Czy to będą nasze ostatnie Święta? Ratujemy życie Marty!

Zbiórka na cel: rozpoczęcie terapii lekiem Soliris - jedyna szansa na życie
Marta Chociej
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 166 osób
92 980 zł (4,73%)
Brakuje jeszcze 1 874 042 zł
Wesprzyj

Marta, 34 lata

nawrót glomerulopatii C3 w przeszczepionej nerce spowodowany mutacją genetyczną

Wrocław, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 19 Grudnia 2017
Zakończenie: 14 Marca 2018

21 Grudnia 2017, 15:06
Jest nadzieja dla Marty, ale dopóki nie ma ostatecznej decyzji, zbiórka będzie trwała - Marta musi rozpocząć leczenie jak najszybciej!

Dzisiaj została opublikowana decyzja Ministerstwa Zdrowia o wpisaniu Solirisu na listę leków refundowanych od 2018 roku. To wspaniała wiadomość dla wszystkich, dla których lek ten jest jedyną szansą na życie! 

Jednak od decyzji o refundacji do rozpoczęcia refundowanego leczenia daleka droga. Każdy przypadek bowiem będzie rozpatrywany indywidualnie przez konsylium lekarskie. Nie ma także pewności, czy Marta zostanie zakwalifikowana do bezpłatnego leczenia Solirisem. 

Leczenie musi rozpocząć się jak najszybciej, Marta nie może czekać, dlatego zostawiamy zbiórkę otwartą i bardzo Was prosimy o wsparcie. Jak tylko zapadnie decyzja o zakwalifikowaniu Marty do refundowanej terapii, niezwłocznie Was o tym poinformujemy!


Gdy byłam bliska śmierci, mój mąż oddał mi swoją nerkę. Ale dzisiaj ona już nie działa, kolejny raz umieram… Dopiero niedawno okazało się, dlaczego moje organy powoli przestają pracować. Najpierw przeszczepiona nerka, teraz jeszcze serce, a wszystko przez mutację w genie - Glomerulopatia typu C3. Jestem jedną z kilku osób w Polsce, która musi być leczona Solirisem - najdroższym lekiem świata. To mój jedyny ratunek, jedyna szansa na życie. Boję się śmierci i tego, że moja mała córeczka zostanie bez mamy. W naszym kraju Soliris nie jest refundowany, to strasznie niesprawiedliwe. To skazanie mnie na śmierć. Bardzo Cię proszę o pomoc - jesteś moją ostatnią nadzieją

Moja historia, ta straszna, w której śmierć gra pierwsze skrzypce, rozpoczęła się ponad 4 lata temu. Urodziłam cudowną córeczkę, powoli szykowałam się na powrót do pracy. Podczas badań okresowych we wrześniu 2013 r. okazało się, że w moczu znaleziono ślady białka, co oznaczało początki problemów z nerkami. Biopsja wykazała kłębuszkowe zapalenie nerek wywołane nefropatią toczniową. Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, powodującą atakowanie własnego organizmu. Leczono mnie na przemian sterydami i chemią albo obiema terapiami jednocześnie. Po trzech takich sesjach mój stan zdrowia, zamiast się poprawiać, zaczął się pogarszać, a nerki z dnia na dzień przestawały funkcjonować! Byłam załamana - miałam przecież małą córeczkę, która bardzo potrzebowała mamy, a tymczasem tkwiłam w szpitalu, niepewna o własny los...

W czerwcu w nocy wylądowałam na OIOMie, założono mi cewnik i wykonano pierwszą w życiu hemodializę. Do dziś pamiętam, jak bardzo się bałam, a lekarz stał przy moim łóżku i powtarzał, że wszystko będzie dobrze. Zaczęła się walka z odtruwaniem organizmu: 4 dializy w tygodniu, po 4 godziny, co drugi dzień, o 18:00 po pracy, łącznie z popołudniem niedzielnym. Kornelka miała wtedy 2 lata. W dniu dializ rano zawoziłam ją do żłobka, po pracy widziałam przez 30 minut. Nie było mnie przy niej, kiedy najbardziej tego potrzebowała. Nie widziałam jak zaczyna ładnie składać zdania ze słów, jak buduje wieżę z klocków, uczy się trzymać poprawnie kredkę, karmi kaczki, jak zasypia przy moim głosie czytanej kołysanki... Zamiast być przy córeczce, byłam podłączona do sztucznej nerki. Całość obowiązków w tych dniach przejąć cudowny człowiek – mój mąż, Marcin. Było jasne, że jedynym ratunkiem będzie dla mnie przeszczep nerki...

