By Bartuś doczekał leczenia... Nie pozwólmy wygrać strasznej chorobie!

Codziennie patrzę, jak mój ukochany synek powoli znika. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to powolne umieranie w coraz większym cierpieniu. Od wielu lat walczymy o każdy kolejny dzień. Bartuś tak bardzo chce żyć! W końcu doczekaliśmy cudu - jest decyzja o refundacji leku, który ma powstrzymać chorobę! Nie wiem jeszcze, kiedy synek otrzyma pierwszą dawkę, wiemy jednak na pewno, że konieczna jest intensywna rehabilitacja. Bardzo proszę, pomóż mi walczyć o życie i zdrowie Bartusia…

Lek, który od stycznia został wpisany na listę leków refundowanych, ma zatrzymać chorobę. Nie nastawiamy się, że cofnie choć część spustoszeń, jakie SMA do tej pory zrobiła… Muszę zrobić wszystko, by mój synek był w jak najlepszym stanie w momencie podania pierwszej dawki i później w trakcie leczenia. Jedyną możliwością jest bardzo droga rehabilitacja, na którą mnie nie stać, dlatego ponownie bardzo proszę o pomoc dla mojego dziecka…

To nasza historia:

Sierpień 2007 roku był jednym z najpiękniejszych miesięcy życia - to wtedy urodził się Bartek. Był zdrowy, piękny i silny - spełnione marzenie każdego rodzica. Mimo wielkiego szczęścia gdzieś pod skórą czułam strach, chociaż wszystkie badania wychodziły znakomicie, potwierdzając, że nasze dziecko jest zdrowe. Jednak rodzice, którzy walczyli o zdrowie pierwszego dziecka, zawsze będą bali się o to drugie...

Sielanka trwała krótko. 7 miesięcy - tyle nam było dane cieszyć się naszym kochanym urwisem. W pewnym momencie zauważyłam, że coś jest nie tak. Synek umiał znacznie mniej, niż inne dzieci w jego wieku. Padł na nas blady strach. Bartuś ma czwórkę starszego rodzeństwa, a jedna z jego sióstr zachorowała na SMA 3, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze przyczyn jej osłabionej sprawności najpierw upatrywali w problemach ortopedycznych, jednak ostateczna diagnoza, która przyszła wiele lat później, okazała się znacznie gorsza. Na szczęście córka choruje na najłagodniejszą odmianę tej choroby. Gdybyśmy wtedy, planując pojawienie się na świecie najmłodszej pociechy wiedzieli, że w naszej rodzinie znajduje się gen odpowiedzialny za SMA, pewnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Jednak medycyna nie była tak rozwinięta, jak dziś, a lekarze nie informowali nas o zagrożeniu. Mieliśmy dużo szczęścia, bo nasze pozostałe dzieci są zdrowe. Jakby na złość, los postanowił najbardziej dotkliwie skrzywdzić naszego najmłodszego synka...

Diagnoza była błyskawiczna i bezwzględna. SMA 1 stopnia, postać znacznie bardziej groźna. Było źle - niewinna istota została skazana na nieuleczalne cierpienie, które w efekcie ma doprowadzić do śmierci. Nie mogłam, nie chciałam w to uwierzyć. Miałam nadzieję, że wróg oszczędzi moje najmłodsze dziecko, przecież to za dużo cierpienia, jak na jedną tylko rodzinę... Teraz wiem, że choroba jest podstępna, atakuje wtedy, gdy najmniej się spodziewamy i co najważniejsze - może dopaść każdego i zawsze. Niszczy szczęście, zabiera marzenia. Jednak nigdy nie pozwolę, by zabrała mojego syna!

Od chwili diagnozy Bartuś trafił w ręce specjalistów i rozpoczęła się heroiczna walka, by jak najdłużej utrzymać syna w dobrej kondycji i możliwie zahamować rozwój choroby. SMA osłabia po kolei wszystkie mięśnie, stopniowo zabiera sprawność, a w końcu samodzielność. W przypadku SMA 1 następuje to bardzo szybko. Rehabilitacja jest niezbędna - bez niej chory najpierw stopniowo traci siłę w nogach, potem w rękach. Przestają działać mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Śmierć przychodzi niedługo potem... Mój maleńki synek jeszcze nie poznał świata, nie postawił pierwszego kroczku, nie powiedział “mama”, a już musiał zacząć walczyć o zdrowie i życie.

Zaczęła się walka, by wyrwać Bartka z uścisku choroby, chociaż prognozy nie były optymistyczne - w tamtym czasie nie istniał żaden lek, który mógłby uratować moje dziecko. Każdej nocy nachodziły mnie koszmary, w których traciłam Bartka. Widziałam małą trumienkę, głęboki dół i czułam rozpacz, która rozrywa mi serce… Budziłam się cała zlana potem. Żaden rodzic nie powinien chować swojego dziecka! Nie mogłam na to pozwolić - razem z synem znika przecież radość i sens mojego życia. Szukałam ratunku wszędzie, czepiając się każdej, nawet najmniejszej iskierki nadziei. Jednak długo nie przynosiło to skutku i wszędzie słyszałam, że rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny...

Tak było do niedawna. Informacja o nowej szansie dla osób chorych na SMA była jedną z najlepszych chwil mojego życia. Nowy lek - to on ma uratować życie mojego syna. Niedawno przyszła wiadomość, na którą tak długo czekaliśmy - będzie refundacja! Teraz czekamy na listę szpitali, które będą podawać lek i dzień, w którym Bartuś przyjmie pierwszą dawkę.

Teraz Bartuś ma już 11 lat. Nie chodzi, już nie siedzi samodzielnie. Postępująca skolioza coraz bardziej wygina jego biedne, wymęczone chorobą ciało. Większość dnia synek spędza pod respiratorem, wiele czasu w szpitalu, bo co chwile łapią go infekcje.

Specjaliści nie są zgodni co do diagnozy Bartusia - część upiera się przy 1 typie, część umiejscawia chorobę na pograniczu typu 1 i 2. Dzieci z pierwszym typem SMA dożywają przeważnie 2 lat, ale synek nadal tu jest, na przekór niepomyślnym rokowaniom. Dzisiaj technologia pozwala nam maksymalnie wydłużyć jego życie, by mógł doczekać podania specjalistycznego leku. Wierzymy, że i to się uda! Przed jak i w trakcie leczenia konieczna jest rehabilitacja, która maksymalnie wmocni terapię i pozwoli osiągnąć najlepsze efekty. Niestety, jest też bardzo droga…

Bardzo proszę, daj nam nadzieję, że synek doczeka podania leku, a jego bezwładne ciało w końcu przestanie być więzieniem. Bartuś chce żyć i mocno wierzę, że po tych wszystkich latach cierpienia w końcu będzie naprawdę szczęśliwy!

Renata, mama Bartusia