ŻYCIE Amelki zagrożone! Lek kosztuje fortunę – trwa walka z SMA❗️......

ŻYCIE Amelki zagrożone! Lek kosztuje fortunę – trwa walka z SMA❗️...

ŻYCIE Amelki zagrożone! Lek kosztuje fortunę – trwa walka z SMA❗️

Zbiórka na najdroższy lek świata. Nierefundowana terapia genowa - jedyna szansa w walce z SMA. 

Najdroższy lek świata! Więcej informacji (otwiera nową kartę)

ŻYCIE Amelki zagrożone! Lek kosztuje fortunę – trwa walka z SMA❗️Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić. 

Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha!

Rodzice dzieci chorych tak jak Amelka, często dowiadują się od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. My dołączamy do tego wyścigu, teraz kiedy Amelka ma już 1,5 roku i 10 kilogramów. 

Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! Kochani, ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki. Mamy 3,5 kilograma zapasu! Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze!

Jesteśmy przerażeni, bo żaden rodzic nie jest gotowy na tak straszną chorobę dziecka, ale nie możemy tracić nawet chwili. Od tego czy zdążymy zebrać ogromną sumę pieniędzy i przystąpić do terapii genetycznej, zależała będzie przyszłość naszej ukochanej córeczki. Błagamy was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie preskoczyć tak wielką kwotę. Pomóż nam sprawić, by Amelka dostała swoją jedyną szansę…

Rodzice