Wymazać ból, który nie chce zniknąć...

Ból wypisany na twarzy, który - mimo starań - nie znika… Zuzia, moja 7-letnia córeczka urodziła się bardzo chora. Każdy nasz dzień to walka z niezwykle silnym przeciwnikiem - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. To przez tego potwora Zuzia została zamknięta w swoim ciele i mierzy się z ograniczeniami, które tak trudno pokonać. Wyobraź sobie dziewczynkę, która żyje, ma swoje uczucia, lęki a nie potrafi ich przekazać światu… To właśnie nasza córeczka. By mogła mówić i uśmiechać się - choćby oczami, potrzebuje specjalistycznego sprzętu. Prosimy o pomoc.

Urodziła się duża i silna, a już w momencie narodzin walczyła o życie. Dlaczego? Pępowina ciasno owinęła się wokół jej szyjki, dusząc ją jak lina… Ciężka zamartwica, niewydolność oddechowa, obrzęk mózgu, encephalopathia niedotleniowo-niedokrwienna - tak wiele schorzeń u tak maleńkiej istotki! Zuzia wygrała walkę o życie, ale bolesne piętno porodu towarzyszyć jej będzie do ostatniego dnia…

Do dziś zastanawiam się, dlaczego akurat moją Zuzię spotkała taka tragedia… Dlaczego zamiast zdrowej, wesołej i wygadanej dziewczynki spoglądają na mnie smutne oczy, które tak wiele chciałyby mi powiedzieć, ale nie mogą… Córeczka jest naszym skarbem - największym, jaki mamy. I dlatego robimy wszystko, by mogła być szczęśliwa, mimo swojej choroby.

Staramy się jak możemy, dzień po dniu walczyć ze wszystkimi przeciwnościami losu. Zuzia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi - jedynym komunikatorem są jej oczy. Córeczka pomimo choroby jest pogodną dziewczynką i chociaż często widzimy na jej twarzy ból, widzimy także ogromną wolę i radość życia. Dlatego właśnie tak trudno nam pogodzić się z myślą, że Zuzia tkwi w najgorszym więzieniu świata - więzieniu własnego ciała… Serce się kraje gdy widzimy, jak bardzo chce się z nami porozumieć, komunikować za pomocą wzroku. To właśnie oczy pokazują naszą ukochaną, mądrą córeczke, która rozumie wszystko, jak każdy z nas!

Ja, jako mama, czytam w jej oczach. Córeczka każdego dnia uczy mnie cierpliwości. Chciałabym, aby Zuzia potrafiła się komunikować nie tylko ze mną, ale również z osobami z otoczenia. Niestety, do tego potrzebny jest bardzo drogi sprzęt - urządzenie, które pomaga niepełnosprawnym "mówić" oczami. Monitor urządzenia śledzi ruch gałek ocznych, dzięki czemu Zuzia może wskazać prawidłową odpowiedź, może rozmawiać z bliskimi, w końcu być wysłuchana i zrozumiana!

Wolność - to coś, czego pragnę dla mojej córeczki. Wiem, że nigdy nie będzie taka, jak inne dzieci - nie o to nam chodzi. Pragnę uwolnić Zuzię z więzienia jej ciała, dać jej możliwość mówienia, choćby wzrokiem. Ale nie stać mnie na to… Dlatego bardzo proszę - pomóż mi dać Zuzi namiastkę wolności. Normalności, która - choć na wyciągnięcie ręki - jest za murem, który pokonam tylko z Twoją pomocą...