Ratuj życie naszego synka! Bez leczenia Danil nie przeżyje!
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe.
Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę)przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
Nasz synek ma zaledwie 9 lat, a już musi toczyć nierówną walkę o życie… Ale sami nigdy nie zdołamy zebrać kwoty, która jest potrzebna, żeby go ocalić. Błagamy o ratunek!
Danil to uśmiechnięty, wrażliwy i ciekawy świata chłopiec. Marzy o tym, by biegać, bawić się z rówieśnikami, żyć pełnią życia. Niestety, jego dzieciństwo zburzyła okrutna diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, która z dnia na dzień odbiera mu siły, zdolność poruszania się, oddychania, samodzielnego życia…
O diagnozie dowiedzieliśmy się, kiedy synek miał 7 lat. Wcześniej zauważyliśmy, że gdy kuca, nie może dotknąć ziemi piętami. Udaliśmy się do ortopedy, który stwierdził, że ścięgna Achillesa są skrócone i wymagają operacji, ale zalecił nam również konsultację u neurologa. Trafiliśmy do neurolożki. Kiedy badała synka, jej twarz robiła się coraz bardziej poważna...
Już wtedy wiedziałam, że z moim synem jest bardzo źle. Potem były badania, testy, hospitalizacja, ale ostatecznym potwierdzeniem był wynik analizy genetycznej. Nasz świat wywrócił się do góry nogami, dzieląc nasze życie na „przed” i „po”. Próbowaliśmy różnych metod leczenia, lecz nie przynosiły żadnych efektów…
Na szczęście pojawiła się iskierka nadziei! Na świecie dostępne jest nowoczesne leczenie, które może zatrzymać postęp choroby. Jednak cena powala... Dla jednej rodziny to bariera nie do przejścia.
Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo przybliża naszego synka do ratunku. Prosimy — pomóż mu wygrać życie!
Rodzice Danila