Odejdź, bólu, i nigdy nie wracaj...

Siedzę przy łóżku mojej córeczki i modlę się, żeby nie bolało, żeby potem mogła chodzić. Długa szrama przez całe plecy kiedyś zamieni się w bliznę, zblaknie, pozwoli zapomnieć o całym tym cierpieniu. Jeśli tylko Oliwka będzie chodzić… Ma dopiero 7 lat, a już tyle wycierpiała. Właśnie wyjechała z bloku operacyjnego, gdzie lekarze zrobili wszystko, co mogli, by ocalić kręgosłup mojego dziecka. Ale to dopiero początek drogi… Oliwię czeka jeszcze wiele operacji, a na jedną z najważniejszych nas nie stać. Radzimy sobie, jak możemy, ale fibrotomia jest poza zasięgiem naszych możliwości finansowych, dlatego prosimy o pomoc...

Całe to cierpienie jest karą za to, że Oliwka urodziła się za wcześnie. 33 tydzień ciąży to nie czas, by przyjść na świat… Nasza mała, słodka córeczka była taka słaba, taka malutka i bezbronna, a już musiała mierzyć się z groźnymi przeciwnikami: anemią, wrodzonym zapaleniem płuc, nadciśnieniem płucnym, retinopatią wcześniaczą. Potem doszły jeszcze wylewy dokomorowe i niewydolność oddechowa. Nasza córka walczyła o każdy oddech przez pierwszy miesiąc swojego życia.

Potem zapadła diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe spastyczne, czterokończynowe. Zawalił się świat, nie mogłam złapać oddechu. Zupełnie jakby ktoś z całej siły mnie uderzył… Była chwila zwątpienia, załamania, ale przecież to nasza córka! Postanowiliśmy o nią walczyć. Wciąż napotykamy trudności i ściany nie do pokonania, ale idziemy do przodu, pomimo tego, że wiatr ciągle wieje w oczy... Nasza determinacja i siła walki naszej córeczki przyniosły rezultaty. Oliwia porusza się na wózku inwalidzkim, sama siedzi. Niestety, nie chodzi, nie ma stabilizacji, nie raczkuje i nie potrafi samodzielnie zmienić pozycji. Bardzo cierpi, bo intelektualnie rozwija się tak, jak rówieśnicy. Moja córeczka kocha życie i mimo całego cierpienia, jakie ją spotyka, zawsze stawia mu czoła z uśmiechem na ustach. Jest taka dzielna, mimo bólu, cierpienia i łez z zacięciem ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych, stara się wykonywać polecenia rehabilitantów jak tylko potrafi, chociaż czasami ze łzami w oczach…

Dawaliśmy radę, krok po kroczku ku lepszemu. Ale dokładnie rok temu zapadła diagnoza, która pogrążyła nas w otchłani rozpaczy. To jak wyrok, cios prosto w serce - jamistość syringomieliczna, jamistość rdzenia kręgowego. W rdzeniu na całej długości pojawiła się jama wypełniona płynem, ten kanał wewnątrz rdzenia u Oliwki przypomina flet. To niezwykle rzadka choroba, zwłaszcza u dzieci. Jej przyczyna nie jest jasna, lekarze podejrzewają zespół Arnolda-Chiariego. Modlę się, żeby to było coś innego... Choroba Oliwki powoduje zanik mięśni, czucia, osłabienie, paraliż, w najgorszym przypadku przerwanie rdzenia.

Zjeździliśmy całą Polskę błagając o pomoc, ale nikt nie chciał podjąć się leczenia - za duże ryzyko przerwania rdzenia. Jednak ostatnio zapadła decyzja - córeczka będzie operowana. Właśnie dziś przeszła pierwszą operację… Bardzo ciężką, zagrażającą życiu. Ale nie było innej możliwości - Oliwka straciła czucie w prawej stronie ciała, przestała odczuwać potrzeby fizjologiczne, nie umiała nawet siedzieć… Neurochirurdzy podjęli się dramatycznej próby ratowania kręgosłupa, a w międzyczasie ortopedzi zalecili zrobić zabieg fibrotomii. Muszą naprawić biodro i nogi, które już są bardzo osłabione. A paraliż postępuje coraz bardziej…

Robimy wszystko, by ocalić zdrowie córeczki, ale nie wszystkie zabiegi są refundowane… Lata rehabilitacji i leczenia sprawiły, że po prostu nas nie stać, a operacja musi odbyć się jak najszybciej. Dlatego postanowiliśmy zwrócić się po pomoc, pomimo tego, że jest to dla nas bardzo bolesne i przykre. Dla córeczki zrobimy jednak wszystko… Prosimy, pomóżcie naszej iskierce, naszej małej księżniczce. Choroba nie może wygrać...