Adaś i Kubuś walczą ze śmiertelną chorobą❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️Niech cud wydarzy się ponownie...

Aktualizacje

• 29 lipca 2026

  Najnowsze wieści o Adasiu i Kubusiu!

  Kochani,
  chcemy przekazać Wam kolejną aktualizację dotyczącą Adasia i Kubusia. Chłopcy na ten moment czują się dobrze. Za nami kolejne wizyty kontrolne i, jak zawsze, intensywna praca nad utrzymaniem ich sprawności.

  Ostatnio byliśmy z Kubusiem u endokrynologa, ponieważ długotrwałe przyjmowanie sterydów negatywnie wpłynęło na jego wzrost. Niestety Kubuś praktycznie nie rośnie. Przed nami szereg badań, po których lekarze zdecydują, czy konieczne będzie wdrożenie terapii hormonalnej.

  Odwiedziliśmy również ortopedę, terapeutę oddechowego oraz byliśmy na oddziale neurologicznym. Mamy też bardzo dobre wiadomości z rehabilitacji oddechowej. Regularne ćwiczenia przynoszą efekty! U Adasia nie występuje już asymetria między żebrami, a u Kubusia udało się wypracować prawidłowy tor oddechowy. To dla nas ogromna radość i dowód na to, że codzienna, systematyczna praca naprawdę ma sens.

  Oczywiście nie zwalniamy tempa, otrzymaliśmy kolejne ćwiczenia do wykonywania w domu, musimy również zakupić zestaw do rehabilitacji oddechowej. Już podczas listopadowej wizyty zostaną wprowadzone kolejne elementy terapii.

  

  Byliśmy także na kontroli na oddziale neurologii. W sierpniu Adasia czeka jeszcze badanie Holterem. Jego serduszko bije zbyt szybko, dlatego kardiolog chce dokładnie sprawdzić jego pracę. Niewykluczone, że konieczne będzie wprowadzenie leków spowalniających akcję serca.

  Mimo wielu wizyt i badań nie brakuje też pięknych chwil. Adaś nauczył się jeździć na rowerze! Jeszcze jakiś czas temu wydawało się to całkowicie niemożliwe, dlatego jesteśmy z niego niewyobrażalnie dumni. Takie momenty dodają nam sił i pokazują, że warto walczyć o każdy, nawet najmniejszy postęp.

  Nie zatrzymujemy się. Zrobimy wszystko, aby chłopcy jak najdłużej zachowali swoją sprawność i mogli cieszyć się dzieciństwem. Dlatego już od 17 do 28 sierpnia wyjeżdżają na intensywny turnus rehabilitacyjny, podczas którego będą uczestniczyć w specjalistycznych terapiach i ćwiczeniach dostosowanych do ich potrzeb: terapia funkcjonalna, terapia ręki, terapia G-EO system, terapia neurologopedyczna, integracja sensoryczna.

  Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Adasiowi i Kubusiowi leczenie, rehabilitację i wszystko to, co daje im szansę na jak najlepszą przyszłość. Każde udostępnienie zbiórki, każda wpłata i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. 

  Rodzice

• 16 czerwca 2026

  Adaś i Kubuś wracają do Polski! ❤️

  Kochani! Dzisiaj mija dokładnie 8 tygodni od momentu, który na zawsze pozostanie w naszych sercach – od podania Adasiowi i Kubusiowi terapii genowej.

  To było osiem tygodni pełnych nadziei, wzruszeń, niepewności i oczekiwania. Dziś możemy podzielić się z Wami dobrą wiadomością – przez cały ten czas chłopcy nie doświadczyli żadnych skutków ubocznych terapii. Co więcej, wyniki prób wątrobowych Adasia i Kubusia są nawet lepsze, niż przed jej podaniem!

  To dla nas ogromna radość i kolejny promyk nadziei na przyszłość.

  Terapia genowa dała chłopcom szansę. Teraz każdego dnia walczymy o to, by ta szansa zamieniła się w samodzielniejszą i lepszą przyszłość. Już jutro wracamy do domu!

