Za kilka dni Agnieszka musi rozpocząć leczenie! NFZ odmówiło refundacji... POMOCY!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 2 603 osoby
159 849 zł (44,25%)
Brakuje jeszcze 201 342 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczne leczenie nierefundowanym lekiem Tagrisso - jedyna szansa Agnieszki

Agnieszka Pacocha, 42 lata

Tarnów, małopolskie

Nowotwór złośliwy płuca z przerzutami do kości i mózgu

Rozpoczęcie: 8 Sierpnia 2019
Zakończenie: 8 Października 2019

22 Sierpnia 2019, 11:48
Od soboty Pani Agnieszka przyjmuje lek. Walka o życie trwa!

W ostatnią sobotę udało się kupić pierwsze dawki leku, by Pani Agnieszka mogła rozpocząć leczenie - to było możliwe tylko dzięki Wam! 

Terapia trwa już od kilku dni, jednak nie może zostać przerwana. Niestety, nadal brakuje środków, by móc zabezpieczyć ciągłość leczenia. Ciągle walczymy.

Po 2-3 miesiącach leczenia Tagrisso zostanie wykonany tomograf. Wtedy okaże się, czy lek działa. 

Wierzymy mocno, że z Waszą pomocą już wkrótce pasek na zbiórce Pani Agnieszki zazieleni się dobrocią, terapia ostatniej szansy będzie mogła być kontynuowana, a lek zadziała.

Bądźcie z nami!



Lek, który uratuje mi życie, nie zostanie zrefundowany — ta informacja była ciosem. Po nim, po tak ciężkiej walce z rakiem, jeszcze trudniej się podnieść... Wydaliśmy z rodziną już wszystkie pieniądze na leczenie. Każdy dzień bez leczenia powoduje dynamiczny rozwój raka, który doprowadzi mnie do szybkiej śmierci… Mam dopiero 42 lata, cudownego męża, wspaniałych synów. Pracuję z niepełnosprawnymi osobami… Dla nich wszystkich chcę, muszę żyć. Proszę o pomoc, bo tylko to mi zostało…

Wkraczam w lepszą połowę życia — tak pomyślałam, gdy kończyłam 40 lat. Kochany mąż przy boku, zdrowi, wspaniali synowie, którzy są moją największą dumą, cudowna praca, w której spełniałam się jako terapeuta zajęciowy, pomagając osobom niepełnosprawnym. Przez myśl mi nie przeszło, że za chwilę to ja będę potrzebowała pomocy…

Agnieszka Pacocha

Wiadomość o raku spadła jak grom z jasnego nieba. Nieoczekiwanie rozdarła mozolnie układany świat na strzępy… Był maj 2017 roku. Z okazji okrągłych urodzin mąż chciał zabrać mnie do Wenecji na weekend majowy. Byłam taka podekscytowana! Nie wyjeżdżaliśmy wcześniej za granicę, wakacje spędzaliśmy na ogół nad naszym Bałtykiem, dlatego tym bardziej się cieszyłam! Niestety, do tego wyjazdu nigdy nie doszło… Zaczął mnie boleć bark, coraz mocniej i mocniej. Ból narastał mimo zabiegów i masaży, leki nie pomagały. Dzień przed wyjazdem pojechałam do ortopedy. Wtedy przeżyłam pierwszy szok — w mojej kości jest dziura o średnicy 2,5 centymetra, nacieka na mięsień. 

Zamiast wyjazdu, operacja. Potem męka czekania na wynik histopatologiczny. Żyłam nadzieją, że to coś łagodnego... Niestety. Badania guza załamały mnie psychicznie. Rozpoznanie — rak płuca z przerzutami do kości. Kolejny szok… Ja, osoba o silnym charakterze, zawodowo wspierająca innych, zostałam złamana przez raka. Choroba była niespodziewana, nikt w rodzinie nie miał nowotworu. Zdrowo się odżywiałam, nie mam żadnych nałogów, regularnie robiłam badania kontrolne oraz USG piersi i cytologię. To nie miało prawa się przecież zdarzyć! 

