❗️Jedno marzenie - kontynuować leczenie. Potrzebna pomoc dla Alana!
Cel zbiórki: III etap leczenia nogi, które pozwoli Alanowi normalnie żyć
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: III etap leczenia nogi, które pozwoli Alanowi normalnie żyć
Aktualizacje
Dziękujemy za wsparcie!
️DZIĘKUJĘ WAM ! ️
Po półtorej roku walki z moją chorobą udało się nam wszystkim, zdobyć ponad 450 tysięcy na leczenie, operacje oraz rehabilitacje! Dzięki wam stawiam kolejny krok w stronę bycia pełnosprawnym w przyszłości. Jestem Wam dozgonnie wdzięczny za zaangażowanie, za każde słowa wsparcia, za wszelkie wiadomości motywacyjne, słowa wsparcia oraz za całą pomoc.
Jak już wspominałem wcześniej, dokonaliśmy cudu, nikt z nas raczej nie wierzył w to, że uda nam się przebić do takiego szerokiego grona pomagaczy, pośród tysięcy potrzebujących.
Teraz już tylko pozostaje mi dotknąć nieba!
Dziękuje Wam w imię całej mojej rodziny, znajomych oraz całej #druzynyAlana . Będę to powtarzał aż do śmierci…
NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE!Musimy się spieszyć - konieczna jest operacja kolana!
Kochani,
niedawno odbyliśmy konsultacje z dr Paley'em. Konsultacja miała dotyczyć wydłużania piszczeli. Niestety, jak się później okazało, to nie był nasz największy problem...
Po wykonanym zdjęciu RTG, kolano jest w fatalnym stanie i, mówiąc w prostym języku, zaczęło się cofać. Alan w tej chwili ma już dolegliwości bólowe przy zginaniu i prostowaniu nogi. Jeśli operacji nie zrobimy w najbliższym czasie, jego kolano cofnie się na tyle, że Alan wyląduje na wózku.
Jest to bardzo skomplikowana operacja, której nie chcą się podejmować lekarze w Polsce. Zresztą, żeby taka operacja miała sens i szanse na powodzenie, musi ją wykonać ktoś, kto ma ogromne doświadczenie z tego typu wadami, a dr Paley ma największe na świecie. Niestety, taki zabieg to ogromny wydatek...
Alan ma cudowną dziewczynę, w wakacje zdał prawo jazdy, zaczął pracę. Chciałby wreszcie normalnie żyć. On wiele nie oczekuje od życia, jest szczęśliwy, ale strach ostatnio ciągle zagląda mu w oczy. Ta okrutna obawa przed kalectwem, która coraz częściej zaprząta jego głowę... A przecież wiemy, że są możliwości uniknięcia wózka, tylko nas na to nie stać. Dlatego raz jeszcze proszę Was, pomóżcie mojemu dziecku...
Mama Alana,
Klaudia
Opis zbiórki
English version (otwiera nową kartę)
Do trzech razy sztuka… Mój syn Alan ma tak rzadką i skomplikowaną wadę nogi, że bardzo potrzebuje trzeciej operacji u dr. Paley’a w USA. Poprzednie dwie operacje również tam się odbyły i zapłacił za nie NFZ. Tym razem nie ma to szans… Dla ratowania zdrowia Alana powiedzieliśmy już A, powiedzieliśmy też B. Dzisiaj musimy powiedzieć C. Po wielu latach odmieniania słowa amputacja przez wszystkie przypadki, otrzymał od dr. Paley’a nadzieję, której odebranie byłoby teraz barbarzyństwem...
Nasza batalia o Alana trwa od 16 lat. "Dziecko ma krótsza nogę, nie wiemy dokładnie, co to za wada, ale to tylko noga. Proszę się cieszyć, że to nie inna ciężka choroba, która mogła spotkać pani syna" - te słowa usłyszałam zaraz po porodzie. Nie byłam gotowa na taką wiadomość, tym bardziej, że wszystkie badania podczas ciąży były w porządku.
