Pomocy! Mamy tylko 3 miesiące, żeby uratować synka!
Operacja w Dallas, dalsze leczenie w Polsce, rehabilitacja, koszty przelotu
Zakończenie: 18 Grudnia 2019
Rezultat zbiórki
Udało się!!!! 2 stycznia Adaś przeszedł skomplikowaną operację powiększenia czaszki w Dallas. To były najdłuższe 4,5 godziny w naszym życiu! Operacja przebiegła pomyślnie, bez żadnych komplikacji. Adaś spędził pierwszą dobę na oddziale intensywnej terapii, a drugą na oddziale pediatrii. Po dwóch dniach pobytu w szpitalu wyszliśmy do domu (Ronald McDonald House of Dallas - nasz tymczasowy dom :-) ) Adaś z każdym dniem nabiera sił. Dr Fearon jest bardzo zadowolony z przebiegu rekonwalescencji u Adasia!! Ostatnie tygodnie były bardzo, ale to bardzo trudnym okresem w naszym życiu...
Ogrom stresu, nieprzespanych nocy, skrajnych emocji...Dzisiaj wszystko powoli wraca do normy. Opuchlizna jest coraz mniejsza, jednak całkowicie zejdzie za ok. kilka tygodni. Główka po operacji goi się fantastycznie, a cięcie i szycie to prawdziwy majstersztyk (warto wspomnieć, że Adaś nie miał ogolonej główki do operacji! Sama metoda, to dopiero mistrzostwo świata! Dr Jeffrey Fearon i dr David Sacco wykonali cięcie od ucha do ucha. Wycięli kość czołową czaszki i rozwarstwili ją. Powstały w ten sposób 2 części tego samego rozmiaru, tylko cieńsze. Z jednej uformowali czoło, przesuwając je 1,5 cm do przodu, a drugą pocięli na mniejsze kawałki, z których ułożyli i odpowiednio ukształtowali górną część czaszki. Same rozpuszczalne szwy, żadnych śrub i żadnych metalowych elementów!!!
Chcielibyśmy podziękować wszystkim Darczyńcom za to, że otworzyliście dla nas swoje serca i wsparliście zbiórkę. Za każdą wpłatę, jak również każde udostępnienie zbiórki w mediach społecznościowych. Za wszystkie zorganizowane imprezy charytatywne! Dziękujemy całej naszej rodzinie – tej najbliższej i tej dalszej. Wszystkim przyjaciołom, znajomym, znajomym znajomych, nieznajomym, firmom, instytucjom i stowarzyszeniom – wszystkim ludziom dobrej woli! Wybaczcie, że nie wymienimy Was z imienia i nazwiska, ale dostaliśmy pomoc od tylu osób, że nie sposób będzie tu wszystkich wymienić.
Wasze wsparcie jest nieocenione. Bez WAS po prostu by się to nie udało! Nasza wdzięczność nie ma granic. Dziękujemy!!!
Już dziś wiemy, że to dopiero początek walki...walki o lepsze jutro Adasia! Przed Adasiem jeszcze przynajmniej 2 operacje w Dallas...
Będziemy dalej walczyć i nigdy się nie poddamy!!! Tak bardzo go kochamy. Jest dla nas całym światem!
Wszystkim. Za wszystko. DZIĘKUJEMY!
Ewa i Jarek - rodzice
Opis zbiórki
Na zdjęciu widzicie najradośniejsze dziecko pod słońcem. Malucha, który swoją energią mógłby zasilać średniej wielkości miasto. My oprócz tego widzimy też ukochanego synka w olbrzymim niebezpieczeństwie. Uśmiech cudownej twarzyczki, która nie wie, że czeka na nią śmierć... Adaś najpóźniej na początku przyszłego roku musi przejść skomplikowaną i bardzo kosztowną operację powiększania czaszki. Jeśli nie zdążymy, stanie się najgorsze...
Żadne badania, które miałam wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że urodzę chore dziecko. A jednak… Tuż po narodzinach Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak, mówiąc, że może po prostu taka uroda synka...
Przez pierwsze miesiące szpital stał się naszym drugim domem, tam też spędziliśmy pierwsze Święta we trójkę. Dwukrotne zapalenie płuc mocno dało nam się we znaki, przez co też mocno opóźniła się diagnostyka. Dopiero gdy synek skończył pół roku, potwierdził się najgorszy ze scenariuszy. Adaś ma poważną i rzadką chorobę - zespół Crouzona. To był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe. Świat dosłownie wywrócił się nam do góry nogami. Wiedzieliśmy jednak, że musimy działać szybko, by pomóc Adasiowi, póki nie jest jeszcze za późno…
Nie wiemy, czym jest spokój i beztroskie dzieciństwo naszego szkraba. Cały czas walczymy na wielu frontach, ale nigdy się nie poddamy. Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy. Do czasu operacji Adaś musi mieć co noc nakładaną maseczkę i podłączany aparat, który dostarcza mu podczas snu odpowiednią ilość tlenu.
Najgroźniejszym objawem tej choroby są przedwcześnie zarastające się szwy czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Jeśli operacja powiększania czaszki nie zostanie przeprowadzona w odpowiednim czasie, Adasiowi grozi upośledzenie, utrata wzroku i słuchu, a nawet śmierć... Synek musi mieć wykonaną pilnie operację, by nie doszło do powstania ciśnienia wewnątrzczaszkowego.
W Polsce zaproponowano nam rozwiązanie, które zakłada dwie operacje i konieczność założenia specjalnych śrub, wymagających regulacji trzy razy dziennie. Wiemy też, że w USA dr Jeffrey Fearon operuje mniej inwazyjną metodą i jest w stanie zamknąć całą procedurę w jednym zabiegu. Dla takiego maluszka jak Adaś, każda operacja na otwartej główce to ogromne ryzyko i obciążenie. Jeśli mamy możliwość, żeby je zmniejszyć, musimy z niej skorzystać. To nasz rodzicielski obowiązek!
Problemem są jednak czas i pieniądze. Operacja musi się odbyć, zanim Adaś skończy 15 miesięcy. To oznacza, że zostały nam ostatnie 3, a taką wyprawę za ocean też trzeba z odpowiednim wyprzedzeniem zorganizować. Wciąż jeszcze nie otrzymaliśmy dokładnego kosztorysu ze Stanów, ale wiemy, że będzie to nie mniej niż 50 tys. dolarów. Dlatego nie możemy już dłużej czekać i otwieramy tę zbiórkę, prosząc o pomoc i wsparcie.
Mamy cudownego synka, najpiękniejsze stworzenie pod słońcem. Wygląda inaczej niż inne maluchy - to prawda. Ludzie pewnie będą się z nim oglądać na ulicy, ale to nie jest najważniejsze. Chcemy, żeby był z nami, bo kochamy go najmocniej na świecie. Chcemy, żeby żył i tylko to się teraz liczy. Pomożecie nam uratować synka?
Ewa i Jarek - rodzice Adasia