W tych najtrudniejszych chwilach przetrwałam dzięki wsparciu najbliższych — rodziny, podopiecznych i terapeutów z ośrodka, którzy nie pozwolili mi się poddać. Trzymali na powierzchni, gdy tonęłam w otchłani rozpaczy. Choć usłyszałam wyrok (złośliwy rak płaskonabłonkowy płuca G3 z rozsiewem w IV stadium zaawansowania), musiałam zachować resztki nadziei. Bez tego by mnie nie było…

Agnieszka Pacocha

Chemia nie pomogła, kolejna też nie. Zamiast działać na raka, niszczyły tylko mój organizm, byłam wycieńczona do granic możliwości. Bolała mnie każda komórka ciała, a na termometrze kończyła się skala, nawet w szpitalu nie mogli jej zbić. Myślałam, że wtedy umrę… Zamiast poprawy, dowiedziałam się o kolejnych przerzutach. W styczniu 2018 roku na rezonansie pojawiły się 3 ogniska przerzutowe w mózgu. Po radioterapii znowu straciłam włosy… Można się przyzwyczaić, że ludzie się przyglądają łysej kobiecie, choć nigdy nie jest to przyjemne… 

Na kontrolnym USG piersi lekarz zauważył powiększony węzeł chłonny. Po pobraniu wycinka i wysłania go na badania molekularne nastąpił przełom! Po prawie rocznym nieskutecznym leczeniu dowiedziała się, że diagnoza była błędna. Najnowsza brzmiała: rak gruczołowy z mutacją genu EGFR, na który są leki ukierunkowane molekularnie (celowane)!

Miałam szczęście w nieszczęściu, moja rzadka mutacja pozwoliła rozpocząć drogie, nowoczesne leczenie. Niestety, okazało się, że leki nie są jeszcze u nas zarejestrowane, a refundacja jest niemożliwa — przez wcześniejszą chemię NFZ stwierdził, że nie spełniam wymogów proceduralnych… Było już ze mną bardzo źle, nie mogliśmy dłużej czekać. Postanowiliśmy sami kupować lek… Poszły na to wszystkie oszczędności, wzięliśmy pożyczki. To była kosztowna decyzja, jednak najlepsza, którą mogliśmy podjąć — okazało się, że choroba została zatrzymana, a nawet zaczęła ustępować! 

Agnieszka Pacocha


Po 3 miesiącach leczenia zaczęłam wracać do życia! Mogłam wrócić do pracy i normalnego funkcjonowania. Znowu zaczęłam marzyć… Miniony czerwiec był cudowny. Starszy syn dostał się do wymarzonego liceum, młodszy skończył 6. klasę z wyróżnieniem. Mieliśmy jechać nad Bałtyk, odpocząć. Wtedy rak pokazał, że tak łatwo z nim nie wygram...

27 czerwca nad ranem dostałam ataku padaczki. W szpitalu okazało się, że przyczyną jest 3-centymetrowy guz z obrzękiem. Trzeba było natychmiast operować, na otwartym mózgu… Choć po operacji mogłam nie mówić, nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić i nie czuć, mogłam nawet umrzeć na stole operacyjnym, musiałam się zgodzić — bez operacji nie miałabym żadnych szans… 

Udało się, lekarze usunęli guza! Niestety, to była jedyna dobra wiadomość. Kontrolny tomograf płuc pokazał, że po 15 miesiącach skutecznego leczenia rak okazał się sprytniejszy, ponownie zmutował… Do tej chwili wierzyłam, że moja choroba przeszła stan w przewlekły. Jasne, miały być ciągłe badania, lęk pod skórą i skutki uboczne, ale miałam żyć! Teraz wszystko się posypało… 

Gdy byłam bliska załamania, od mojego wspaniałego onkologa dowiedziałam się, że to jeszcze nie koniec! Istnieje lek, bardzo skuteczny, III generacji, idealnie dobrany do mojego rodzaju raka, który podaje się wówczas, gdy poprzedni przestaje działać. To było jak euforia, cała rodzina i przyjaciele szaleli z radości! Niestety, ta trwała krótko, a zastąpiło ją przerażenie — trzeba zebrać 360 tysięcy złotych. Tyle kosztuje rok leczenia…

Agnieszka Pacocha

NFZ proponuje mi tylko leczenie paliatywne — umieranie z uśmierzaniem bólu. Jak jednak mam się poddać wiedząc, że mam jeszcze szansę, że mogę żyć wiele lat, być z chłopcami, wrócić do pracy? W ciągu najbliższych dni muszę rozpocząć leczenie lekiem Tagrisso. Bez tego za chwile mnie nie będzie… Boję się, ale nie tracę wiary. 

Rak to choroba wszystkiego, ciała i umysłu. Nie wolno mieć planów, nie wolno marzyć, rak zabiera wszystko. Ludzie widzą tylko to, co dzieje się na zewnątrz, jednak prawdziwym horrorem jest to, co dzieje się w głowie… Z całego serca proszę, bądźcie ze mną w tych strasznych chwilach… 


Agnieszka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 2 603 osoby
159 849 zł (44,25%)
Brakuje jeszcze 201 342 zł
Wesprzyj Wesprzyj