Dla męża to był cios. Do tej pory byłam zdrowa, jeździłam na rowerze, chodziłam górach, grałam w tenisa. Teraz musiał patrzeć, jak z dnia na dzień gasnę, nie miałam na nic siły, właściwie nieustannie śpię... Nie mogliśmy się jednak poddać, dużo czytaliśmy o rokowaniach po przeszczepie, poznaliśmy program przeszczepów rodzinnych. Oboje mamy tę samą grupę krwi, co było pierwszym sygnałem, że jest nadzieja. Daliśmy sobie rok na decyzję. Nie chciałam narażać męża na ryzyko związane z pobraniem nerki, czekałam na przeszczep od zmarłego dawcy. Ale czas płynął, nic się nie działo, a mi było coraz gorzej… Sprawdziliśmy więc zgodność tkankową i okazało się, że mój Marcin jest idealnym dawcą! Ogromne szczęście, taki zbieg okoliczności. Wydawało się, że teraz już wszystko będzie dobrze, tym bardziej, że przeszczepiona nerka błyskawicznie podjęła pracę!

Zdawałam sobie sprawę, że w pierwszy roku może być ciężko i wszystko przebiegało zgodnie z przewidywaniami lekarzy: epizod odrzutowy jeden, drugi; zgodnie z podręcznikiem i kolejne pobyty na oddziale. Aż przyszedł wrzesień 2016 r. - pogorszenie funkcji nowej nerki. Konieczna była kolejna biopsja, której próbki wysłano do Szwajcarii z prośbą o konsultację. I wtedy ten prawdziwy wróg został ujawniony: Glomerulopatia typu C3. Schorzenie, u podstaw którego leży mutacja genetyczna, stanowiło mojego przeciwnika od samego początku, tylko że wcześniej o nim nie wiedzieliśmy… Na świecie jest tylko kilkaset osób, które walczą z tym samym potworem, z czego zaledwie kilka w Polsce. Czasami nie warto być wyjątkową…


Choroba postępowała. Najgorszy atak w lutym tego roku w zaledwie tydzień sprawił, że nerka od mojego męża przestała działać. Cała ta długa droga, całe cierpienie poszło na marne… Musiałam wrócić do dializ. Znowu spędzam setki godzin w szpitalu, zamiast być przy mojej rodzinie… Mój organizm jest coraz bardziej wyniszczony, nie wiem, ile jeszcze wytrzyma. Jedyną nadzieją na okiełznanie mutacji genu jest rozpoczęcie terapii najdroższym lekiem świata - Solirisem. Żeby zacząć leczenie, potrzebuję gigantycznej kwoty - prawie 2 miliony złotych! Kwota jest trudna do wyobrażenia, a mi ucieka czas… Muszę jak najszybciej wziąć lek, by zabezpieczyć inne organy wewnętrzne, bo mutacja genu niszczy je po kolei. Zaatakowała już moje serce, które jest niewydolne…

Niestety, Ministerstwo Zdrowia do tej pory nie uruchomiło programu leczenia  Solirisem ze względu na zbyt duży koszt kuracji jednej osoby… Ja i kilka innych osób, dla których ten lek jest jedynym ratunkiem, żyjemy nadzieją, że w końcu się uda, że Soliris będzie refundowany. Ilu z nas tego doczeka? Kogo choroba zdąży zabić, zabierając dziecko, mamę, siostrę? Tak bardzo kocham moją rodzinę, nie mogę teraz umrzeć…

Moja córeczka Kornelka ma dzisiaj 5 lat. Jest bardzo dzielna, nie płacze, tylko cierpliwie czeka, abym mogła znów się z nią bawić. Na razie nie pyta jeszcze, dlaczego mamusia tak źle się czuje. Wie, że muszę przebywać w szpitalu, aby mnie „naprawili” – to takie nasze powiedzenie. Pragnę patrzeć jak dorasta, ocierać jej łzy, cieszyć się z sukcesów, ale jeśli nie rozpocznę leczenia, zniknę z jej życia. Umrę.

Nie jest mi łatwo prosić o pomoc. Zawsze sama potrafiłam o siebie zadbać, ale teraz nie mam innego wyjścia… Dlatego bardzo Cię proszę - jeśli możesz, wesprzyj moją walkę o życie. Każda, najmniejsza nawet kwota przybliża mnie do rozpoczęcia leczenia. Niewielka cegła w połączeniu z milionami innych cegieł potrafi zatrzymać wodę w rzece, tak jak milion małych złotówek zatrzyma chorobę i da mi szansę na życie. Muszę wierzyć, że zdążę, zanim przyjdzie po mnie śmierć...

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 166 osób
92 980 zł (4,73%)
Brakuje jeszcze 1 874 042 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość