W tej zbiórce walczymy nie o jedno, ale o dwa życia❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️

Aktualizacje

• 17 grudnia 2025

  Zbliżają się Święta, a my marzymy tylko o jednym – żeby nasze dzieci przeżyły... Błagamy o pomoc 💔

  Zbliżają się Święta…
  Czas, który dla wielu rodzin pachnie piernikiem, choinką i spokojem. Dla nas – rodziców Adasia i Kubusia – to jeden z najtrudniejszych momentów w roku.

  Wszędzie wokół rozmowy o Świętym Mikołaju, o pierwszej gwiazdce, o spełnianiu marzeń. Chłopcy słuchają, chłoną każde słowo… i zadają pytania, które łamią nam serca. „Mamusiu, a czy Mikołaj przyniesie resztę pieniążków na ten lek?”, „Tatusiu, jak już Mikołaj da resztę pieniążków, to będziesz miał czas jak kiedyś zbudować z nami bazę z kloców?”, „Pójdziemy wtedy razem do kina?”

  Adaś i Kubuś czekają na Świętego Mikołaja z ogromną nadzieją. Ale nie marzą o drogich zabawkach. Marzą o sile w nóżkach. O tym, by móc biegać, skakać, iść na spacer bez bólu. Marzą o zwyczajnym dzieciństwie… o czasie z mamą i tatą, którzy nie będą ciągle walczyć z lękiem, terminami i brakiem środków.

  

  Często słyszymy, o czym rozmawiają chłopcy między sobą. Czasem są to słowa, które powodują, że musimy wyjść z pokoju, żeby nie widzieli naszych łez. W ostatnim czasie, kiedy dużo mówi się o świętach, chłopcy dzielą się tym, co który ma dostać od Mikołaja. Daleko tu od standardowych dziecięcych marzeń...

  "Pieniążki na leczenie.", "Żebym już się nie męczył na schodach, jak wchodzę do domu.", "Żebym nie musiał ciągle ćwiczyć.", "Żeby tata i mama mieli czas, jak dawniej.", "Żeby mamusia nie płakała."

  My, jako rodzice, najbardziej boimy się jednego – ich rozczarowania. Tego momentu, gdy w ich dziecięcych głowach pojawi się pytanie: „Dlaczego Mikołaj nie pomógł?”. Nie wiemy, jak wytłumaczyć, że żeby wydarzył się cud, potrzebne są ludzkie, dobre serca, nie magia...

  

  Te Święta są dla nas pełne nadziei, ale i ogromnego strachu. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo to dla naszych synków szansa na cud. To szansa, że Mikołaj jednak przyjdzie… dzięki Wam.

  Prosimy – pomóżcie nam spełnić ich jedyne marzenie.
  Nie o zabawkach.
  O życiu.

  Rodzice

• 5 grudnia 2025

  Adaś i Kubuś w mikołajkowym live'ie Kanału Zero! Rozmowa z Prezydentem!

  Już jutro będziecie mogli obejrzeć nas w mikołajkowym odcinku specjalnym Kanału Zero! 6 grudnia od godziny 17:00 na żywo! Gościem programu będzie Prezydent Karol Nawrocki!

  Zbiórka dla Adasia i Kubusia będzie jednym z elementów tej rozmowy. Zachęcamy do oglądania i prosimy o Wasze wsparcie, o udostępnienie tej informacji dalej!

  

  Każdy dzień z chorobą Adasia i Kubusia to jak próba zatrzymania pociągu, który nie chce choćby zwolnić. DMD nie czeka. Nie daje wytchnienia i nie pyta, czy mamy jeszcze siłę. Każdego ranka wstajemy i walczymy od nowa, choć choroba wciąż jest o krok przed nami. Nasze życie to nieustanna terapia. W domu, w przedszkolu, popołudniami. Czasu na beztroską zabawę prawie nie ma. Próbujemy desperacko zyskać czas, jak najbardziej spowolnić śmiertelną chorobę. Równolegle walczymy o środki na terapię genową, o każdą złotówkę. To nasza rzeczywistość...

  Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i każdą inicjatywę organizowaną dla naszych synków! Wasze wsparcie jest dla nas jak powietrze. Dzięki niemu wierzymy, że ta trudna walka o terapię genową ma sens!

  Dziękujemy Wam za każde dobro, które do nas płynie. Za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każdą modlitwę i dobre słowo. Dzięki Wam czujemy, że nie jesteśmy w tej walce sami!

  Transmisja live na Kanale Zero  - 6 grudnia już od godziny 17:00. Bądźcie razem z nami w ten wyjątkowy, mikołajkowy wieczór! Dziękujemy za wszystko.

