Rehabilitacja to szansa na dalszą walkę o sprawność Zuzi!

Zuzia już niedługo skończy 5 lat. Dumnie stoi w swoich wyjątkowych bucikach i uśmiecha się od ucha do ucha. Mimo tego cudownego uśmiechu wciąż nie mogę zapomnieć o tym, z jak wieloma wyzwaniami musiała i wciąż musi się mierzyć... 

Córeczka urodziła się w kwietniu 2018 roku jako zdrowa dziewczynka, ale cztery miesiące później nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu córeczki, dlatego, według zaleceń neurologa, rozpoczęliśmy rehabilitację. Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim rozwoju psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji, w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków. Dopiero rezonans głowy Zuzi pozwolił nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jakie wyzwania przyniesie nam chorobą córki, również te finansowe.

Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki i w ten sposób trafiliśmy do genetyka. Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych. U Zuzi wykryto mikrodelecję w obrębie chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L, KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach u naszej córki nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę. Specjaliści pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć, jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. Zmiany w genach mogą wywołać padaczkę, nowotwory, autyzm. Dlatego jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa, genetyka, okulisty, psychologa. Rozpoczynamy również diagnostykę pod kontem zaburzeń ze spektrum autyzmu. 

Lekarze mówią jednogłośnie, że aby osiągnąć swój najlepszy rozwój, Zuzia musi być systematycznie rehabilitowana. Chcemy, aby nasza córka szła do przodu, małymi krokami aż osiągnie samodzielność.

Turnusy są formą aktywnej rehabilitacji, podczas której Zuzia zdobywa nowe umiejętności oraz doskonali już zdobyte zdolności. Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, ten mały krok Zuzi zawsze będzie krokiem do przodu.

Rodzice