Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nie widać tego, że umieram, prawda?

Jan Alankiewicz
Zbiórka zakończona
6 120,61 zł ( 38,25% )
Wsparło 351 osób
Cel zbiórki:

Roczne leczenie i rehabilitacja

Jan Alankiewicz, 13 lat
Gdynia, pomorskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 15 Marca 2018
Zakończenie: 15 Września 2018

Opis zbiórki

Nie widać po mnie, że jestem chory, bo moja choroba zabija mnie od środka. Z wyglądu jestem zdrowy i bywają nawet dni, kiedy czuję się dobrze. Ten stan rzeczy będzie jednak trwał bardzo krótko, bo Mukowiscydoza to okrutna choroba, która w konsekwencji prowadzi do śmierci. Na razie o tym nie myślę, bo wierzę, że wytrwam z nią maksymalnie długo.

Mam swoje marzenia, mam plany, więc nie myślę, co będzie, gdy choroba rozszaleje się na dobre w moim organizmie. Wtedy bardzo się boję, chce mi się płakać i zadaję mnóstwo pytań, na które nie umiem sobie odpowiedzieć.

Jan Alankiewicz

Lubię Minecrafta i Titanica, chodzę do szkoły, a podczas gdy próbuję żyć normalnie, moje ciało umiera, produkując śluz, który zapycha płuca, trzustkę, jelita.

Płuca nie funkcjonują prawidłowo i są coraz słabsze, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, a to powoduje bardzo silne bóle brzucha. Ale to niewydolność płuc jest najczęstszą przyczyną zgonu chorych na mukowiscydozę. Chory po prostu się dusi… Mukowiscydoza to wyścig z czasem. Atakuje bez ostrzeżenia. Tylko odpowiednie leczenie oraz rehabilitacja pozwolą mi dożyć dorosłości.

Leki, mnóstwo leków, które muszę przyjmować, jeśli chcę jeszcze żyć, to one są największym zmartwieniem rodziców, bo kosztują niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Dzięki nim moje życie jest znośne i przypomina życie zdrowych ludzi. Tak mnie postrzegają obcy, którzy nie wiedzą, jak wielką cenę płacę za to, jak wyglądam i się czuję. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy przyspieszyć, kiedy mój stan się pogarsza.

Drugiej mojej choroby też nie widać gołym okiem, ale dotknęła mojej głowy. Zespół Aspergera – łagodna odmiana autyzmu. Mimo że ludzie mówią, że jestem inteligentnym chłopcem, często czuję, że „głowa mnie nie słucha”. Nie potrafię odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie, czuję się bardzo osamotniony, bo nie mam przyjaciół z powodu swojej inności.

Wymagam odpowiedniej terapii psychologicznej i psychiatrycznej, co pomaga mi w miarę normalnie funkcjonować na co dzień, ale niestety w większości przypadków są to terapie prywatne, na które nas nie stać.

Jan Alankiewicz

Na co dzień muszę przyjmować enzymy do każdego posiłku, leki na wątrobę, mam duży niedobór witamin. Robię po 6 inhalacji, a w okresie zaostrzeń ta liczba zwiększa się nawet dwukrotnie. Do tego dochodzą jeszcze antybiotyki i probiotyki. Oprócz leków potrzebny jest sprzęt do rehabilitacji oddechowej, odpowiednia higiena i wysokokaloryczne żywienie.

Leki, rehabilitacja, sprzęt do rehabilitacji, oraz odpowiednia terapia moich niepełnosprawności pochłaniają ogromne koszty, takie, których moja rodzina nie może już unieść. Proszę Was o wsparcie, bo marzę o tym, co dla wielu jest czymś oczywistym. Chcę dożyć swojej pełnoletności i przez ten czas wytrwać w walce. Być może w końcu powstanie lekarstwo na którąś z moich chorób. Może uda mi się kiedyś wygrać z obydwoma. Jedno jest pewne, do tego czasu muszę dożyć i proszę Was, byście mi w tym pomogli.

Janek

6 120,61 zł ( 38,25% )
Wsparło 351 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki