Zatrzymać znikające mięśnie

Pierwsze objawy tego, że dzieje się coś złego, dostrzegła mama. Jeszcze jako maluszek, podczas karmienia strasznie się męczyłem. Z ogromnym trudem przychodziło mi stawianie pierwszych kroków, nigdy nie potrafiłem biegać – raczej bezradnie stawiałem drobne kroki, pomagając sobie niezdarnymi ruchami rąk. Zaczynałem się zupełnie bez powodu przewracać. Gdy zatroskana mama rozpoczęła poszukiwania przyczyn tych nietypowych zachowań, lekarze patrzyli na nią przez pryzmat przewrażliwionej mamy. Jak się później okazało, jej instynkt się nie mylił.


Dopiero na bilansie 6-latka, po krótkiej obserwacji oraz wnikliwym wywiadzie, po raz pierwszy padło podejrzenie zaniku mięśni. W wynikach badań genetycznych wykryto defekt białka w mięśniach, co rzutowało najgorszej z możliwych postaci -  dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Zapewne zapytasz, jak się czułem otrzymując w prezencie od losu chorobę, która wyrywa życie z każdego mięśnia? Byłem zbyt mały, by być świadomym tego, z jak bardzo poważnym schorzeniem przyjdzie mi żyć. Choć nieraz, gdy widziałem, że mamusi brakuje sił, jej twarz zamiast skropiona promiennym uśmiechem, stała się szara i pozbawiona blasku, myślałem, że to przeze mnie.

Gdy miałem 7 lat, zacząłem zadawać coraz więcej pytań, z którymi mama radziła sobie wyśmienicie. W jej głosie czułem pewność i siłę – dzięki temu nie czułem strachu. Chociaż dolegliwości bólowe stawały się coraz bardziej uciążliwe. Schody, które stawały się murem nie do pokonania i obawa o każdy niekontrolowany wypadek. Mięśnie, jak za dotknięciem jakieś złej mocy, po prostu znikają, ja tracę równowagę i  bezwładnie upadam. Nie mogę temu zapobiec, złagodzić upadku – to wszystko trwa zaledwie ułamki sekund. Podczas jednego z upadków cudem uniknąłem złamania miednicy, które w przypadku znikających mięśni jest bardzo niebezpieczne.


W 2009 roku, gdy ukończyłem 10 lat, po raz pierwszy usłyszałem o wózku. Dla bezpieczeństwa. Wózek miał ochronić mnie przed groźnymi, niekontrolowanymi upadkami. W oczach mamy dostrzegłem niepewność, bo wózek oznaczał kolejny poważny krok postępującej choroby. Pokonywanie o własnych siłach długich dystansów, upadki, schody… dolegliwości bólowe przejmowały kontrole nad moim ciałem. Sam nie potrafiłem jednoznacznie stwierdzić, czy to dobry pomysł, do czasu, kiedy stał się częścią mnie. Wózek przywrócił radość do mojego życia. Ułatwił poruszanie się, dolegliwości bólowe zaczęły znikać – a i mama zaczęła dostrzegać plusy. Wspólnie doszliśmy do wniosku, że wózek nie jest taki zły.


Niebawem skończę 16 lat. Choroba po cichu cały czas postępuje. W ostatnim czasie mam coraz większe problemy z dobudzeniem się rano – lekarz twierdzi, że to znak, że kolejne mięśnie, w tym przypadku oddechowe zaczynają zanikać. Mięśnie te już są tak słabe, że nie potrafiłbym samodzielnie nadmuchać balona. Co 2 miesiące lekarze kontrolują również najważniejszy mięsień sercowy – zaczął zbierać się płyn w osierdziu, ale póki co wszystko jest pod kontrolą i nie zagraża mojemu życiu. Tak przynajmniej mówią. Mimo, że los nie zapisał dla mnie łatwej drogi, staram się cieszyć z każdego kolejnego dnia. Poza mutacją w moim kodzie DNA, otrzymałem od mamy radość ducha i niegasnący optymizm, który pomaga nam przetrwać.

Zapytasz, czy jest coś czego się boje? – głupcem byłbym, gdybym powiedział, że nie. Boję się dnia, kiedy otrzymam w prezencie nieodłącznego przyjaciela – respirator. Boję się, że kiedyś zabraknie przy mnie mojej kochanej mamy oraz rodziny, którzy każdego dnia przekazują mi cały mnóstwo wsparcia. Boję się, że kiedyś zniknę, jak moje chore mięśnie i nie pozostawię na tym świecie niczego wartościowego. Przebieg choroby jest książkowy. Ale to nie jest raczej powód do radości. Oznacza to, że połowa życia już za mną.


Największym problemem jest brak niezbędnego sprzętu, za pomocą którego mógłbym w skuteczny sposób spowolnić postępującą chorobę.  Przez gasnące mięśnie układu oddechowego mam coraz większe problemy z zalegającą wydzieliną, która może być źródłem niebezpiecznych infekcji. Aby wzmocnić mięśnie, skutecznie usuwać zalegającą wydzielinę, potrzebna jest kamizelka oscylacyjna, by odwlec chwilę, w której oddech zacznie wspierać respirator. Proszę, pomóż mi nie zniknąć w tej nierównej walce.

Arek 

 

AKTUALIZACJA 20.10.2015r.:

Otrzymaliśmy wspaniałą wiadomość. Arek otrzymał dofinansowanie w wysokości 10 000 złotych, do 11 listopada powinien zgromadzić brakującą kwotę, aby otrzymana pomoc nie przepadła. Tak niewiele brakuje... To musi się udać!