Dzieci z tą diagnozą żyją średnio 10 lat❗️Powstrzymaj wyrok i uratuj małą Alusię!
Cel zbiórki: Udział w badaniach w terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
33 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Ania C.wspiera już miesiąc- Justynawspiera już miesiąc
- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Udział w badaniach w terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, przelot, pobyt
Aktualizacje
Team Litewka - Wasza pomoc sprawia, że płaczemy ze szczęścia... To się dzieje. Szansa na życie Aluni jest już coraz bliżej!
Kochani,
To, co się dzieje na zbiórce naszej Aluni od wczoraj, jest nie do opisania… Patrzymy na ogrom dobra, jaki przekazujecie naszej córeczce i płaczemy ze szczęścia…
Wczoraj cała Polska - w tym my - płakała, żegnając Łukasza Litewkę… Łukasz był z Sosnowca, tak jak i my. Znamy Jego rodzinę. Jako sosnowiczanie byliśmy z niego naprawdę dumni…
Pustka po Jego odejściu jest nie do opisania. Wciąż nie wierzymy, że Go nie ma… Wczoraj poszliśmy razem z Alą Go pożegnać… Nie spodziewaliśmy się tego, co miało nastapić - że w hołdzie ku Jego pamięci, zamiast kwiatów, będziecie chcieli wykonać gest dobra i że wybierzecie akurat naszą Alę…
W mroku, w którym tkwimy od czasu diagnozy śmiertelnej choroby u naszej jedynej córeczki, każda wpłata i każde dobre słowo są jak światło, które rozjaśnia ciemność. Tym bardziej, że widzimy, jak choroba atakuje… Alusia ma już założoną sondę, bo przez liczne infekcje nie chciała jeść.
Cały czas czytamy Ali Wasze słowa. Widzimy każde z nich. Każdy komentarz. Widzimy ogromna moc, jaką ma Team Litewka. I wierzymy głęboko, że to sam Łukasz koordynuje tę akcję z nieba. Że ten cudowny człowiek, za którym wszyscy tak mocno tęsknimy, jest aniołem stróżem naszej Aluni… Tata Ali jest Jego imiennikiem. Może niektórzy nam nie uwierzą, ale my naprawdę czujemy Jego opiekę...
“Dziękujemy” to za małe słowo. Dla nas to nie jest zwykła zbiórka. To dla nas wszystko, bo tu chodzi o życie naszego dziecka. Patrzymy na licznik zbiórki i nie wierzymy, że to się dzieje… Szansa na życie Ali jest już coraz bliżej.
Wierzymy, że nam się uda. Że uratujemy naszą córeczkę. Dzięki Wam. Dziękujemy z całego serca.
Rodzice Ali - Kamila i Łukasz
Alunia bez leczenia umrze - NIE MUSI JEDNAK TAK BYĆ❗️To wyścig o życie naszej małej córeczki - prosimy o Twoją pomoc!
Powinniśmy wybierać jej przedszkole, a nie walczyć o jej życie. Powinniśmy planować jej przyszłość, a nie myśleć o tym, że nasza malutka córeczka nie dożyje 10 lat...
Bez leczenia Ala umrze - ciężko w ogóle pomyśleć te słowa. NIE WYOBRAŻAMY SOBIE TEGO. Nie wyobrażamy sobie świata bez niej. Nie wyobrażamy sobie tego, że będziemy bezsilnie patrzeć, jak Ala wszystko traci, aż w końcu umiera.
NIE MUSI JEDNAK TAK BYĆ!
Alunia musi wziąć udział w badaniach klinicznych i dostać terapię genową - to JEDYNA szansa na uratowanie jej życia!
Jak zapewne widzieliście, na pasku naszej zbiórki pojawiła się kwota do zebrania - dostaliśmy list od InadCure Foundation w USA, okreslający koszt udziału Alicji w badaniach klinicznych. To dla nas światło nadziei w tym mroku, w którym tkwimy od momentu diagnozy śmiertelnej choroby u naszej córeczki.
My musimy zebrać te pieniądze i uratować naszą Alunię. Innej opcji nie ma.
Ala jest bezbronna i malutka. Nie wie, że w jej ciele rozwija się choroba, która chce ją po prostu zabić. My to wiemy. Dlatego musimy zrobić wszystko, absolutnie wszystko, żeby uratować jej życie.
Jesteśmy normalną rodziną, nie mamy milionów na koncie, mamy tylko ogrom miłości do naszej córki i wiarę w to, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy zechcą otworzyć swoje serca i uratować naszą Alę.
Jako mama i tata Ali błagamy - bądź jednym z nich. Pomóż nam doprowadzić tę walkę do końca i uratować nasze maleństwo...
Nastąpił progres choroby! Pomóż naszej córeczce!
Kochani, wracamy z nowymi informacjami. W listopadzie Ala musiała mieć zrobiony drenaż uszu. Konieczna była narkoza. Zamiast rozwiązać jeden problem, powstał kolejny: u Alusi niestety nastąpił progres choroby!
Nikt się tego nie spodziewał, jesteśmy w szoku. Ala straciła siłę i nie jest już w stanie dalej raczkować. Nie ma innego sposobu – musimy ją intensywnie rehabilitować. Każde ćwiczenie, to wielka szansa dla naszej córeczki.
Dzięki rehabilitacji możemy walczyć o każdy jej ruch, dlatego potrzebujemy jak najczęstszych turnusów rehabilitacyjnych. Rozpoczynamy również terapię enzymatyczną oraz terapię genisteiną, z którymi wiążemy ogromne nadzieje.
