Adaś i Kubuś walczą ze śmiertelną chorobą❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️Niech cud wydarzy się ponownie...

Aktualizacje

• 15 września 2026

  "Mają jeszcze tak wiele do przeżycia..."

  Choć Adaś i Kubuś są już po podaniu terapii genowej, nasza walka z DMD trwa.

  Każdego dnia robimy wszystko, aby zachować ich sprawność, siłę i samodzielność, wzmocnić i jak najdłużej utrzymać efekt terapii. Zatrzymać śmiertelną chorobę.

  Rehabilitacja, odpowiednia opieka i stała kontrola ich stanu zdrowia są teraz niezwykle ważne. Dlatego chcemy być z Wami na bieżąco w kontakcie i z wdzięcznością za całą dotychczasową pomoc, informować o tym, co się u chłopców dzieje.

  Niedawno wróciliśmy z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego, który miał trwać od 17 do 28 sierpnia. Niestety, dla Kuby turnus był krótszy o 3 dni, ponieważ trafiliśmy do szpitala...

  

  Ale zacznijmy od początku.

  Podczas turnusu Adaś miał bardzo intensywny program terapii. Pracowaliśmy między innymi nad:
  
  • terapią funkcjonalną,
  • terapią ręki,
  • terapią na systemie G-EO,
  • terapią neurologopedyczną,
  • rozciąganiem,
  • pracą manualną,
  • utrzymywaniem zakresów ruchu.

  Każdy z tych elementów ma ogromne znaczenie. W DMD czas i sprawność są niezwykle cenne, dlatego tak ważne jest, aby odpowiednio reagować na pojawiające się trudności i jak najdłużej podtrzymywać umiejętności chłopców.

  

  Kubuś miał podobny zakres terapii. Dodatkowo dużo pracowaliśmy nad przechodzeniem z pozycji leżącej do siadu, umiejętnością, która dla zdrowego dziecka jest czymś zupełnie naturalnym, a dla Kubusia wymaga dużo więcej siły i wysiłku.

  Niestety, na początku turnusu wykonaliśmy Kubusiowi badania kontrolne i wyniki prób wątrobowych okazały się na tyle niepokojące, że musieliśmy jechać do szpitala.

  Najpierw Kubuś został przyjęty na gastroenterologię, gdzie lekarze chcieli wykluczyć problemy z wątrobą. Później został przeniesiony na neurologię. Otrzymywał tam duże dawki sterydów dożylnych.

  To był dla nas bardzo trudny i stresujący moment. Zamiast spokojnie uczestniczyć w turnusie z dwójką chłopców, znaleźliśmy się w szpitalu z Kubą.

  W poniedziałek ponownie wykonaliśmy badania i wyniki ponownie są podwyższone, choć już nie aż tak, jak przed szpitalem. Kubuś ma włączony dodatkowy steryd.

  

  Mimo tych trudności turnus był bardzo udany, a pracujący z chłopcami terapeuci są specjalistami w swojej dziedzinie!
  
  Terapia genowa dała nam ogromną nadzieję, ale nie sprawiła, że DMD zniknęło. Choroba nadal jest częścią naszego życia, a my każdego dnia walczymy o to, aby Adaś i Kubuś jak najdłużej mogli chodzić, poruszać się samodzielnie i cieszyć się dzieciństwem.

  Dziękujemy, że nadal jesteście z nami w tej walce. ❤️

  Adaś i Kubuś mają jeszcze tak wiele do przeżycia. My będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, żeby dać im na to jak najwięcej czasu.

• 29 lipca 2026

  Najnowsze wieści o Adasiu i Kubusiu!

  Kochani,
  chcemy przekazać Wam kolejną aktualizację dotyczącą Adasia i Kubusia. Chłopcy na ten moment czują się dobrze. Za nami kolejne wizyty kontrolne i, jak zawsze, intensywna praca nad utrzymaniem ich sprawności.

  Ostatnio byliśmy z Kubusiem u endokrynologa, ponieważ długotrwałe przyjmowanie sterydów negatywnie wpłynęło na jego wzrost. Niestety Kubuś praktycznie nie rośnie. Przed nami szereg badań, po których lekarze zdecydują, czy konieczne będzie wdrożenie terapii hormonalnej.