Uciąć, odjąć, amputować. Zjechaliśmy z Alanem niemal całą Polskę, pół Europy i w każdym miejscu słyszeliśmy to samo. Wszyscy najlepsi lekarze po tej stronie Atlantyku byli jednomyślni. “Z tą nogą nie da się nic zrobić, zbyt rzadka i skomplikowana choroba. Ucinamy, przygotowujemy protezę. Będzie mógł biegać i skakać. To najlepsze rozwiązanie”. Nie potrafiłam się z tym pogodzić - przecież to tylko krótsza nóżka, naprawdę nie ma innego wyjścia niż amputacja?
Przychodziły chwile załamania. Kilka razy próbowaliśmy powiedzieć synowi, że kiedyś prawdopodobniej trzeba będzie uciąć nóżkę. Mówił, że nie zgadza, że on kocha swoją krótką nóżkę i chce ją mieć... Patrzyłam w smutne oczy Alana i wiedziałam, że musimy szukać dalej, o wiele dalej niż dotychczas. Na szczęście pomoc w końcu przyszła - aż zza oceanu.
Dr Paley z instytutu na Florydzie w USA powiedział nam, że przypadek taki jak Alana zdarza się raz na 10 mln urodzeń. To niemal prawdopodobieństwo trafienia szóstki w totolotka. Ale co najważniejsze, ten lekarz wie jak takie wady wyleczyć i zna przypadki, kiedy się to udało! Wreszcie szansa. Wreszcie nadzieja, że dobrodziejstwo medycyny XXI może uratować nogę syna.
Byliśmy w Stanach już dwukrotnie. Za obie operacje zapłacił NFZ, a dr Paley wydłużył łącznie o 16 cm kość piszczelową, poprawił funkcjonalność kolana oraz kostki, jak również przesunął kość strzałkową w miejsce, gdzie powinna się znajdować. Drugi wyjazd do USA nie byłby możliwy bez wsparcia darczyńców (otwiera nową kartę), którzy pomogli nam opłacić wielomiesięczny pobyt za oceanem.
Od tamtego wyjazdu nóżka Alana, której bez naszej determinacji dawno już by nie miał, urosła razem z nim. Stała się niemal dorosłą nogą ale wciąż jednak jest 20 cm krótsza od swojej zdrowej siostry. Dr Paley, jako jedyny na świecie dał nam nadzieję na 100% wyleczenie, czyli dwie równe nogi. Mój syn będzie mógł w przyszłości funkcjonować jak jego rówieśnicy, ale potrzebna jest kolejna operacja w 2019 roku. Nie możemy zatrzymać się w połowie drogi. Syn cały czas rośnie i musimy kontynuować leczenie. Niestety, tu zaczynają się strome schody…
Na NFZ nie możemy już liczyć. Od kilku lat odrzucają wszystkie wnioski, twierdząc, że można leczyć Alana w Polsce. Mamy w kraju świetnych specjalistów, którzy uczą się nowoczesnych metod, ale gdybym tym ludziom zaufała kilka lat temu, to zamiast na wydłużenie kości piszczelowej, dzisiaj zbieralibyśmy pieniądze na nową protezę… Syn ma szansę chodzić na obu własnych nogach, a jedyna osoba, która może mu w tym pomóc i ma doświadczenie w tak skomplikowanych wadach, nazywa Paley.
Cena za zdrowie mojego dziecka jest jednak kosmiczna. Absolutnie poza jakimkolwiek zasięgiem takich zwykłych, szarych zjadaczy chleba, jak my. Dlatego po raz kolejny zwracam się o pomoc. Nie mogę przecież powiedzieć Alanowi - "sorry, ale Twoje marzenia o sprawnej nodze kosztują za dużo. Ciesz się, tym co masz…". Choćbym miała przeżyć najbliższe pół roku o chlebie i wodzie, zrobię wszystko, żeby zebrać te pieniądze. Jego amerykański sen o zdrowej nodze wciąż może trwać. Nie pozwólcie, proszę, żeby się z niego musiał brutalnie wybudzić...
Klaudia - mama
---
Możesz pomóc poprzez LICYTACJE! (otwiera nową kartę)
Zajrzyj na FANPAGE! (otwiera nową kartę)