Szykując się do porodu, równocześnie przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego dziecka…
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Aktualizacje
Ostatni czas był dla nas bardzo ciężką próbą 💔 Prosimy o pomoc dla Zuzi!
Kochani...
Ostatni czas był dla nas ogromną próbą. Tragiczne oparzenie bardzo osłabiło serduszko naszej wojowniczki i wywołało szereg kolejnych chorób. Zuzia pokonała już część z nich – jestem z mojej małej córeczki niewiarygodnie dumna!
Przeszłyśmy przez niewyobrażalny strach i niepokój: 53 dni w szpitalu, w tym aż 37 dni intubacji... Blisko 2 miesiące łez i modlitw. To był koszmarny czas, ale w końcu jest za nami. 15 czerwca wreszcie wróciłyśmy z wypisem do domu!
Dzięki Waszej dobroci mogłyśmy z Zuzią odbyć bezcenną konsultację w Genewie! Od 2024 roku jesteśmy w stałym kontakcie ze szwajcarskimi lekarzami. Bardzo martwimy się o stan serca córeczki, dodatkowo obciążonego po wypadku.
Po tak długim leżeniu ciałko mojej kruszynki jest bardzo osłabione. Mięśnie i stawy są słabe, dlatego intensywna rehabilitacja to teraz dla nas absolutna podstawa. Potrzebujemy pomocy...
Zuzance doszło też mnóstwo nowych leków. Za nami już lipcowe wizyty w poradni metabolicznej i neurochirurgicznej, a w sierpniu czeka nas kolejny pobyt na oddziale szpitalnym.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami i dajecie nam siłę do walki. Prosimy, bądźcie z nami dalej i trzymajcie mocno kciuki za naszą dzielną dziewczynkę...
Po poparzeniu Zuzia walczyła na oddziale intensywnej terapii!
Kochani, ostatni czas to dla nas walka o życie i zdrowie Zuzanki. Po poparzeniu córka musiała być zaintubowana, czego następstwem były między innymi ogromne problemy z oddechem...
Każdego dnia towarzyszył nam niewyobrażalny strach. Informacje lekarzy doprowadzały nas do bezsilności i codziennie błagaliśmy o to, żeby Zuzanka z tego wyszła. Baliśmy się najgorszego. Że córka tego nie przetrwa...
Po 37 dniach niesamowitej walki w strachu nasza wojowniczka została ekstubowana. Powoli wracamy do karmienia i idziemy do przodu, choć przed nami jeszcze ogrom walki. Rany się wygoiły, ale blizny zostaną...
Jestem ogromnie dumna z mojej kochanej córeczki. 8 czerwca opuściliśmy oddział intensywnej terapii i anestezjologii. Od tego czasu przebywamy na kardiologii w Krakowie i mam nadzieję, że niedługo wyjdziemy do domu.
Przesyłam Wam ogrom wdzięczności za dotychczasowe wsparcie i proszę: bądźcie z nami! Zuzia to niesamowity cud, którym zostałam obdarowana jako mama. Wierzę, że z Waszą pomocą będziemy mogli zawalczyć o dobrą przyszłość dla córki!
Mama Zuzi
Ostatnio tak wiele się dzieje... Pomocy!
Kochani, w styczniu byliśmy na oddziale endokrynologii celem badań związanych ze wzrostem, hipoglikemią oraz niedoczynnością tarczycy. W lutym pojechaliśmy z Zuzią na kontrolne echo serca, lecz stan się pogorszył i dlatego córeczka przeszła diagnostyczne cewnikowanie serca. A to nie koniec...
Z początkiem marca Zuzia miała wykonany rezonans magnetyczny przysadki pnia mózgu w uśpieniu na oddziale endokrynologii. Bardzo dużo się ostatnio u nas działo. Narkozy, niepewność, a także strach, który towarzyszy nam codziennie.
Co gorsza, pod koniec kwietnia w wyniku nieszczęśliwego wypadku Zuzanka poparzyła się i teraz walczy o zdrowie w szpitalu w Krakowie. Jej stan jest ciężki, a ja jestem załamana, że kolejna straszna rzecz spotkała moje dziecko. Mimo to wierzę, że będzie dobrze...
Z całego serca dziękuję Wam, kochani, że nam pomagacie i proszę: bądźcie z nami dalej. Każda wpłata i każde udostępnienie mają wielką moc!
Mama Zuzi
Opis zbiórki
Nasza historia zaczęła się wręcz cudownie. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie, łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy…
Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka…
Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Żaden rodzic, nawet ten świeżo upieczony, nie jest gotowy na śmierć swojego dziecka. Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się cudu...
Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina.
Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, córka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. W osiemnastej dobie życia, stwierdzono u naszego maleństwa infekcje staphylococcus hominis.
Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Jako rodzice bardzo przeżywamy cierpienie naszego dziecka. Wolelibyśmy sami to przechodzić, niż patrzeć na jej ból każdego dnia.
Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą, aby wyjść z intensywnej terapii wad wrodzonych i wrócić do domu, musieliśmy nauczyć się jej zakładania. Zawsze wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie wyjątkowe, jednak nigdy nie przypuszczaliśmy, że przez niesamowicie rzadką chorobę. Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmaga się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna.
Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los.
Rodzice Zuzi
Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Anonimowy Pomagacz30 zł