Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️

Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej…

Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Wtedy sądziłam, że mamy ogromne szczęście i zdrowe dziecko. Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc… Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy…

W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości...

Po wyjściu ze szpitala Zuzia bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności! Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… Córeczka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść. 

W końcu poszłam do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Zaczęłyśmy ją 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy… Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania… 

11 czerwca tego roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem!

Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała...

Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca. Był ból i płacz, ja płakałam razem z nią… W szpitalu poznaliśmy rodziców dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieliśmy się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. 

Postanowiliśmy, że dla naszej Zuzi również będziemy walczyć o tę szansę. Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel - pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć.

Uda się tylko z Waszą pomocą. Bardzo prosimy…

 

UWAGA.TVN.PL - ZBIERAJĄ NA NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. "MARZĘ, BY ZOBACZYĆ JAK DZIECKO CHODZI" (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

FAKTY TVN: (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

DDTVN: (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Telekurier: (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

Dzień Dobry TVN: (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

 

gostynska.pl - Strażak Rafał Nowak dobiegł dla Zuzi Suleckiej do Warszawy. Do kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy dostarczył petycję w sprawie SMA (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Zuzi (otwiera nową kartę)

➡️ Tęczowa armia – pomagamy (otwiera nową kartę)

➡️ Zuzia kontra SMA - strona na FB (otwiera nową kartę)

 

Wsparcie dla Zuzi od FOGO Unii Leszno:

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.