Prosimy, zostańcie z nami w tej walce. Każda wpłata, to wielka szansa dla naszej małej wojowniczki!
Rodzice Alicji
Opis zbiórki
Alunia – nasza wyczekana, ukochana córeczka – jest śmiertelnie chora. Mamy tylko jedną szansę, by zatrzymać chorobę i uratować jej życie... Dzieci z ta choroba żyją średnio 10 lat. Jeśli nam się nie uda, to właśnie czeka Alusię... Życie w stanie wegetatywnym, a potem śmierć!
Dla nas to nie jest kolejna zbiórka w Internecie. To jedyna nadzieja na to, żeby nasze jedyne dziecko przeżyło. My nie prosimy - my błagamy o pomoc, by uratować naszą córeczkę!
Nic nie zapowiadało tragedii... Kompletnie nic. Wszystkie badania prenatalne wychodziły prawidłowo. 7 listopada 2023 roku urodziła się nasza mała iskierka. Cieszyliśmy się, że jest zdrowa. Nie mieliśmy pojęcia, że nasza Alunia urodziła się z wadliwym genem, który powoli odbiera jej życie....
Alunia przez rok rozwijała się prawidłowo. Mówiła „mama”, „tata”. Była pogodna, obecna. Kiedy miała roczek, zaniepokoiło mnie to, że wstaje tylko z pomocą... Nie chciała chodzić, jakby nie miała siły w nóżkach. Nagle zaczął się regres... Zaczęła się bujać, jakby szukała ukojenia. Lekarze podejrzewali autyzm, ale my czuliśmy, że że to coś więcej…
Z czasem było coraz gorzej. Alunia przestała osiągać kolejne etapy rozwoju. Zaczęły się problemy ze wzrokiem... Zdarzały się momenty, gdy zawieszała się i patrzyła w jeden punkt. Takich chwil było nawet 60-70 dziennie... Nie odpuszczałam. Na rezonansie pojawiły się zmiany w mózgu, które wskazywały jednoznacznie na jakąś rzadką chorobę.
Zrobiliśmy prywatnie badanie WES trio - mama, tata i dziecko. Na wynik czekaliśmy tylko 8 dni. 8 najdłuższych dni w naszym życiu. Diagnoza przyszła jak wyrok: NBIA-PLAN – niezwykle rzadka, neurodegeneracyjna, śmiertelna choroba genetyczna... Ala ma jej postać dziecięcą, Infantile Neuroaxonal Dystrophy - czyli INAD. Choroba odbiera ruch, mowę, wzrok… aż w końcu prowadzi do całkowitej zależności i śmierci. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. W ostatnich latach życia są w stanie wegegatywnym, po 6. urodzinach już tylko leżą...
Na świecie na tę chorobę cierpi niewiele ponad 100 dzieci. W Polsce – zaledwie troje, w tym nasza Ala. Okazało się, że oboje jesteśmy nosicielami wadliwego genu... Nie mieliśmy o tym pojęcia. Mieliśmy 25% szans, że nasze dziecko urodzi się chore. Niestety statystyka okazała się dla naszej Ali bezlitosna...
Kiedyś dla takich dzieci jak Ala nie było ratunku, dziś to się zmienia. W chwili, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie córki, zaczęliśmy szukać pomocy na całym świecie... Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Wciąż nie możemy... Jest nadzieja. Jedna. W USA zakończono badania nad terapią genową, która może zatrzymać tę chorobę. Pracowała nad nią fundacja INADcure Foundation, założona przez rodziców chorej dziewczynki. To leczenie polega na podaniu wektora prawidłowego genu, którego Ala nie ma. To jedyna nadzieja na uratowanie jej życia.
W 2026 roku rozpoczną się testy kliniczne - udział w nich to nasza jedyna nadzieja. Wiemy, że Ala jest idealną kandydatką do leczenia, bo jest jeszcze malutka, a jej stan jest dobry. Niestety - ta szansa kosztuje ogromne środki, których nie mamy... Terapia będzie dostępna tylko dla dzieci w określonym wieku i tylko dla tych, które nie są jeszcze w stanie wegetatywnym. Dlatego czas ma ogromne znaczenie. Im wcześniej zostanie podana, tym większa szansa dla Ali.
Córeczka wciąż jest z nami, bawi się, śmieje, przybija piąteczki... Jest radosna, obecna, wspaniała. Niestety wiemy, że bez leczenia ta choroba będzie tylko postępować, a my stracimy naszą Alę...
Błagamy o pomoc. Bez Was nie mamy szans... Nie chcemy patrzeć, jak stan Ali się pogarsza, a ona sama umiera na naszych oczach... Prosimy o pomoc. Musimy uzbbierać te pieniądze. Każdy dzień ma znaczenie, nie możemy stracić ani chwili. Każda wpłata przybliża nas do chwili, w której powiemy: „Jesteśmy gotowi. Ratujcie nasze dziecko.”
Prosimy… pomóżcie nam zawalczyć o leczenie dla naszej Aluni. 💔 Ona zasługuje na to, by żyć...
Rodzice - Kamila i Łukasz
➡️ Śledź walkę Ali na Instagramie - obserwuj profil mama_walecznej_alusi (otwiera nową kartę)
➡️ Potrzeba 1,5 mln złotych, aby uratować małą Alę - wywiad z mamą Ali (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- SylwiaX zł
Chciałam zaokrąglić kwotę, dużo zdrówka !
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł