Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona

❗️Mały Bartuś walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych...

Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Bartłomiej Przychodzki, 5 lat
Sandomierz, świętokrzyskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 15 lutego 2021
Zakończenie: 2 grudnia 2021
5 893 978 zł(100,98%)
Wsparło 207 388 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0116442 Bartłomiej

Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Bartłomiej Przychodzki, 5 lat
Sandomierz, świętokrzyskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 15 lutego 2021
Zakończenie: 2 grudnia 2021

Rezultat zbiórki

Kochani!!! 

26 listopada 2021 roku - dzień, który na zawsze pozostanie w naszej pamięci i będziemy go świętować, jak urodziny Bartusia. Bo to właśnie tego dnia nasz synek jakby urodził się na nowo! Wiele miesięcy trwała nasza zbiórka, mnóstwo ludzi w nią zaangażowanych. I wreszcie nadszedł ten dzień, kiedy Bartuś otrzymał terapię genową - najdroższy lek świata!

Bartłomiej Przychodzki

Czy było warto? Wystarczy spojrzeć na poniższy filmik, który nagraliśmy już po podaniu. Bartuś w wieku 14 miesięcy w końcu siedzi samodzielnie, a nieuniknione infekcje przechodzi o wiele, wiele lepiej niż przed podaniem terapii. Oczywiste jest to, że Bartuś od razu nie zacznie chodzić, biegać i skakać, ale my intensywną rehabilitacją chcemy sprawić, żeby tak było! 

Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy po stokroć - bez Was to by się nie udało!

Aktualizacje

  • Aaaaa.... Mamy to!!!

    Ależ piękny prezent na urodziny udało się zrobić! Bartuś w piątek skończy roczek, a dzisiaj rano na jego zbiórce pojawiło się 100%, dzięki czemu będzie mógł przejść terapię genową w walce z SMA!

    Bartłomiej Przychodzki


    Dziękujemy wszystkim za wsparcie! Bez Was nic byśmy nie zrobili! Teraz przed nami badania w szpitalu w Lublinie, a po nich moment, na który czekamy od dnia diagnozy - podanie tego najdroższego leku świata! Trzymajcie kciuki, żeby już nic nieprzewidzianego się nie wydarzyło!

    Rodzice Bartusia

  • ❗️Ostatnia prosta ❗️Potrzebna pełna mobilizacja!

    Kochani, z Waszą pomocą dotarliśmy do tego miejsca, w którym jesteśmy dzisiaj. Potwornie zmęczeni, przeczołgani przez chorobę Bartusia, odarci z prywatności i jakiejkolwiek wolnej chwili. Wreszcie widzimy metę... Zostało nam 440 tys. zł do końca zbiórki, którą tak bardzo chcemy mieć już za sobą.

    Bartłomiej Przychodzki

    Przez ostatnie dni żyliśmy w ogromnym strachu przed infekcją, która zaatakowała Bartusia. Gdyby choroba się rozwinęła, czekałyby nas kolejne dramatyczne chwile w szpitalu. Na szczęście udało się wyjść na prostą i powoli dochodzimy do siebie. To jednak dopiero początek sezonu grypowego, dlatego musimy podać małemu terapię genową jak najszybciej, dopóki jest zdrowy! 

    Bądźcie z nami na tym finiszu, prosimy! Bartuś za 10 dni, 22 października będzie obchodził swoje pierwsze urodziny. Zróbmy mu cudowny prezent i podarujmy to, co najcenniejsze - życiową szansę na zdrowie! On ten prezent przyjmie i zachowa ze sobą już na zawsze, a my każdego dnia będziemy mu przypominać o armii wspaniałych ludzi, którzy mu go podarowali.

    --- 

    Nasza zbiórka została pomniejszona wczoraj o kwotę 100 tys. zł, którą na rzecz Bartusia przekazali rodzice Evy Korolenko (otwiera nową kartę), za co serdecznie dziękujemy. Dziewczynka otrzymała terapię genową na Ukrainie dzięki szczęśliwemu losowaniu w loterii producenta leku. 

  • ❗️Ostatnia mobilizacja! Pomóż nam zdążyć przed SMA!

    Bartuś skończy za miesiąc roczek. Powiedzieć, że był to najtrudniejszy rok w naszym życiu, to jak nic nie powiedzieć... Najpierw niepokojące objawy, później lekarze, szpitale i diagnoza, która rozwaliła nas na kawałki. Nim minął początkowy szok, już wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby ocalić synka przed skutkami tej potwornej choroby... 

    Bartłomiej Przychodzki


    Terapia genowa, 9 milionów złotych, założenie zbiórki, codzienne odświeżanie strony, szukanie darczyńców, nagrywanie filmików, pokazywanie wszystkim niemal każdego dnia z naszego życia. Momentów rozdzierających serce, w których człowiek najchętniej skuliłby się, zamknął w sobie i zawinął w koc zapewniający niewidzialność...