  

  Bardzo tęsknimy za codziennością, za bliskimi i za naszym miejscem na ziemi. Niestety, po powrocie chłopcy nie będą mogli jeszcze wrócić do przedszkola. Dla ich bezpieczeństwa musimy nadal zachowywać szczególną ostrożność.

  Nie możemy narażać ich na żadne infekcje do czasu odstawienia dodatkowych sterydów. Przed nami również kolejne regularne badania krwi i stała kontrola stanu zdrowia.

  Choć najważniejszy krok został już wykonany, nasza walka wcale się nie kończy.
  Przed Adasiem i Kubusiem intensywna rehabilitacja, wizyty u wielu specjalistów oraz terapia wspomagająca, która daje im szansę na jak najlepsze wykorzystanie efektów terapii genowej. Niestety, koszty dalszego leczenia są ogromne i będą nam towarzyszyć przez długi czas.

  Dlatego dziś po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą – bądźcie z nami dalej. 
  Dzięki Waszym wielkim sercom chłopcy otrzymali szansę, o której kiedyś mogliśmy tylko marzyć. Teraz wspólnie walczymy o to, aby tę szansę jak najlepiej wykorzystać. Dziękujemy za każde udostępnienie, każdą wpłatę, każdą wiadomość i każde dobre słowo. To właśnie dzięki Wam nie czujemy się sami w tej drodze.

  Z całego serca dziękujemy,
  Rodzice Adasia i Kubusia ❤️

  Czytaj dalej
• 13 maja 2026

  Chcesz się dowiedzieć, co u Adasia i Kubusia? Przeczytaj!

  Kochani, minęły już trzy tygodnie od chwili, która zmieniła życie naszych chłopców. Trzy tygodnie od podania terapii genowej – leczenia, które dało nadzieję tam, gdzie przez długi czas był strach, bezsilność i codzienna walka o każdy najmniejszy krok.

  To początek nowego rozdziału. Rozdziału, który nie wydarzyłby się bez Was. Bez tysięcy ludzi o ogromnych sercach, którzy uwierzyli w naszych synków wtedy, gdy nam samym czasem brakowało sił. Dzięki Wam chłopcy dostali szansę na lepsze życie. Szansę, o którą walczyliśmy każdego dnia.
  I dziś widzimy, że ta walka miała sens.

  

  Każdego dnia nasi chłopcy zaskakują nas nowymi umiejętnościami. Są sprawniejsi, silniejsi, odważniejsi, niż jeszcze miesiąc temu.

  Chłopcy, którzy jeszcze niedawno byli wycofani i niepewni siebie, dziś coraz częściej mówią o swoich marzeniach. Głośno, z nadzieją, z dziecięcą wiarą, że wszystko jest możliwe.

  Kuba, nasz młodszy synek, zaczyna wierzyć, że może zostać piłkarzem. Może dla wielu to tylko dziecięce marzenie, ale dla nas to coś znacznie większego. To znak, że zaczyna wierzyć w siebie, w swoje ciało, w swoją przyszłość.

  

  Wiemy jednak, że podanie terapii genowej nie zakończyło naszej walki.
  To dopiero początek bardzo trudnej drogi. Choroba zdążyła już odebrać chłopcom zbyt wiele, dlatego dziś sama rehabilitacja nie wystarczy. Potrzebują dalszego leczenia i kosztownej terapii wspomagającej, która daje im realną szansę na odzyskanie sprawności.

  Być może kiedyś takie leczenie będzie refundowane. Ale nasi chłopcy nie mają czasu, by czekać. Ich szansa na sprawność jest właśnie teraz.
  Dlatego z całego serca prosimy – zostańcie z nami.

  Pomóżcie nam zawalczyć o to, żeby marzenie Kuby nie skończyło się tylko na słowach. Żeby nasi chłopcy mogli kiedyś biegać, śmiać się i żyć tak, jak powinny żyć dzieci.

  Każdy człowiek, który dołącza do tej walki, daje naszym synkom nadzieję, że ich historia może mieć szczęśliwe zakończenie. Prosimy… nie pozwólcie tej nadziei zgasnąć. ❤️

  Z ogromną wdzięcznością – rodzice Adasia i Kubusia

  Czytaj dalej