życie będzie się toczyło dalej, z czasem nauczyliśmy się, że najlepszym rozwiązaniem jest cierpliwa realizacja planu przygotowanego przez specjalistów, jednak na naszej drodze pojawił się poważny problem. Zuzia jest już nastolatką, a mimo ograniczeń wynikających z choroby, wciąż rośnie. Waży już prawie 40 kilogramów, a dopiero kilka lat temu nauczyła się raczkować. W tej kwestii nic się nie zmieniło. I są niewielkie szanse na postępy. Każdego dnia przenosimy ją kilkanaście razy. Podnosimy z łóżka, wkładamy do wanny, przenosimy w każde miejsce. Obciążenie zależy od dnia - czasem Zuzia przelewa się przez ręce i trudno ją utrzymać, innym razem napięcie mięśniowe daje o sobie znać i nie sposób ją złapać.  Ja pracuję, a żona opiekuje się córkami na pełen etat. Wiem, jaka to trudna praca. By zapewnić żonie sprawność i zmniejszyć obciążenie, a Zuzi komfortowe warunki w codzienności, konieczny jest montaż podnośnika sufitowego. Do pewnego momentu myśleliśmy, że uda nam się tego uniknąć, ale niestety z czasem coraz bardziej odczuwamy jego brak. Cena jest poza naszym zasięgiem, nie mamy możliwości zdobyć takich środków. Potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Takich, których los naszego dziecka nie jest obojętny. 

Najgorsze w tej sytuacji jest to, że oczekiwanie wiązało się z wielkimi nadziejami, ekscytacją… Wyczekiwane dziecko i chichot losu, który usłyszeliśmy w odpowiedzi na wszystko, czego pragnęliśmy. Choroba to nieoczekiwany zwrot, jednak wiele nas nauczyła. Uświadomiła, że w życiu nie należy mieć oczekiwań, a przyjmowanie tego, co daje los, jest czasem najlepszą receptą na czerpanie radości z życia.