Każdy oddech na wagę życia Jasia!

Nie widać po mnie, że jestem chory, bo moja choroba zabija mnie od środka. Z wyglądu jestem zdrowy i bywają nawet dni, kiedy czuję się dobrze. Ten stan rzeczy będzie jednak trwał bardzo krótko, bo Mukowiscydoza to okrutna choroba, która w konsekwencji prowadzi do śmierci. Na razie o tym nie myślę, bo wierzę, że wytrwam z nią maksymalnie długo.

Mam swoje marzenia, mam plany, więc nie myślę, co będzie, gdy choroba rozszaleje się na dobre w moim organizmie. Wtedy bardzo się boję, chce mi się płakać i zadaję mnóstwo pytań, na które nie umiem sobie odpowiedzieć.

Lubię Minecrafta i Titanica, chodzę do szkoły, a podczas gdy próbuję żyć normalnie, moje ciało umiera, produkując śluz, który zapycha płuca, trzustkę, jelita.

Płuca nie funkcjonują prawidłowo i są coraz słabsze, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, a to powoduje bardzo silne bóle brzucha. Ale to niewydolność płuc jest najczęstszą przyczyną zgonu chorych na mukowiscydozę. Chory po prostu się dusi… Mukowiscydoza to wyścig z czasem. Atakuje bez ostrzeżenia. Tylko odpowiednie leczenie oraz rehabilitacja pozwolą mi dożyć dorosłości.

Leki, mnóstwo leków, które muszę przyjmować, jeśli chcę jeszcze żyć, to one są największym zmartwieniem rodziców, bo kosztują niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Dzięki nim moje życie jest znośne i przypomina życie zdrowych ludzi. Tak mnie postrzegają obcy, którzy nie wiedzą, jak wielką cenę płacę za to, jak wyglądam i się czuję. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy przyspieszyć, kiedy mój stan się pogarsza.

Drugiej mojej choroby też nie widać gołym okiem, ale dotknęła mojej głowy. Zespół Aspergera – łagodna odmiana autyzmu. Mimo że ludzie mówią, że jestem inteligentnym chłopcem, często czuję, że „głowa mnie nie słucha”. Nie potrafię odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie, czuję się bardzo osamotniony, bo nie mam przyjaciół z powodu swojej inności.

Wymagam odpowiedniej terapii psychologicznej i psychiatrycznej, co pomaga mi w miarę normalnie funkcjonować na co dzień, ale niestety w większości przypadków są to terapie prywatne, na które nas nie stać.

Na co dzień muszę przyjmować enzymy do każdego posiłku, leki na wątrobę, mam duży niedobór witamin. Robię po 6 inhalacji, a w okresie zaostrzeń ta liczba zwiększa się nawet dwukrotnie. Do tego dochodzą jeszcze antybiotyki i probiotyki. Oprócz leków potrzebny jest sprzęt do rehabilitacji oddechowej, odpowiednia higiena i wysokokaloryczne żywienie.

Odpowiednia terapia moich niepełnosprawności pochłania ogromne koszty, takie, których moja rodzina nie może już unieść. Proszę Was o wsparcie, bo marzę o tym, co dla wielu jest czymś oczywistym. Chcę dożyć swojej pełnoletności i przez ten czas wytrwać w walce. Być może w końcu powstanie lekarstwo na którąś z moich chorób. Może uda mi się kiedyś wygrać ze wszystkimi. Jedno jest pewne, do tego czasu muszę dożyć i proszę Was, byście mi w tym pomogli.

Janek