Szykując się do porodu, równocześnie przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego dziecka…
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehabilitacyjny
Aktualizacje
Co nowego u Zuzi?
Kochani, z całego serca dziękuję za Wasze wsparcie i obecność w tej trudnej drodze. Wasza pomoc daje nam siłę i nadzieję. Chcielibyśmy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami o Zuzi.
Ostatnie miesiące były dla nas pełne wyzwań. Pod koniec maja u Zuzi zdiagnozowano hipoglikemię, która jest teraz pod stałą kontrolą specjalistów. Wynik rezonansu serca okazał się niejednoznaczny, co zmusza nas do ciągłego, pełnego niepokoju monitorowania saturacji. Nasza kruszynka bardzo powoli przybiera na wadze, a strach o jej serduszko towarzyszy nam każdego dnia.
Lekarze wykryli u Zuzi również problemy z tarczycą. Endokrynolog wdrożył już odpowiednie leczenie. Dodatkowo w lipcu przeszła poważną infekcję jamy ustnej, ale walczyła dzielnie i pokonała chorobę.
Sierpień przyniósł kolejne wieści. Na oddziale kardiologicznym po badaniu echo serca dowiedzieliśmy się, że aorta Zuzi jest powiększona, a zastawka aortalna ulega zwężeniu. Musimy być bardzo ostrożni, a leki na serce zostały zwiększone. To wszystko sprawia, że strach o jej przyszłość jest ogromny.
Mimo tych wszystkich przeciwności Zuzia jest prawdziwą wojowniczką. Cały czas jest rehabilitowana i zaczęła raczkować! Jesteśmy z niej dumni. Mimo częstych pobytów w szpitalu badań i trudnego stanu zdrowia, jej uśmiech nigdy nie znika z jej twarzy. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów i uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju.
Wasza pomoc, drodzy Darczyńcy, jest nieoceniona. To dzięki Wam Zuzia mogła uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym. Widzimy, jak bardzo jej to pomaga, staje się silniejsza, a nawet zaczęła wstawać, choć waży zaledwie osiem kilogramów. Turnusy są dla niej szansą na lepszy rozwój i na normalne życie. Wasze wsparcie to dla nas dowód na to, że w tej walce nie jesteśmy sami.
Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasza pomoc to iskierka nadziei w naszych sercach. Zuzia potrzebuje kolejnych turnusów, aby móc dalej walczyć.
Mama Zuzi
Każde kolejne badanie to ogrom stresu! Prosimy o pomoc!
Kochani, Zuzia z końcówką kwietnia została zakwalifikowana do rezonansu serduszka w uśpieniu wraz z kontrastem. To był bardzo ciężki okres, ponieważ nasza kruszynka, ważąc niespełna 7 kg, nie posiada żył do założenia wkłucia...
Po ciężkiej pracy personelu udało się następnego dnia wykonać rezonans serduszka. Cały czas towarzyszyły nam strach i niepokój. Po pobraniu krwi do badań kontrolnych wyszedł nam wysoki wskaźnik TSH. Czekamy na wizytę u endykrynologa, stale rehabilitujemy Zuzię w domu, jak również u specjalistów fizjoterapeutów.
Zuzanka nie siedzi, nie raczkuje i nie chodzi... Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów, a ostatnie badanie EEG główki wykazało nieprawidłowości. Właśnie dlatego w czerwcu mamy powtórkę badania...
Musimy trzymać rękę na pulsie i kontrolować stan córeczki. Dziękujemy, że jesteście z nami i że nas wspieracie. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za dotychczasową pomoc i prosimy – pozostańcie z serduszkową wojowniczką Zuzią!
Rodzice
W serduszku Zuzi jest wiele nieprawidłowości... Potrzebne wsparcie!
Kochani, za nami kolejny trudny etap w walce o zdrowie naszej ukochanej Zuzi. Pod koniec stycznia spędziliśmy kilka dni na oddziale kardiologii w Krakowie. Nasza córeczka przeszła szereg badań, których wyniki miały dać odpowiedź na wiele nurtujących nas pytań...
Zuzia została uśpiona, by można było wykonać echo serca i założyć holter. Niestety, usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się obawialiśmy – w jej malutkim serduszku jest wiele nieprawidłowości. Ustawiono nowe leki, które mają wspierać jego pracę, ale wciąż pozostaje wiele niewiadomych… Poza szpitalem wykonaliśmy także badanie EEG i z ogromnym niepokojem czekamy na jego wyniki. Kolejna hospitalizacja przed nami, kolejne konsultacje, kolejne trudne decyzje…
Codzienność Zuzi to nieustanna walka, leki, rehabilitacja oraz opieka wielu specjalistów – kardiologa, neurologa, fizjoterapeuty, pedagoga, psychologa i neurologopedy. Mimo tych wszystkich przeciwności nasza wojowniczka nie poddaje się! Od niedawna jest w stanie samodzielnie utrzymać pozycję siedzenia, ale wciąż nie potrafi usiąść sama, nie raczkuje, nie mówi… Jest drobniutka – waży niespełna 7 kg – ale w jej małym ciałku tkwi ogromna siła.
Codziennie walczymy razem z nią, choć w naszych sercach wciąż gości niepokój i strach o jej przyszłość. Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasową pomoc, za każdą wpłatę, każde dobre słowo i okazane wsparcie. Bez Was nie dalibyśmy rady… Prosimy, bądźcie z nami nadal – nie wiemy, co przyniesie los, ale wiemy, że bez Waszej pomocy nie podołamy tej walce.
Rodzice Zuzi – Anna i Krzysztof
Opis zbiórki
Nasza historia zaczęła się wręcz cudownie. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie, łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy…
Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka…
Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Żaden rodzic, nawet ten świeżo upieczony, nie jest gotowy na śmierć swojego dziecka. Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się cudu...
Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina.
Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, córka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. W osiemnastej dobie życia, stwierdzono u naszego maleństwa infekcje staphylococcus hominis.
Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Jako rodzice bardzo przeżywamy cierpienie naszego dziecka. Wolelibyśmy sami to przechodzić, niż patrzeć na jej ból każdego dnia.
Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą, aby wyjść z intensywnej terapii wad wrodzonych i wrócić do domu, musieliśmy nauczyć się jej zakładania. Zawsze wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie wyjątkowe, jednak nigdy nie przypuszczaliśmy, że przez niesamowicie rzadką chorobę. Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmaga się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna.
Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los.
Rodzice Zuzi
Wpłata anonimowa500 zł
Anonimowy PomagaczX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł