Życie za ponad milion - ratuj Monikę!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 846 osób
169 787 zł (13,42%)
Brakuje jeszcze 1 095 331 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczne leczenie nierefundowanymi lekami

Monika Kus, 20 lat

Jejkowice, śląskie

Mukowiscydoza i szereg chorób współistniejących

Rozpoczęcie: 17 Września 2020
Zakończenie: 30 Listopada 2020

Kod ATC leku R07AX02 Kod ATC leku R07AX

Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie… Moją nadzieją jest nowy lek - dostępny już w Europie, refundowany w niektórych państwach, ratujący życie, ale… Nierefundowany w Polsce. Rok leczenia to ponad milion złotych… Mój kraj uważa, że nie opłaca się za taką cenę ratować mojego życia. Z całego serca więc proszę Cię o pomoc. Muszę sama zapłacić za swoje życie, a to kosztuje fortunę…

Żyję, bo walczę - choć mogłoby mnie już dawno nie być… Pierwszy raz na granicy życia i śmierci znalazłam się jako niemowlak. Umierałam. Zwykła infekcja przerodziła się w krytyczny stan, lekarze nie dawali mi nadziei. Mojej mamie pękło serce… Ale wtedy ktoś wpadł na pomysł, że być może to mukowiscydoza. Diagnoza potwierdziła się, gdy miałam 5 miesięcy. Zaczęło się właściwe leczenie i moje nowe życie - życie z nieuleczalną chorobą.

Monika Kus

Nie znam innej rzeczywistości. Codziennie budzę się, czując ogromny ciężar w płucach. Zanim zacznę dzień, jestem po serii oklepywań, inhalacji i przyjęciu mnóstwa leków. Biorę ponad 50 tabletek dziennie! Niejednokrotnie przez mukowiscydozę nie byłam w stanie wstać z łóżka. Większość ludzi kojarzy tę chorobę jedynie z układem oddechowym, ale mukowiscydoza wpływa na cały organizm. Chore są płuca, jelita, wątroba, trzustka, żołądek, nerki. Mukowiscydoza najmocniej obciąża płuca i układ oddechowy, w którym zaczyna się gromadzić gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie i będący pożywką dla wirusów i bakterii.

Do pewnego momentu żyłam w miarę normalnie. Oczywiście zawsze towarzyszyła mi choroba i strach, ale nauczyłam się z tym funkcjonować. Aż dwa lata temu przypałętała się infekcja. Kolejna, jedna w wielu, ale tym razem było znacznie gorzej… Infekcja zapoczątkowała serię kolejnych, mój stan pogorszył się drastycznie. 

Monika Kus

Z każdym kolejnym dniem, tygodniem, miesiącem zmniejsza się moja wydolność płuc. Wiem, że bez skutecznego leczenia nie uda się zatrzymać tego procesu... Co gorsze, mukowiscydozie towarzyszą inne choroby, które rozwijają się z czasem u większości pacjentów z mukowiscydozą, również u mnie. Choruję też na: cukrzycę; kamicę nerkową; niedoczynność tarczycy, zapalenie stawów, osteoporozę, zaburzenie jelit, rozstrzenie oskrzeli, niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, przewlekłe zapalenie oskrzeli, depresję z lękami, niskie ciśnienie, napięciowe bóle głowy. To koszmar, którego nie życzę nikomu. 

Przy zaostrzeniach, podczas infekcji dodatkowo dostaję mocne antybiotyki, które nie są pozbawione efektów ubocznych. Codziennie muszę ćwiczyć, prowadzić rehabilitację oddechową, aby mój stan był jak najlepszy. Jestem pod stałą opieką wielu specjalistów. Niestety, to nie pomaga. Choroba postępuje.

Monika Kus

Moja wydolność płuc to tylko 48%. Często trafiam pod tlen, bo płuca nie dają rady. Szpitale to mój drugi dom… Kiedyś marzyłam, by skończyć szkołę, pójść na studia medyczne, zostać lekarką. Kocham też gotować - z tym także mogłabym wiązać przyszłość. Musiałam jednak wybierać - nauka albo zdrowie. Choroba zabrała mi wszystko. Plany, marzenia… Najgorsze jednak jest to, że zabiera życie…

Jednak pojawiła się nadzieja! Pod koniec sierpnia w Europie zatwierdzono leki nowej generacji, tzw. leki przyczynowe, czyli takie, które nie leczą objawów a przyczynę mukowiscydozy – poprawiają wydolność kanałów chlorkowych w moich płucach i innych narządach. Niestety leki przyczynowe w mukowiscydozie nie są refundowane dla polskich pacjentów. Można kupić je komercyjnie, na receptę w Czechach lub w Niemczech.

Jestem na różnych grupach zrzeszających chorych na mukowiscydozę z całego świata. Rozmawiałam z osobami, które już były na liście oczekującej do przeszczepu płuc. Po roku leczenia przeszczep nie był potrzebny - płuca się regenerowały, następowała znakomita poprawa, ci ludzie żyją normalnie! To chorzy z USA, gdzie leki o tym samym składzie są dostępne już od długiego czasu!

Monika Kus

To nadzieja dla mnie, dla innych cierpiących na tę straszną chorobę! Niestety, rok leczenia to ponad 1,2 mln złotych - tyle kosztują leki ratujące życie…

Żyję nadzieją, że mi się uda, a mój przypadek otworzy drogę wielu chorym na mukowiscydozę do lepszego życia. Po prostu do życia… Wierzę, że nasi politycy, widząc znakomite efekty leczenia, będą działali, by leki ratujące życie były refundowane także w Polsce!

Mam wspaniałych lekarzy, którzy walczą o moje życie. Jak tylko uda się uzbierać tę astronomiczną kwotę, wystawią mi receptę na leki, a moja fundacja sprowadzi je do Polski, bym mogła rozpocząć leczenie.

Błagam, pomóż mi, bo sama nie dam rady. Mam wsparcie w rodzinie, w moim narzeczonym, jednak choć byśmy wszystko sprzedali, nigdy nie zdobędziemy tak ogromnych pieniędzy… Moje płuca pracują coraz gorzej. Nie wiem, ile zostało mi czasu… Chcę żyć, tak bardzo chcę żyć. Pomóż mi...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 846 osób
169 787 zł (13,42%)
Brakuje jeszcze 1 095 331 zł
Wesprzyj Wesprzyj