  Karolina i Michał – rodzice Adasia i Kubusia

  Czytaj dalej
• 12 listopada 2025

  Zmniejszyliśmy pasek zbiórki❗️Dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną przez 1,5% podatku❗️

  Życie z chorymi dziećmi to coś, czego nie da się opisać w kilku zdaniach. To codzienna walka o każdy mięsień, o każdy uśmiech, o chwilę bez bólu. To świat, w którym nie ma przerw, wytchnienia ani pauzy na oddech. Bo kiedy w grę wchodzi życie własnych dzieci – po prostu się walczy. W naszym przypadku podwójnie.

  Ale oprócz bólu i lęku jest też rzeczywistość, o której mało kto mówi głośno. To przedszkole, rehabilitacja z fizjoterapeutą, logopeda, terapia zajęciowa, wizyty u lekarzy, badania, pobyty w szpitalu, rehabilitacja domowa. To niekończąca się lista zadań i terminów, w której nie ma miejsca na spontaniczność, na zwykły spokój.

  A kiedy kończy się dzień pełen obowiązków, kiedy możemy na chwilę usiąść – pojawia się ogromny strach i niepewność. Bo żeby uratować naszych chłopców, musimy zebrać niewyobrażalną kwotę – kilkadziesiąt milionów złotych...

  I wtedy stajesz się kimś, kim nigdy nie chciałeś być: organizatorem zbiórki, fundraiserem, społecznikiem, copywriterem, pakowaczem, rzecznikiem, marketingowcem i księgowym w jednym.

  

  Kiermasze pod kościołami, zbiórki na pogrzebach, na ślubach, na festynach. Wystawianie licytacji, odbieranie fantów od darczyńców, pakowanie, wysyłka. Prowadzenie social mediów, współpraca z fundacją, odpisywanie na setki wiadomości, rozsyłanie maili z prośbą o wsparcie, zliczanie puszek, wpłaty do banku… i tak bez końca.

  A gdzie w tym wszystkim czas na życie? Na zwykłe zakupy, wspólne gotowanie obiadu, chwilę zabawy z dziećmi, obejrzenie bajki, przytulenie się bez pośpiechu? Czasem brakuje sił nawet na ciepły posiłek, bo każdy dzień to pęd – za nadzieją, za ratunkiem...

  Ostatni czas to dla nas lawina niekończących się złych informacji, które spadają jedna po drugiej – i każda boli coraz bardziej. Sami zauważyliśmy już jakiś czas temu, że stan chłopców się pogorszył. Zauważyli to też nasi bliscy, a nawet darczyńcy, którzy widują nas na różnych wydarzeniach. Potem neurolog tylko potwierdził nasze obawy.

  W szpitalu otrzymaliśmy kolejną dawkę złych wiadomości – choroba zabiera kolejne mięśnie naszych dzieci. W ostatnim tygodniu ponownie byliśmy u neurologa, który zauważył pogorszenie chodu u Adasia. Do tego dochodzą skutki uboczne przyjmowania sterydów… Neurolog zalecił zmianę leku na inny, bezpieczniejszy, ale znów pojawiła się przeszkoda – musimy tłumaczyć się przed NFZ, dlaczego chcemy zmienić steryd, bo nowy lek nie jest objęty refundacją.

  A przecież my prosimy tylko o to, by nasze dzieci nie cierpiały jeszcze bardziej.

  

  Mamy jednak dla Was jedną dobrą informację – zmniejszyliśmy kwotę zbiórki o wartość środków uzbieranych z 1,5%! Dziękujemy za każdą przekazaną złotówkę. Zebrana kwota pozwoliła nam znacząco zmniejszyć pasek. Jesteśmy już coraz bliżej sukcesu!

  Chcemy też poprosić Was o zrozumienie – jeśli kiedyś nie odpisaliśmy na jakiś komentarz, jeśli nie odpisujemy tak szybko, jak byście chcieli – to nie z braku wdzięczności. Po prostu każda nasza minuta jest walką o zdrowie i życie naszych dzieci. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każde dobre słowo, każdą wiadomość i każdą pomoc – nawet jeśli czasem nie mamy siły, by od razu zareagować, odpisać.

  To życie, którego nikt by nie wybrał, a jednak codziennie trzeba je dźwigać – z miłości. Bo gdy stawką jest życie dziecka, nie ma wyboru. Walczy się – mimo łez, zmęczenia i bólu...

  Dlatego dziś prosimy – pomóżcie nam. Pomóżcie nam dalej walczyć. Każda złotówka, każda wiadomość, każde udostępnienie to nie tylko liczba na ekranie – to szansa na kolejny oddech, kolejny dzień, na życie naszych synków.

  Razem naprawdę możemy dokonać cudu. Nie zostawiajcie nas...

  Karolina i Michał – rodzice Adasia i Kubusia

  Czytaj dalej