Rehabilitacja da szansę na lepszą przyszłość - pomóż!

Zuzia urodziła się 9 kwietnia 2018 roku jako zdrowa dziewczynka. Początkowo nic nie wskazywało na to, że jej rzeczywistość zamieni się w bardzo wymagającą walkę o większą sprawność. 

Choroba po raz pierwszy dała o sobie znać około 4. miesiąca życia naszej córeczki, wtedy nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu, dlatego też zgłosiliśmy się do neurologa, który zalecił rehabilitację. Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim rozwoju psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków. Dopiero rezonans głowy Zuzi pozwolił nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jakie wyzwania przyniesie nam chorobą córki, również te finansowe.

Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki i w ten sposób trafiliśmy do genetyka. Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych. U Zuzi wykryto Mikrodelecję w obrębie chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L, KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach u naszej córki nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę. Specjaliści pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. 

Dlatego regularne wizyty u neurologa, genetyka, kardiologa, czy okulisty są dla nas codziennością. To, co możemy zrobić na tę chwilę dla naszej córci to systematyczna wielopoziomowa rehabilitacja. To wizyty u logopedy, to terapia SI, terapia neurotaktylna, to hipoterapia czy tyflopedagog. Widzimy efekty ciężkiej pracy naszej córki, to pierwsze samodzielne  kroki w wieku 3 lat to wypowiedziane całe zdanie przez Zuzię, to samodzielne posługiwanie się widelcem. Dla zdrowego dziecka to taka oczywista rzecz a dla nas to pojedyncze cuda które dzieją się każdego dnia w naszym życiu.

Takie efekty daje rehabilitacja, nie tylko ta na miejscu, ale również ta w postaci  turnusów rehabilitacyjnych które próbujemy zorganizować. W zeszłym roku udało nam się wyjechać na trzy. Mamy nadzieję, że w tym roku również nam się uda z Waszą pomocą.

Dlatego chcielibyśmy prosić o pomoc w zebraniu środków na turnus dla Zuzi. Każdy gest, nawet ten najmniejszy będzie krokiem do przodu w rozwoju naszego dziecka, za co z serc dziękujemy.

Rodzice wspaniałej Zuzi