Zamiast protez, zdrowe nóżki - naprawiamy kolano Bartka

„Najlepszym rozwiązaniem będzie obustronna amputacja nóg nad kolanami” – usłyszeliśmy 6 lat temu. „Państwa syn nie ma kości piszczelowych i rozwiniętych stawów skokowych ani kolanowych. Jego jedyną szansą na poruszanie się w przyszłości są protezy”. Szok, niedowierzanie i jednoczesne powolne godzenie się z rzeczywistością. Bartka nogi, przy wadze urodzeniowej 1.78kg, wyglądały wręcz groteskowo – powyginane, prawie jak żabie i do tego zniekształcone stopy. Rozum mówił, że nie ma innego wyjścia. Serce podpowiadało jednak, aby szukać ratunku…

6 lat później, Bartek chodzi, prawie biega, pływa i jeździ na rowerze. Na własnych nogach !

Kilka dni po usłyszeniu diagnozy zaczęliśmy rozglądać się w internecie za protezami i możliwościami usamodzielnienia Bartka w przyszłości. Jednocześnie nie dawało spokoju pytanie: dlaczego nasz syn? Skąd ta wada? Czy jest ona dziedziczna? 

„Tibial Hemimelia” – wrodzony obustronny brak kości piszczelowych.  Pierwsze informacje w wyszukiwarkach internetowych pokazywały bydło i owce z wrodzonymi wadami nóg , potem kilka przypadków klinicznych prób leczenia dzieci ale zakończonymi amputacją. Zero informacji na temat innych osób z tą wadą. To było w 2012 roku. Dzisiaj, gdy wyszukacie tą nazwę w internecie, pojawią się  zdjęcia dzieci z Polski przed i w trakcie leczenia, opisy leczenia a przede wszystkim kluczowe ‘doktor Dror Paley’. To za jego sprawą Bartek jest teraz sprawnym dzieciakiem, które czasem ciężko dogonić!

Bartek jest pod opieką doktora Paley od 2013 roku. Przeszedł łącznie 7 operacji, ale nie te momenty były najcięższe. To czas pomiędzy nimi. Pomiędzy pierwszą, drugą i trzecią operacją Bartka nogi, dosłownie, były zakute w metalowe pręty a każdy z nich miał specjalną miarkę. Codziennie, przez 5 długich miesięcy przekręcaliśmy te pręty według schematu, aby nogi z koślawych i powykręcanych stały się idealnie proste. Był to bardzo bolesny proces. Do tego otwarte rany przy prętach, skurcze w nocy, gdzie jedyną ulgą były całonocne ciepłe kąpiele… a to wszystko gdy miał tylko 1,5 roczku. Po 11 miesiącach spędzonych na Florydzie, w tym 6 bez Taty, powrót do domu ... był pełen emocji i wielkich łez szczęścia. Balice, tłum ludzi czekających na bagaż a wśród nich Bartek... sam tuptał do Taty popychając chodzik z największym uśmiechem na buzi jakiego nie miał od początku leczenia.

Po dwóch latach przerwy, w 2016 musieliśmy wrócić na kolejny etap leczenia nóg. Podobnie bolesny, psychicznie trudniejszy bo 4-ro latek ma już wiele pytań ‘dlaczego to boli? Mamusiu nie rób mi już ała’, "dlaczego ja, ja już nie cie habilitacji". 7 miesięcy wyzwań, cierpienia, bólu, ale też chwil radości. Bartek był w stanie jeździć w tych aparatach na hulajnodze i nurkować w basenie!

W 2017 roku dostaliśmy wiadomość, że nóżki Bartka trzeba poprawić, bo zaczynają się koślawić. Dzięki wsparciu darczyńców, wróciliśmy na Florydę i dr Paley przeprowadził zabieg wstawienia płytki 8plate w lewe kolano. Wróciliśmy szybko do domu. W tym roku, po wysłaniu kontrolnego rtg do doktora, otrzymaliśmy wiadomość, której się nie spodziewaliśmy choć przeczuwaliśmy, że i tak może być. Od jakiegoś czasu Bartek zaczął mocno utykać i kuleć a jego lewa noga jakby się ‘wygięła’. Doktor napisał, że płytki spisały się w 150% i trzeba je wyjąć w okolicach listopada, ale musi też naprawić wygiętą strzałkę pod kolanem. To będzie wymagało odpowiedniego przecięcia kości strzałkowej i założenia węwnętrznych śrub w takiej pozycji, aby uniemożliwić dalsze wyginanie się tej kości i przesuwanie w stosunku do kolana. Bartek będzie musiał spędzić w szpitalu kilka dni i około 3-4 tygodni na Florydzie. Dr Paley uratował bartkowe nogi a przede wszystkim skonstruował lewe kolano i tylko jemu jedynemu ufamy w 100% jeśli chodzi o jakiekolwiek dalsze leczenie.

Ufamy, że pomożecie doprowadzić nam leczenie do końca. Najbardziej boimy się, że cierpienie Bartusia może pójść na marne, jeśli teraz coś zaniedbamy.

Naszą historię opowiadaliśmy już nie raz. Z biegiem czasu opowiada się ją inaczej, bez skrajnych emocji, łez. Było, minęło – trzeba iść do przodu! Jednak, by Bartek mógł dalej z tak wielką energią i ciekawością świata przeć do przodu i tak cudownie opiekować się swoją półroczną siostrzyczką, bardzo potrzebujemy Waszej pomocy.

Bardzo, bardzo Wam dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie,

Asia i Przemek Bułatowie