Chrupek - wielka walka małego człowieka

Aleks wygląda jak niemowlę – ma 68 cm wzrostu, jak 2-miesięczne dziecko. Gdy odzywa się i woła mamę, ludzie przecierają oczy ze zdziwienia. Chłopczyk tak naprawdę ma prawie 2 lata i rzadką genetyczną chorobę, która pozbawiła go wzrostu, ale nie charakteru i intelektu. Dzisiaj walczy o to, by choroba nie ukradła mu też sprawności, bo Aleks może chodzić, przeszkodą są tylko pieniądze, których nie ma. Jeśli się nie znajdą – chłopiec wyląduje na wózku inwalidzkim.

Jest taki słodki,  jasnowłosy chłopczyk z wiecznym uśmiechem na buzi, do schrupania – stąd jego przezwisko: Chrupek. Taki maleńki. Nie będzie koszykarzem – mówili lekarze podczas badania USG. Kość udowa była krótsza niż normalnie, ale rodzice chłopca też są niewysocy, to nie wzbudziło podejrzeń. W 32. tygodniu mama Aleksa trafiła do szpitala, gdzie zrobiono jej badanie USG. Pamięta ten dzień jak do dziś… „Deformacje, skrócenia, zniekształcenia. Jakaś dysplazja kostna” – wymamrotał obojętnie lekarz między kawą a drożdżówką. Podejrzenie achondroplazji, genetycznej choroby objawiającej się karłowatością. Wiadomość, że dziecko jest chore, że zamiast wymarzonego zdrowego bobasa może urodzić się zdeformowane, to stres, którego nie da się porównać z niczym innym. Mama Aleksa leżała w szpitalu 3 tygodnie, odchodząc od zmysłów z niepokoju. Lekarze na jej widok opuszczali wzrok. Zero wsparcia, zero psychologa, tylko tysiące przerażających myśli, przebiegających przez głowę w każdej minucie. Gdy wychodziła ze szpitala, wręczono jej kartkę z telefonem do hospicjum. Kolejny szok. „Moje dziecko nie umrze!” – wykrzyczała lekarzom.

Aleks urodził się 13 grudnia 2014 roku. Nie płakał nawet, tylko piał cicho, jak mały kogucik, jak kurczaczek. Mierzył 44 centymetry, miał króciutkie rączki i nóżki, malutkie paluszki o długości centymetra. Jego stópki były nienaturalnie wykrzywione, dłonie ułożone łokciowo… Urodził się też z obustronnym wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych, przykurczami we wszystkich stawach, problemem z napięciem mięśniowym oraz wadą serduszka. Rodzice jednak i tak pokochali go od pierwszego wejrzenia…

Na odchodne dostali plik skierowań i zero zaleceń co do tego, jak postępować z dzieckiem. Diagnoza choroby Chrupka wciąż nie była pewna. Jak walczyć, kiedy nie wiadomo, co z czym? Achondroplazja została wykluczona, co zatem dolegało chłopcu? Mama szukała diagnozy samodzielnie. Przejrzała setki stron w Internecie aż w końcu natrafiła na jedno zdjęcie - dziewczynka na nim wyglądała tak samo jak Aleks! Gdyby nie poszukiwania mamy, nie wiadomo, czy ktokolwiek doszedłby do tego, co dolega Chrupkowi. Lekarze potwierdzili, że Aleks cierpi na dysplazję diastroficzną, rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się nieprawidłowym rozwojem kości i chrząstki. To przez to Chrupek już zawsze będzie niskiego wzrostu, a jego rączki i nóżki pozostaną krótsze niż u zdrowego człowieka. Mamie i tacie nie przeszkadza to, że Aleks wygląda inaczej. Pod względem intelektualnym jest jak zwykłe dziecko – to mądry chłopiec, szybko się uczy, jest ciekawy świata i ludzi. Walczą o normalne życie dla swojego dziecka. Już dziesiątego dnia życia na malutkie nóżki Aleksa trzeba było założyć gips. Potem był zabieg przecięcia ścięgien Achillesa, następnie szyna derotacyjna, a w planach operacja stópek. Największą trudnością są jednak zwyrodnienia stawów.

Aleks będzie miał duże problemy z poruszaniem, może być mu potrzebny wózek inwalidzki lub kule – kręcili głową lekarze w Polsce. Ale chłopiec nie zważał na ich rokowania. Mając 16 miesięcy zaczął stawiać pierwsze kroczki. Na krzywych stopach i zwichniętych biodrach, nieporadnie, trzymając się kanapy, zaczął powolutku przesuwać się to w jedną stronę, to w drugą. Próbował chodzić zanim jeszcze nauczył się siedzieć! Krótkie rączki i nóżki nie pozwalają mu na raczkowanie, dlatego wszędzie przemieszcza się pełzając.

Choroba Aleksa jest tak rzadka, że w Polsce nie ma nawet lekarza, specjalizującego się w leczeniu tego schorzenia. Rodzice znaleźli takiego w Niemczech, w Klinice Ortopedycznej w Aschau, która specjalizuje się w operacjach kończyn dolnych i leczeniem wad m.in. dzieci z dysplazjami.. Kule, wózek inwalidzki? Nic z tych rzeczy! „Ten chłopiec będzie normalnie chodził, tylko trzeba mu w tym nieco pomóc” – niemieccy lekarze nie mają wątpliwości. Potrzebna jest operacja bioder, która pozwoli Aleksowi na prawidłowe poruszanie się i na to, aby w końcu chodził tak samo jak my! Chrupek rozwija się, a każdy dzień odbiera mu szansę i skazuje na wózek inwalidzki!

Ile jest dla Ciebie warte to, że możesz stanąć na własnych nogach? Że możesz pójść do pokoju, zejść po schodach, pobiec na tramwaj, iść na spacer… Na ile wyceniłbyś to, że możesz chodzić? U Aleksa wyceniono ją na 45 tysięcy euro. Chrupek nie prosi o wzrost, bo to nie jest ważne – chce po prostu chodzić. Zawsze będzie już małym człowiekiem, ale możemy dać mu coś, co ma olbrzymie znaczenie.