    Bartłomiej Przychodzki

    Ale nie mamy wyjścia, staliśmy się osobami publicznymi, odzieramy się z prywatności, intymności - to wszystko dla naszego synka!

    Bartuś tyle wycierpiał przez ten czas, nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo. Ciągła rehabilitacja, nagłe pobyty w szpitalu, paraliżujący strach o jego życie. SMA - potwór z najdalszych kręgów piekła, pożerający zdrowie małych dzieci. Tak wiele osób udało nam się już zaangażować. Dobroć tysięcy ludzi spływa na nas, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni i nigdy Wam tego nie zapomnimy. A dziś... Prosimy raz jeszcze, pomóżcie nam pokonać SMA, tak niewiele już zostało...

    Rodzice Bartusia

Opis zbiórki

Ratunku, pomocy... Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasze dziecko choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, a najlepszym lekarstwem dla niego jest terapia genowa za wiele milionów złotych. Musimy w ciągu najbliższych miesięcy poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki Siepomaga skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Wierzymy, że nasz Bartuś będzie kolejnym z nich... Oto nasza historia:

Ta wiadomość była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia. SMA - trzy litery, pod którymi kryje się rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwa choroba, która dopadła naszego synka i od tej pory niczym złodziej wkradła się we wszystkie aspekty naszej codzienności.

Bartłomiej Przychodzki



22 października 2020 roku - wspaniały dzień naszego życia. Na świat przychodzi nasz długo wyczekiwany i upragniony syn - Bartuś. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego...

Bartłomiej Przychodzki
W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni." W głowie pojawia się pustka...


Jest źle, trudno się pozbierać, z oczu nie przestają płynąć łzy, a jednocześnie człowiek musi się szybko pozbierać i czym prędzej ratować dziecko, szukając wszelkich dróg i sposobów. Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą. 

Bartłomiej Przychodzki

Dlaczego? Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia. 

Bartłomiej Przychodzki

Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt). Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa, a my przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Na pasku widzimy ponad 9 milionów złotych, jednak śledząc losy innych małych wojowników, wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny. Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc. 

Agnieszka - mama

---

Możesz pomóc poprzez LICYTACJE (otwiera nową kartę) , LICYTACJE UK (otwiera nową kartę), LICYTACJE - KIBICE DLA BARTUSIA (otwiera nową kartę)

Bądź na bieżąco poprzez FANPAGE (otwiera nową kartę) i INSTAGRAM (otwiera nową kartę)

Informacje w mediach:

https://nadwisla24.pl/2021/02/16/35-miesieczny-bartus-z-sandomierza-walczy-z-sma-potrzeba-ponad-9-milionow-zlotych/  (otwiera nową kartę) 

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/bartus-przychodzki-z-sandomierza-synek-kibica-wisly-jest-ciezko-chory-na-leczenie-potrzeba-9-milionow-zlotych-klub-goraco-prosi/ar/c2-15446649  (otwiera nową kartę) 

https://leliwa.pl/sandomierz-35-miesieczny-bartus-z-sandomierza-potrzebuje-9-mln-zlotych-na-leczenie/  (otwiera nową kartę) 

https://wiadomosci.onet.pl/kielce/sandomierz-bartus-walczy-z-sma-potrzebna-kosmiczna-kwota/kgn916l (otwiera nową kartę) 

---

WSPIERAJĄ NAS:

https://kielce.tvp.pl/54076872/7miesieczny-bartus-pilnie-potrzebuje-terapii-genowej-mozemy-mu-pomoc (otwiera nową kartę) 

https://tyna.info.pl/radoslaw-majdan-wspiera-malego-bartusia-z-sandomierza-wideo/ (otwiera nową kartę) 

https://radio.kielce.pl/pl/wiadomosci/motocyklisci-dla-chorego-bartusia,128559 (otwiera nową kartę)

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/w-sandomierzu-bija-rekord-serduszek-dla-bartusia-przychodzkiego-chorego-na-rdzeniowy-zanik-miesni-mozesz-pomoc-zdjecia/ar/c1-15591139 (otwiera nową kartę) 

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/w-chobrzanach-poszli-z-kijami-w-marszu-patriotycznym-dla-chorego-bartusia-polaczyli-zdrowy-spacer-ze-zbiorka-pieniedzy-zdjecia/ar/c1-15594743 (otwiera nową kartę) 

https://ekstraklasa.org/aktualnosci/stal-mielec-organizuje-ekstrapomoc-dla-bartusia-15590 (otwiera nową kartę) 

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Bartłomiej Przychodzki wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj