Zuzia i Antosia
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
Zuzia i Antosia to siostry, które cierpią na wiele dolegliwości związanych z ich chorobami genetycznymi - padaczką, autyzmem, zaburzeniami rozwoju, zaburzeniami trawienia i wieloma innymi.
Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja.
Waliła głową o ścianę, krzyczała. Krzywdziła nie tylko siebie, ale i osoby w swoim najbliższym otoczeniu. Przestała przesypiać noce i pojawiły się dziwne momenty zawieszenia, podczas których Zuzia była nieobecna.
Kiedy miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza - padaczka.
Badanie genetyczne wykazało zespół Smith-Magenis, czyli jednostkę chorobową, na którą nie ma leku. Możemy złagodzić objawy tylko dzięki rehabilitacji.
W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka - Antosia. Cierpi ona na nieuleczalną chorobę - leukodystrofię hipomielinizującą typu 6. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z tym zchorzeniem i nie ma dla niej żadnej formy leczenia.
Choroba będzie postępować z czasem. Będzie stopniowo odbierać jej wzrok, słuch, mowę, umiejętność jedzenia, picia, oddychania. Będzie z czasem dzieckiem leżącym, bez kontaktu. Nie zostało jej za wiele czasu, maksymalnie 20 lat.
Już teraz dziewczynka zmaga się problemami z trawieniem, zaburzeniami rozwoju, autyzmem i napadami epilepsji.
Na tę chwilę stan Tosi jest zmienny. Częściej dziewczynka przesypia dzień i noc. Jej aktywność w dzień jest już tylko kilko godzinna.
Męczą ją napady epilepsji, co skutkuje częstymi przykurczami mięśni nóg. Ból przy tym jest dla niej nie do zniesienia. Przez to w ciągu dwóch tygodni schudła 2 kg na diecie wysoko kalorycznej podawanej przez Peg.
Od trzech miesięcy Antosia ma problemy z natlenieniem krwi, coraz częściej korzysta z koncentratora tlenu i pulsoksymetru. Każda najmniejsza aktywność powoduje zasinienie oczu i czasami ust. Antosia będzie niedługo wymagać respiratora.
Każdy grosz przeznaczany jest na leki, specjalne odżywki i sprzęt. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na zakup wszystkich leków. Prosimy o wsparcie lub udostępnienie zbiórki. Każda pomoc ma dla nas ogromne znaczenie.
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiły
bezpośrednio na docelową zbiórkę:
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Zuzia i Antosia to siostry, które cierpią na wiele dolegliwości związanych z ich chorobami genetycznymi - padaczką, autyzmem, zaburzeniami rozwoju, zaburzeniami trawienia i wieloma innymi.
Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja.
Waliła głową o ścianę, krzyczała. Krzywdziła nie tylko siebie, ale i osoby w swoim najbliższym otoczeniu. Przestała przesypiać noce i pojawiły się dziwne momenty zawieszenia, podczas których Zuzia była nieobecna.
Kiedy miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza - padaczka.
Badanie genetyczne wykazało zespół Smith-Magenis, czyli jednostkę chorobową, na którą nie ma leku. Możemy złagodzić objawy tylko dzięki rehabilitacji.
W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka - Antosia. Cierpi ona na nieuleczalną chorobę - leukodystrofię hipomielinizującą typu 6. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z tym zchorzeniem i nie ma dla niej żadnej formy leczenia.
Choroba będzie postępować z czasem. Będzie stopniowo odbierać jej wzrok, słuch, mowę, umiejętność jedzenia, picia, oddychania. Będzie z czasem dzieckiem leżącym, bez kontaktu. Nie zostało jej za wiele czasu, maksymalnie 20 lat.
Już teraz dziewczynka zmaga się problemami z trawieniem, zaburzeniami rozwoju, autyzmem i napadami epilepsji.
Na tę chwilę stan Tosi jest zmienny. Częściej dziewczynka przesypia dzień i noc. Jej aktywność w dzień jest już tylko kilko godzinna.
Męczą ją napady epilepsji, co skutkuje częstymi przykurczami mięśni nóg. Ból przy tym jest dla niej nie do zniesienia. Przez to w ciągu dwóch tygodni schudła 2 kg na diecie wysoko kalorycznej podawanej przez Peg.
Od trzech miesięcy Antosia ma problemy z natlenieniem krwi, coraz częściej korzysta z koncentratora tlenu i pulsoksymetru. Każda najmniejsza aktywność powoduje zasinienie oczu i czasami ust. Antosia będzie niedługo wymagać respiratora.
Każdy grosz przeznaczany jest na leki, specjalne odżywki i sprzęt. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na zakup wszystkich leków. Prosimy o wsparcie lub udostępnienie zbiórki. Każda pomoc ma dla nas ogromne znaczenie.
Wpłaty
- Wpłata anonimowa20 zł