Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ból i strach, a za nimi śmierć - ratuj Monikę❗️

Monika Kus
Pilne!

Ból i strach, a za nimi śmierć - ratuj Monikę❗️

969 636,00 zł ( 76,64% )
Brakuje: 295 482,00 zł
Wsparło 23015 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0086637
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczne leczenie nierefundowanymi lekami - ratowanie życia

Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Monika Kus, 21 lat
Jejkowice, śląskie
Mukowiscydoza i szereg chorób współistniejących
Rozpoczęcie: 17 Września 2020
Zakończenie: 4 Grudnia 2021

Aktualizacje

Nowe życie❗️Przeczytaj koniecznie ważną wiadomość!

Witajcie drodzy Darczyńcy! 

Jesteście ze mną od września 2020 roku, za co z całego serca Wam dziękuję. Dawno nie aktualizowałam zbiórki, a to dlatego, ze poza leczeniem dużo się u mnie działo. 

Nie wiedziałam, jak ułożyć wszystko w słowa, bo moja sytuacja bardzo się zmieniła. Otóż... Spodziewam się dziecka! Przy mojej chorobie to cud!

Jakiś czas temu po rozmowach z lekarzami, którzy ocenili, że po lekach mój stan na tyle się poprawił, że mogę próbować spełnić moje największe marzenie. Usłyszeliśmy też z narzeczonym, że może to być jedyny moment, bym została mamą!

Pojawiła się myśl o macierzyństwie, ale również strach. To była trudna decyzja. Długo tez myśleliśmy nad tym i planowaliśmy, rozważaliśmy każde za i przeciw. Ostatecznie podjęliśmy decyzję – jak nie teraz, to nigdy. Udało się!

Za jakiś czas w naszym życiu pojawi się mały cud – nasza wymarzona, wymodlona córeczka!

Jako pierwsza chora w Polsce biorąca leki przyczynowe, zdecydowałam się na maleństwo i się udało!  

Monika Kus

Jesteśmy pod stałą opieką nie tylko mojej kliniki, ale również cudownego specjalisty w Katowicach, który prowadzi mój przypadek. Jesteśmy po rozmowach z genetykami. Dziecko rozwija się bardzo dobrze a dzięki temu, że mogę przyjmować leki przyczynowe, dzidziuś jest bezpieczny! 

Dziś walczę już nie tylko dla siebie. Walczę również dla naszej córeczki, która jest cudem i darem – to dzięki Wam! 

Dzięki lekom, które kupuję ze środków ze zbiórki, mój stan się poprawił. Terapia nadal nie jest jednak refundowana, dlatego z całego serca proszę o dalsze wsparcie!

Środki bardzo szybko się kończą, a ja poza bezgraniczną radością wynikającą z ciąży, równie mocno się boję, co się stanie, jeśli nie będę mogła kupić kolejnych dawek...

Marzę o tym, by zbiórka zakończyła się sukcesem i by Polska w końcu zrefundowała leki, które ratują życie mi i innych chorym na mukowiscydozę... 

Dziękuję wam z całego serca za wszystko i proszę, bądźcie ze mną dalej!

Wasza Monika

Monika rozpoczęła leczenie❗️Jego przerwanie to wyrok. Pomoc wciąż potrzebna!

Drodzy Pomagacze, ludzie o cudownych sercach. Chciałabym podzielić się z Wami nowymi informacjami.

Dobra jest taka, że rozpoczęłam leczenie - dzięki Wam! Mój stan był krytyczny, nie mogłam dłużej czekać. Za zebrane środki kupiliśmy pierwsze opakowania leku, który już zaczął działać. Nie duszę się, przybrałam w miesiąc 7 kilogramów!

Niestety, środki szybko się kończą, a zbiórka od dawna drastycznie zwolniła - to za zła wiadomość. Zła dla mnie, bo rozpoczętego leczenia nie mogę przerwać... Wtedy wszystko przepadnie, a mój stan dramatycznie szybko się pogorszy...

Piszę do Was, ponieważ w Was największa nadzieja. Brakuje ponad 350 tysięcy złotych... 

Monika Kus

Znów zaczynam żyć strachem, bo boję się, że nie uzbieramy całej kwoty... Błagam Was o pomoc, bym mogła żyć. To leczenie ostatniej szansy... Jeśli je przerwę, mukowiscydoza mnie zabije. 

