U Aleksandra została zdiagnozowana bardzo rzadka i nieuleczalna choroba. Od urodzenia zmaga się z wieloma przeciwnościami! To, co kocha najbardziej to ruch, który choroba próbuje mu bezlitośnie uniemożliwić. Pomożesz nam go uchronić? Razem nam się uda... Tylko razem!

Choroba Trevora, to taka, w wyniku której dochodzi do deformacji kości i stawów. Mimo młodego wieku została stwierdzona deformacja lewej kostki, koślawość lewego stawu skokowego, chrzęstniak kości piętowej, kości skokowej i piszczeli. Choroba postępuje i jest nieprzewidywalna. 

Olek ma już zmiany w stawie skokowym i piszczeli, przez które dochodzi do koślawości kolan i stopy. Do tego bardzo duża deformacja i zagrożony staw. Jak to się odbija na jego codzienności? 

Stopa ‚‚ucieka" mu podczas chodzenia, częściej niż inne dzieci potyka się, trzyma się i asekuruje, by móc zejść po schodach. Towarzyszą mu przy tym dość znaczące bóle nog. Jednak nigdy nie użala się nad sobą mimo tego, że ma dopiero 6 lat, a problemy zaczęły się już ponad 3 lata temu. My, widząc to na co dzień, dobrze wiemy! Aleksander naprawdę bardzo pilnie wymaga kosztownej operacji i rehabilitacji. 

Zespół Trevora nie jest jego jedyną zmorą! Od najmłodszych lat zmaga się z różnymi chorobami: przepukliną pachwinową, alergią, refluksem, a w bieżącym roku doszła poważna choroba nerek.

Ponadto, lekarze mieli trudność w zdiagnozowaniu syna. Jedni mówili, by wyciąć zmianę, ale nie dawali gwarancji czy będzie ruszał stopą, inni mówili, by nie wycinać. W tym roku byliśmy na wizycie u doktora, u którego pierwszy raz usłyszeliśmy pewność w tym co mówił i plan co z tym zrobić. Zaufaliśmy mu.

Niestety operacja jest bardzo droga i może nie być jedyną. Bardzo prawdopodobne jest, że pierwsza miałaby odbyć się na początku przyszłego roku, a kolejna za rok od pierwszej. Nie mamy takich funduszy. Na dodatek przy chorobie Trevora bardzo często zmiany odrastają lub pojawiają się nowe i to jest największy problem... Mimo to musimy podjąć się tego zabiegu i to w ciągu najbliższego roku, by syn nie cierpiał i nie miał jeszcze większych problemów w chodzeniu.

To nie jedyne problemy zdrowotne, i nie pierwsza operacja Olka. Urodził się z przepukliną pachwinową. W bieżącym roku spędził w szpitalu dwa tygodnie, mając kłębuszkowe zapalenie nerek — było bardzo poważnie, bo nerki przestawały zupełnie działać, spadała saturacja, miał bardzo wysokie ciśnienie i krwotoki z nosa.

Nasz dzielny synek przyjął to, tak jak jest, ale bardzo chciałby funkcjonować jak inne dzieci. To przecież jeszcze mały chłopiec! Jest dzielny, ale dużą część życia spędził na wizytach lekarskich, chcemy w końcu to zatrzymać! Dać mu dzieciństwo, na jakie zasługuje każde dziecko! 

Pomożesz nam? 
Rodzice

🎥 TVP3: Białystok: Apel o pomoc i wsparcie zbiórki Olusia

➡️ Licytacje na Facebooku