W Polsce takich dzieci jest tylko dwoje – potrzebna pomoc w walce z chorobą!

Jest wyjątkowa! I tak samo wyjątkowo okrutnie doświadczona przez los... Moja córeczka choruje na bardzo groźną chorobę metaboliczną, kryjącą się pod groźnym skrótem AADC. Obecnie w Polsce takich dzieci jest tylko dwoje…

Nas los podwójnie doświadczył tą chorobą – nasza pierwsza córeczka zmarła kilka lat temu właśnie na AADC. Miała 13 miesięcy… 

Ania to nasze drugie dziecko. Dzisiaj ma 10 lat. Żyje dzięki odpowiednio wczesnej diagnozie. Niestety choroba sprawia, że nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Każdego dnia drżę o jej przyszłość... Marzę o tym, co dla innych rodziców jest oczywiste. Tak bardzo marzę o tym, żeby poradziła sobie, kiedy mnie zabraknie...

AADC polega na tym, że organizm nie wytwarza dopaminy ani serotoniny, czyli bardzo ważnych neuroprzekaźników odpowiedzialnych za funkcje życiowe. Kiedy brakuje ich w organizmie, rozwój jest zaburzony, pojawia się obniżone napięcie mięśniowe, trudności z oddychaniem, występują ataki przypominające napady padaczkowe...

16 kwietnia 2019 Ania przeszła terapię genową mózgu. Jej efekty są niesamowite! Operacja przyniosła znaczną poprawę. Ania pracuje głową, chwyta zabawka. Wcześniej bardzo często leżała z półprzymkniętymi oczami. Teraz żywo reaguje, cieszy się. Takie postępy to nas milowy krok w naszej walce… Przed nami jeszcze długa i wyboista droga. Jednak wola walki Ani pozwala mi uwierzyć, że jeszcze będzie pięknie!

Terapia genowa była jednak jedynie początkiem naszej walki. Teraz najważniejsza jest systematyczna, intensywna rehabilitacja. Zajęcia takie kosztują jednak krocie… Wiem, że nie możemy zaprzepaścić takiej szansy... Wiem też, że sama nie zdołam pomóc mojemu dziecku...

Proszę, nie bądź obojętny, pomóż nam...

Mama Ani, Daria