Chcę żyć dla rodziny, narzeczonego... Chcę mieć przed sobą długie lata, znów marzyć i planować, już nie bać się, że jutro zniknę... 21 lat to przecież nie czas na umieranie... 

Za każdą złotówkę i udostępnienie mojego apelu z serca dziękuję!

Tragiczne wyniki badań❗️Choroba zabija, ratujmy Monikę!

Przeszłam niezbędne badania, których wyniki są dla mnie dramatyczne... Mój stan się pogarsza. Mukowiscydoza wygrywa, odbiera mi życie...

Wydolność płuc spadła do 39%. Jest wiele nowych zmian, część nieodwracalnych. Kawałek mojego płuca jest już martwa... 

Dziś walczę z kolejną infekcją, serce wali do 160 uderzeń na minutę, saturacja wariuje... Dużo wymiotuję, jestem bardzo słaba.

Monika Kus

Lekarze przepisali antybiotyki, ale w przedpokoju czekają już walizki, bo w każdej chwili mogę trafić do szpitala. I modlę się, by i tym razem z niego wyjść...

Bardzo boję się tego, co przyniesie kolejny dzień. Boję się, że umrę właśnie teraz, gdy ratunek jest prawie na wyciągnięcie ręki!

Chcę żyć - dla narzeczonego, dla rodziny. Tak bardzo chcę żyć...

Błagam, pomóż mi...

Stan Moniki dramatycznie się pogarsza! POMOCY❗️

Monika Kus


Choroba postępuje bardzo szybko! Moja waga spadła już do 39 kilogramów... Całe Święta spędziłam w łóżku, nie mam już sił nawet wstać. Każdy dzień to dla mnie droga przez mękę...

W płucach czuję, jakbym miała wielki kamień. Wydzielina ciągle je zalewa. Moja wydolność ledwie sięga 50%. Ból odczuwam nieustannie... Ostatnio zdarzyły się krwioplucia. Nasiliły się też problemy z brzuchem. Czekają mnie badania.


Nie jest ze mną dobrze ani fizycznie, ani psychicznie. Boję się... Mam napady leków, każdego dnia. Biorę bardzo silne leki...

Moja rodzina, mój narzeczony, moi bliscy są moim wsparciem. Dla nich chcę tu być! Chciałabym w końcu wziąć oddech i poczuć, że żyję. A nie że umieram... Te leki są moją jedyną nadzieją! Nie mam wiele czasu...

Opis zbiórki

Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie… Moją nadzieją jest nowy lek - dostępny już w Europie, refundowany w niektórych państwach, ratujący życie, ale… Nierefundowany w Polsce. Rok leczenia to ponad milion złotych… Mój kraj uważa, że nie opłaca się za taką cenę ratować mojego życia. Z całego serca więc proszę Cię o pomoc. Muszę sama zapłacić za swoje życie, a to kosztuje fortunę…

Żyję, bo walczę - choć mogłoby mnie już dawno nie być… Pierwszy raz na granicy życia i śmierci znalazłam się jako niemowlak. Umierałam. Zwykła infekcja przerodziła się w krytyczny stan, lekarze nie dawali mi nadziei. Mojej mamie pękło serce… Ale wtedy ktoś wpadł na pomysł, że być może to mukowiscydoza. Diagnoza potwierdziła się, gdy miałam 5 miesięcy. Zaczęło się właściwe leczenie i moje nowe życie - życie z nieuleczalną chorobą.

Monika Kus

Nie znam innej rzeczywistości. Codziennie budzę się, czując ogromny ciężar w płucach. Zanim zacznę dzień, jestem po serii oklepywań, inhalacji i przyjęciu mnóstwa leków. Biorę ponad 50 tabletek dziennie! Niejednokrotnie przez mukowiscydozę nie byłam w stanie wstać z łóżka. Większość ludzi kojarzy tę chorobę jedynie z układem oddechowym, ale mukowiscydoza wpływa na cały organizm. Chore są płuca, jelita, wątroba, trzustka, żołądek, nerki. Mukowiscydoza najmocniej obciąża płuca i układ oddechowy, w którym zaczyna się gromadzić gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie i będący pożywką dla wirusów i bakterii.

