Umiera z każdym uderzeniem serca... Kornelko, nie jesteś sama - walcz!

Nasza córeczka umierała na oddziale szczęścia, gratulacji i dobrych wiadomości… My mieliśmy to szczęście tylko kilka minut, gdy wydawało się, że Kornelka urodziła się zdrowa. Jednak na badaniu lekarz usłyszał szmery w jej serduszku… Zamiast trafić w czułe objęcia mamy, pędziła karetką do innego szpitala. Podłączenie leku podtrzymującego życie, godziny płaczu, lęku i niepewności - właśnie tak niebo zmienia się w najniższy krąg piekła… Dziś walczymy o to, by nasza córeczka miała jak największą szansę na życie. By siny fiolet jej ust zastąpił różowy, zdrowy kolor… Bardzo prosimy o pomoc. Czas Kornelki ucieka…

„Mamusiu, umyj mi paluszki” - prosi Kornelia, widząc swoje sine palce u rąk. Tak bardzo chciała być jak inne dziewczynki, mieć ładne, różowe dłonie, siłę na bieganie i rozrabianie. Zamiast tego po kilku krokach słabnie, zaczyna kaszleć, jej usta są fioletowe jak śliwka - to oznaka niedotlenionych płuc, serca i wszystkich innych organów. Tak zaczyna się umieranie…

Gdy 11 listopada 2015 roku przyszła na świat, wydawało się, że większego szczęścia nie można czuć. Była śliczna, dostała 10 punktów. Cała ciąża przebiegała bez komplikacji, czułam się dobrze, badania wychodziły książkowo. Nikt nie spodziewał się takiej tragedii… Dlaczego lekarz na USG nie zauważył tak krytycznej wady serca? Nie wiemy. Do dzisiaj pamiętam jego słowa: “Widzę serce: są dwie komory, dwa przedsionki, jest dobrze”. Wszystko się zgadzało, ale dobrze już wtedy nie było. Kornelka urodziła się przełożeniem pni wielkich naczyń, atrezją zastawki tętnicy płucnej, bez pnia płucnego i z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. O tym dowiedzieliśmy się dopiero dużo później…

Gdy po porodzie lekarz wziął Kornelkę na standardowe badania, usłyszał szum w jej serduszku. Właśnie wtedy wszystko runęło… Córeczkę zabrała karetka do szpitala wojewódzkiego, gdzie można zrobić dodatkowe badania. Wypisałam się na własne żądanie, pędziliśmy z mężem samochodem za karetką, mając mętlik w głowie i serca ściśnięte strachem…

W Rzeszowie postawiono pierwszą diagnozę. Te terminy medyczne niewiele nam mówiły. Trafiliśmy na wspaniałego lekarza, który dokładnie i rzeczowo wszystko nam opisał. Narysował serce zdrowego dziecka i obok serce Kornelki. Różnica była ogromna. Nie mogłam powstrzymać łez… Na wlewie leku podtrzymującego życie córeczka została przewieziona do specjalistycznego szpitala w Krakowie. Tam po raz pierwszy lekarze uratowali jej życie… Operacja przebiegła zgodnie z planem, jeszcze mogliśmy na chwilkę wejść do sali zobaczyć córeczkę. Oddychał za nią respirator, ale lekarze mówili, że stan jest ciężki, ale stabilny. Nad ranem odebraliśmy telefon: “Stan Kornelii jest krytyczny, zagrożenie życia. Musimy zrobić cewnikowanie”.

Nie da się opisać uczuć, które nami targały. Rozpacz, niemoc, ale też nadzieja - przecież nasza Kruszynka nie może odejść! Niestety, podczas cewnikowania nie udało się wstawić stentu w zespolenie systemowo-płucne. Lekarze podjęli decyzję o kolejnej operacji… W ciągu zaledwie 48 godzin maleńka klatka piersiowa naszej córeczki została otwierana aż 3 razy. Mała walczyła. W trzeciej dobie po operacji jej serce się poddało… Szybka reanimacja odniosła skutek - lekarze przywrócili Kornelkę znów do naszego świata. Ale to był dopiero początek wojny o życie…

Kolejne próby przejścia na własny oddech, kolejne niepowodzenia, to wszystko załamywało nas, niszczyło. Wreszcie córeczka powoli zaczęła dochodzić do siebie, oddychać, a po prawie dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu została wypisana do domu. Radość była ogromna, ale strach jeszcze większy. Czy będziemy potrafili opiekować się tak ciężko chorym dzieckiem? Z dnia na dzień uczyliśmy się siebie nawzajem, walczyliśmy o każdy zjedzony mililitr pokarmu, który dawał siłę i powolutku pozwalał rosnąć. Staraliśmy się unikać infekcji, bo każda mogła mieć dla naszej córeczki tragiczne skutki. Staraliśmy się normalnie żyć, choć każdy dzień zaczynał się i kończył strachem - czy ten będzie ostatni?

Mieliśmy obserwować dziecko i jeździć na regularne badania. Podczas jednego z nich okazało się, że stan serca jest tragiczny, trzeba szybko operować. Lekarze wymienili zespolenie na nowe, ale nie skorygowali wady - było zbyt wcześnie, serce musiało urosnąć. To było w maju 2017 roku. Od tego czasu czekamy, nie mając planu leczenia, nie znając terminu kolejnej operacji…

Co jakiś czas dzwonimy do szpitala, jednak wiemy, że sytuacja jest skomplikowana - najpierw operują noworodki i dzieci w stanie krytycznym. Jest za mało łóżek, za mało lekarzy. Po Świętach zauważyłam, że córeczce jest jeszcze trudniej - coraz szybciej się męczy, jej usta i palce są nieustannie sine. Nie możemy czekać na operację, aż zacznie umierać. Wtedy może jej nie przeżyć…  Wysłałam dokumenty do prof. Malca, który operuje w Munster. To tam ratuje się życie dzieci z trudnymi wadami serca. Były moje urodziny i miałam tylko jedno życzenie - by profesor zgodził się ratować moją córeczkę. 3 dni później dostaliśmy odpowiedź, że będzie operował!

Dostaliśmy kwalifikację i kosztorys, który znacznie przekracza nasze możliwości - to ponad 40 tysięcy euro. Myśleliśmy o kredycie, ale jeden już spłacamy, nikt nie da nam kolejnego. Nie mamy skąd wziąć tak ogromnej sumy, dlatego prosimy o pomoc dla naszej Kornelki…

Teraz jesteśmy w domu, staramy się żyć w miarę normalnie, choć to trudne, gdy śmierć chodzi za nami krok w krok. Kornelka, gdy nie jest chora, chodzi do przedszkola. Niestety, bardzo często łapie infekcje. 1,5 miesiąca temu została starszą siostrą Wandzi - jest taka dumna i absolutnie zakochana w siostrzyczce!

Tak bardzo tego pragniemy, żeby dziewczynki miały siebie, by zawsze były razem. Kornelka pokazała nam, co jest w życiu najważniejsze. Nauczyła nas pokory i ogromnej zaciętości w walce o życie. Musimy zrobić co w naszej mocy, by miała szansę być operowana w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. To dla niej największa szansa… Dziś córeczka rozumie coraz więcej. Wie, że sine paluszki nie są brudne. Są oznaką, że jej serce jest bardzo chore…  Proszę z całego serca w imieniu całej naszej kochającej się, ale też przerażonej rodziny - pomóż nam uratować Kornelkę…

Agata, mama

*********

Czytaj także:

echodnia.eu