  Odwiedziliśmy również ortopedę, terapeutę oddechowego oraz byliśmy na oddziale neurologicznym. Mamy też bardzo dobre wiadomości z rehabilitacji oddechowej. Regularne ćwiczenia przynoszą efekty! U Adasia nie występuje już asymetria między żebrami, a u Kubusia udało się wypracować prawidłowy tor oddechowy. To dla nas ogromna radość i dowód na to, że codzienna, systematyczna praca naprawdę ma sens.

  Oczywiście nie zwalniamy tempa, otrzymaliśmy kolejne ćwiczenia do wykonywania w domu, musimy również zakupić zestaw do rehabilitacji oddechowej. Już podczas listopadowej wizyty zostaną wprowadzone kolejne elementy terapii.

  

  Byliśmy także na kontroli na oddziale neurologii. W sierpniu Adasia czeka jeszcze badanie Holterem. Jego serduszko bije zbyt szybko, dlatego kardiolog chce dokładnie sprawdzić jego pracę. Niewykluczone, że konieczne będzie wprowadzenie leków spowalniających akcję serca.

  Mimo wielu wizyt i badań nie brakuje też pięknych chwil. Adaś nauczył się jeździć na rowerze! Jeszcze jakiś czas temu wydawało się to całkowicie niemożliwe, dlatego jesteśmy z niego niewyobrażalnie dumni. Takie momenty dodają nam sił i pokazują, że warto walczyć o każdy, nawet najmniejszy postęp.

  Nie zatrzymujemy się. Zrobimy wszystko, aby chłopcy jak najdłużej zachowali swoją sprawność i mogli cieszyć się dzieciństwem. Dlatego już od 17 do 28 sierpnia wyjeżdżają na intensywny turnus rehabilitacyjny, podczas którego będą uczestniczyć w specjalistycznych terapiach i ćwiczeniach dostosowanych do ich potrzeb: terapia funkcjonalna, terapia ręki, terapia G-EO system, terapia neurologopedyczna, integracja sensoryczna.

  Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Adasiowi i Kubusiowi leczenie, rehabilitację i wszystko to, co daje im szansę na jak najlepszą przyszłość. Każde udostępnienie zbiórki, każda wpłata i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. 

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 16 czerwca 2026

  Adaś i Kubuś wracają do Polski! ❤️

  Kochani! Dzisiaj mija dokładnie 8 tygodni od momentu, który na zawsze pozostanie w naszych sercach – od podania Adasiowi i Kubusiowi terapii genowej.

  To było osiem tygodni pełnych nadziei, wzruszeń, niepewności i oczekiwania. Dziś możemy podzielić się z Wami dobrą wiadomością – przez cały ten czas chłopcy nie doświadczyli żadnych skutków ubocznych terapii. Co więcej, wyniki prób wątrobowych Adasia i Kubusia są nawet lepsze, niż przed jej podaniem!

  To dla nas ogromna radość i kolejny promyk nadziei na przyszłość.

  Terapia genowa dała chłopcom szansę. Teraz każdego dnia walczymy o to, by ta szansa zamieniła się w samodzielniejszą i lepszą przyszłość. Już jutro wracamy do domu!

  

  Bardzo tęsknimy za codziennością, za bliskimi i za naszym miejscem na ziemi. Niestety, po powrocie chłopcy nie będą mogli jeszcze wrócić do przedszkola. Dla ich bezpieczeństwa musimy nadal zachowywać szczególną ostrożność.

  Nie możemy narażać ich na żadne infekcje do czasu odstawienia dodatkowych sterydów. Przed nami również kolejne regularne badania krwi i stała kontrola stanu zdrowia.

  Choć najważniejszy krok został już wykonany, nasza walka wcale się nie kończy.
  Przed Adasiem i Kubusiem intensywna rehabilitacja, wizyty u wielu specjalistów oraz terapia wspomagająca, która daje im szansę na jak najlepsze wykorzystanie efektów terapii genowej. Niestety, koszty dalszego leczenia są ogromne i będą nam towarzyszyć przez długi czas.

  Dlatego dziś po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą – bądźcie z nami dalej. 
  Dzięki Waszym wielkim sercom chłopcy otrzymali szansę, o której kiedyś mogliśmy tylko marzyć. Teraz wspólnie walczymy o to, aby tę szansę jak najlepiej wykorzystać. Dziękujemy za każde udostępnienie, każdą wpłatę, każdą wiadomość i każde dobre słowo. To właśnie dzięki Wam nie czujemy się sami w tej drodze.

  Z całego serca dziękujemy,
  Rodzice Adasia i Kubusia ❤️

  Czytaj dalej