Nie pozwolę, by choroba zabrała moje jedyne dziecko! Proszę, uratuj Alanka...

Nie ma słów, które opiszą, co czuje matka, która trzyma na rękach swoje malutkie umierające dziecko! Tak trudno pisać mi o cierpieniu mojego synka, o trudach, z którymi mierzyć się musi n Alanek. Wiem jednak, że nie mamy innego wyjścia i muszę prosić o pomoc...

Kolejny rok walczymy o naszego małego synka, o to, by mógł być choć trochę samodzielny. Jednak doszły kolejne zmartwienia - kolejna diagnoza, kolejne słowo, które rozsypało moje serce na kawałki... U synka zdiagnozowano miopatię wrodzoną ze zmianą w genie ACTA1. Jest to bardzo rzadka i ciężka postać choroby, z wiekiem dziecko robi się coraz bardziej wiotkie i potrzebuje więcej rehabilitacji... 

Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy z mężem naprawdę szczęśliwi. Wierzyliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Alanek dostał 10 punktów w skali Apgar, ważył prawie 4,5 kg... Nic nie zapowiadało tragedii, jaka miała nastąpić. Po 3 dniach zostaliśmy wypisani do domu. Tak miało się zacząć nasze piękne życie razem. Myśleliśmy, że nikt nam tego szczęścia nie odbierze. Niestety myliliśmy się... Brutalnie odebrała je nam choroba.

Gdy Alan miał 3 tygodnie, trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Z synkiem był coraz gorzej, chwilami w ogóle nie kontaktował... Wyniki krwi pokazały, że ma bardzo poważną bakterię we krwi Staphylococcus aureus oraz obniżone napięcie mięśniowe. Po długim, ciężkim pobycie w szpitalu wróciliśmy do domu. Musieliśmy szybko szukać fizjoterapeuty i neurologa, by mogli pomóc Alankowi.

Zaczęliśmy rehabilitować synka. Widząc niesamowite postępy, wierzyłam, że najgorsze mamy już za sobą. Niestety... Pojawiły się kolejne zapalenia płuc, krztuszenie mlekiem... Stan Alanka w szpitalu pogorszył się na tyle, że nie był w stanie samodzielnie oddychać. Miał wysoką gorączkę, zaczął się dusić. W ostatnim momencie dobiegłam do pokoju pielęgniarek, krzycząc o pomoc. Tam, podpięty pod tlenem, przespał resztę nocy... Rano chciałam mu dać mleko, jednak Alanek zaczął znów tracić oddech. Tlen już nie pomógł... Alanek został zaintubowany i przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Umierał...

Na oddziale Intensywnej Terapii Alanek walczył o każdy oddech... Przegrywał. Lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomii i PEG-a. Modliłam się, aby synek przeżył każdą  kolejną godzinę... Dziękowałam Bogu, że jest z nami bez względu na wszystko...

Po trzech miesiącach pobytu na oddziale zostaliśmy wypisani do domu. Alanek trafił pod opiekę hospicjum domowego. Pierwsza noc była najgorsza... Czuwaliśmy z mężem, bojąc się, że gdy tylko zmrużymy oczy na sekundę, Alanek przestanie oddychać.

Każdy dzień jest coraz lepszy. Alanek cały czas potrzebuje odpowiedniej rehabilitacji, na którą nam brakuje już środków. Nigdy nie sądziłam, że będę musiała błagać nieznajomych o wsparcie, ale dla synka zrobię wszystko. Teraz już wiem, że ciężka praca popłaca i nie mogę pozwolić na to, żeby choroba zabrała mi moje jedyne dziecko. Dlatego proszę, pomóż mojemu synkowi!  Liczy się każda kwota.

Aldona, mama Alanka