Do pewnego momentu żyłam w miarę normalnie. Oczywiście zawsze towarzyszyła mi choroba i strach, ale nauczyłam się z tym funkcjonować. Aż dwa lata temu przypałętała się infekcja. Kolejna, jedna w wielu, ale tym razem było znacznie gorzej… Infekcja zapoczątkowała serię kolejnych, mój stan pogorszył się drastycznie. 

Monika Kus

Z każdym kolejnym dniem, tygodniem, miesiącem zmniejsza się moja wydolność płuc. Wiem, że bez skutecznego leczenia nie uda się zatrzymać tego procesu... Co gorsze, mukowiscydozie towarzyszą inne choroby, które rozwijają się z czasem u większości pacjentów z mukowiscydozą, również u mnie. Choruję też na: cukrzycę; kamicę nerkową; niedoczynność tarczycy, zapalenie stawów, osteoporozę, zaburzenie jelit, rozstrzenie oskrzeli, niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, przewlekłe zapalenie oskrzeli, depresję z lękami, niskie ciśnienie, napięciowe bóle głowy. To koszmar, którego nie życzę nikomu. 

Przy zaostrzeniach, podczas infekcji dodatkowo dostaję mocne antybiotyki, które nie są pozbawione efektów ubocznych. Codziennie muszę ćwiczyć, prowadzić rehabilitację oddechową, aby mój stan był jak najlepszy. Jestem pod stałą opieką wielu specjalistów. Niestety, to nie pomaga. Choroba postępuje.

Monika Kus

Moja wydolność płuc to tylko 48%. Często trafiam pod tlen, bo płuca nie dają rady. Szpitale to mój drugi dom… Kiedyś marzyłam, by skończyć szkołę, pójść na studia medyczne, zostać lekarką. Kocham też gotować - z tym także mogłabym wiązać przyszłość. Musiałam jednak wybierać - nauka albo zdrowie. Choroba zabrała mi wszystko. Plany, marzenia… Najgorsze jednak jest to, że zabiera życie…

Jednak pojawiła się nadzieja! Pod koniec sierpnia w Europie zatwierdzono leki nowej generacji, tzw. leki przyczynowe, czyli takie, które nie leczą objawów a przyczynę mukowiscydozy – poprawiają wydolność kanałów chlorkowych w moich płucach i innych narządach. Niestety leki przyczynowe w mukowiscydozie nie są refundowane dla polskich pacjentów. Można kupić je komercyjnie, na receptę w Czechach lub w Niemczech.

Jestem na różnych grupach zrzeszających chorych na mukowiscydozę z całego świata. Rozmawiałam z osobami, które już były na liście oczekującej do przeszczepu płuc. Po roku leczenia przeszczep nie był potrzebny - płuca się regenerowały, następowała znakomita poprawa, ci ludzie żyją normalnie! To chorzy z USA, gdzie leki o tym samym składzie są dostępne już od długiego czasu!

Monika Kus

To nadzieja dla mnie, dla innych cierpiących na tę straszną chorobę! Niestety, rok leczenia to ponad 1,2 mln złotych - tyle kosztują leki ratujące życie…

Żyję nadzieją, że mi się uda, a mój przypadek otworzy drogę wielu chorym na mukowiscydozę do lepszego życia. Po prostu do życia… Wierzę, że nasi politycy, widząc znakomite efekty leczenia, będą działali, by leki ratujące życie były refundowane także w Polsce!

Mam wspaniałych lekarzy, którzy walczą o moje życie. Jak tylko uda się uzbierać tę astronomiczną kwotę, wystawią mi receptę na leki, a moja fundacja sprowadzi je do Polski, bym mogła rozpocząć leczenie.

Błagam, pomóż mi, bo sama nie dam rady. Mam wsparcie w rodzinie, w moim narzeczonym, jednak choć byśmy wszystko sprzedali, nigdy nie zdobędziemy tak ogromnych pieniędzy… Moje płuca pracują coraz gorzej. Nie wiem, ile zostało mi czasu… Chcę żyć, tak bardzo chcę żyć. Pomóż mi...

➡️ Licytacje dla Moniki

Zobacz także:

katowice.tvp.pl - Żyje, bo walczy o każdy oddech! Pomóż Monice odzyskać zdrowie

Monika Kus

969 636,00 zł ( 76,64% )
Brakuje: 295 482,00 zł
Wsparło 23015 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0086637
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki