By królewna nie spędziła życia na wózku

Amelka ma blond loki i wielkie, niewinne, niebieskie oczy. Nie widać w nich bólu, poczucia krzywdy ani wyroku, z jakim żyje. Nie wie, że jeśli nic nie zrobimy, nigdy nie będzie na tyle silna, by podźwignąć swoje ciałko z wózka. Wygląda jak mały aniołek. Dla mnie jest iskrą życia, o którą będę walczyć.

O tym, że urodzę niepełnosprawne dziecko, dowiedziałam się w 29 tygodniu ciąży. Ilość chorób wymienianych przez lekarza była przerażająca. Rokowania były bardzo ostrożne. Przyjmowałam sterydy, aby płuca Amelki się rozwinęły. Z czym musimy się zmierzyć, wiadomo było dopiero po jej narodzinach. Rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, zwichnięty staw biodrowy, zniekształcona stópka i pęcherz neurogenny – to wszystko zdiagnozowano, kiedy moja kruszynka przyszła na świat. Wcześniej liczyłam na cud. Na to, że jednak będzie zdrowa. Kiedy trzymałam ją na rękach wiedziałam, że jej chore ciało nie uzdrowiło się w magiczny sposób. Ona jednak skradła moje serce. Otrzymałam cud w postaci tego małego życia.

Już w pierwszej dobie życia, Amelka przeszła operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej. 38 dni później – kolejna operacja, ponowny ucisk zimnego stołu operacyjnego. Niestety, podczas długiego pobytu w szpitalu do organizmu Amelki wdała się bakteria, która wywołała zapalenie opon mózgowych. Powikłanie, które mogło zmienić Amelkę w roślinkę, a nawet ją zabić.

Miała pół roku, od kiedy pokonała zagrażającego jej życiu wroga. Pokazała wszystkim, że drzemią w niej ogromne pokłady woli walki. Niestety, ciało Amelki pozbawione jest sił. Od pasa w dół jest sparaliżowana – nie może tuptać obok mnie, kiedy idziemy na spacer, a każda zabawka, która znajduje się poza zasięgiem jej rączki, jest zbyt odległa. Świat podziwia z wózka lub z moich rąk i nie wiem, jak kiedyś wyjaśnię jej, że nie pobiegnie do swoich rówieśników, że nie będzie taka jak oni.

Szukałam ratunku dla mojej córki i znalazłam eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi. Teraz, po drugim podaniu, Amelka jest w stanie unieść nóżkę, która dawniej pozostawała całkowicie bezwładna! Jej nóżki, które uznane były za obumarłe, budzą się do życia! To jest prawdziwy cud!

Amelka ma 22 miesiące i kilka poważnych operacji za sobą. Ostatnia operacja odkotwiczenia rdzenia kręgowego – ryzykowna, ze względu na otwarcie kanału kręgowego i dostęp do włókien nerwowych – odbyła się w listopadzie. Kolejna zaplanowana jest na 9 lutego i polegać będzie na zoperowaniu skoliozy. Są to bardzo skomplikowane operacje, wymagające ogromnej precyzji i staranności lekarzy. Takie, które mrożą krew w żyłach dorosłych, a które przeszła malutka, delikatna dziewczynka.

Ciało Amelki bardzo szybko zareagowało na dotychczasowe podania komórek, a przecież to dopiero początek pierwszej serii! Znam dziewczynkę, imienniczkę mojej córeczki, która ma 6 lat i po cyklach podań komórek macierzystych chodzi przy balkoniku. Kontynuacja leczenia to ogromna szansa na to, by Amelka była sprawniejsza i czuła swoje nóżki, a bolesny, neurogenny pęcherz przestał jej dokuczać.

Pragnę, aby moja córka nie słabła. Aby miała siłę unieść się o własnych siłach i przytulić mnie swoimi malutkimi rączkami. Chciałabym, aby mogła się samodzielnie bawić, a kiedyś może nawet postawić kilka kroków. Zrobię wszystko, by życie Amelki było szczęśliwe, jednak w walce o jej zdrowie potrzebuję Twojej pomocy.