Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat... Ratuj małą Alusię!

Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat.

Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją.

Alicja pięć razy w tygodniu uczestniczy w intensywnej rehabilitacji, która pomaga utrzymać jej mięśnie w jak najlepszej kondycji. Nigdy nie było jej dane stanąć na własnych nóżkach, ale każdego dnia robimy wszystko, by dać jej jak największą szansę na lepsze funkcjonowanie.

Jesteśmy pod stałą opieką najlepszych specjalistów, w tym okulistów, ponieważ u Alicji stwierdzono problemy z nerwem wzrokowym. W najbliższym czasie czeka nas również zabieg drenażu uszu, by umożliwić córeczce lepsze słyszenie.

Mimo wszystkiego, co przynosi choroba, nie tracimy wiary i nadziei, że medycyna zdąży pomóc naszej Alusi. Chcemy jak najszybciej rozpocząć zbiórkę środków na przyszłą terapię genową, nad którą pracuje fundacja poświęcona walce właśnie z tą wadą genetyczną.

To jedyna szansa, by zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Zbieramy pieniądze już teraz, aby być w pełnej gotowości, gdy tylko pojawi się możliwość leczenia. Dokładna cena przyszłej terapii genowej nie jest na razie znana, ale wiemy, że będą to koszty liczone w milionach złotych. Obecnie zbieramy na terapię enzymatyczną w Lublinie pod nadzorem cenionej profesor. 

Nie wiemy, kiedy zadzwoni ten najważniejszy telefon – ale wiemy, że nie możemy stracić ani chwili. Dlatego błagamy o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo przybliża nas do ratunku dla naszej Alusi.

Rodzice