Wiktorek potrzebuje najdroższego leku świata❗️Walczymy o cud!
Cel zbiórki: Terapia genowa
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa
Aktualizacje
Nie tak miało być...
Kochani. Mamy dla Was bardzo przykrą i smutną informację. Chcielibyśmy, by była inna…
Niestety, wynik badania na poziom przeciwciał na wirus AAV9 jest nadal pozytywny. Utrzymuje się na takim samym poziomie, jak przy ostatnim badaniu. Wiktor nie może otrzymać terapii genowej!Organizm Wiktorka na ten moment jest odporny na wirus AAV9. Wirus ten jest używany jako nośnik informacji genetycznej. Po podaniu leku pacjentowi wirusy te „infekują” komórki organizmu, a sekwencja DNA trafia do jądra komórkowego, gdzie rozpoczyna tworzenie brakującego białka SMN.
W obecnej chwili nasz kochany Wiktorek nie może otrzymać terapii genowej...
Stało się to, czego nie spodziewalibyśmy się nigdy... Nie potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie dlaczego Wiktorek ma odporność na ten typ wirusa. Dzieci z założenia nie mają tej odporności, dlatego wykorzystuje się go do terapii genowej. Część osób ma naturalnie nabytą odporność na tego typu wirusa – jest tak u kilku procent niemowląt i u 40–50% dorosłej populacji.
Dlaczego Wiktor? Przecież chroniliśmy nasze dziecko, jak tylko mogliśmy! Obecna sytuacja jest tak bardzo zaskakująca, że nie dochodzi to do nas...
Lekarze podejrzewają, że wynik ten może już pozostać na takim poziomie, że nie spadnie… Na ten moment nie mamy zaplanowanego kolejnego badania… Czekamy...
Ta wiadomość zburzyła nasz świat, rozwaliła nas kompletnie... Tyle było trudu, w końcu tyle radości, gdy udało się zebrać taką wielką kwotę!
Jesteśmy załamani faktem, że wszystko, co zrobiliście dla naszego dziecka, może pójść na marne... Że to akurat nasz Wiktorek miał takiego pecha...
Nie mamy żadnego wpływu na wynik, nic nie możemy zrobić… Nie wiemy, kiedy Wiktorek nabył swoją odporność… Mogło być to parę lat temu, albo miesiąc przed pierwszym badaniem…
Sytuacja jest bardzo ciężka. Właściwie nie wiemy, czy jest jeszcze jakieś wyjście…
Ale...
Prowadzone były badania kliniczne na obniżenie poziomu przeciwciał. Staramy się uzyskać dane w tym zakresie, poszukamy informacji u specjalistów na świecie. Możliwe, że producent terapii genowej będzie opracowywał także inny nośnik genu. Może wtedy Wiktorek jeszcze otrzyma terapię...
To nasz obowiązek względem Wiktorka i wszystkich Darczyńców.
Musimy to sprawdzić, zanim ostatecznie złożymy zbroję…
Wiktorku, szukamy dalej… Nie poddamy się, dopóki nie sprawdzimy wszystkich informacji… Póki jeszcze tli się nadzieja…
Będziemy Was informować o wszystkim na bieżąco. Śledźcie nas tutaj: KLIK
Udało się! HURRA!
To niesamowite! Wy jesteście niesamowici!
Rok i 10 miesięcy – tyle trwała ta ciężka walka o szansę dla Wiktorka. Wiele nieprzespanych nocy, setki godzin ciężkiej pracy mnóstwa osób, ponad 230 tysięcy dobrych serc, do których udało się dotrzeć i... udało się!
Nadzieja umiera ostatnia, tak ciągle mówili rodzice Wiktorka. I walczyli, dzień po dniu, choć bywało różnie. Niektórzy pewnie nie wierzyli, że to się uda. Jednak w Wiktorka uwierzyło znacznie więcej osób – właśnie dzięki nim, dzięki Wam, w końcu nadszedł upragniony dzień!
Wczoraj, chwilę po 21:30, pasek zbiórki cały zazielenił się dobrocią! To oznacza, że już wkrótce do żyłek Wiktorka popłynie najdroższy lek świata, raz na zawsze zatrzymując postęp SMA, dając chłopcu szansę na lepszą przyszłość!
Tylko od wczoraj na zbiórkę Wiktorka wpłynęło blisko 130 tysięcy złotych! Ta ostatnia prosta była szalona, były emocje, łzy wzruszenia, czysta radość!
Nigdy nie można się poddawać, trzeba walczyć – historia Wiktorka i jego rodziny jest na to najlepszym dowodem!
Dziękujemy Wam!
Razem wielką mamy MOC!To już naprawdę koniec❗️
UWAGA - w tym momencie na zbiórce Wiktorka do zazielenienia paska brakuje już zaledwie 79 tysięcy złotych!
W porównaniu z tym, co już wspólnymi siłami udało nam się zebrać, to naprawdę końcówka zbiórki!Wiktorek jest tak blisko podania terapii genowej! Jak tylko pasek się zazieleni, będzie można umawiać wizytę w Lublinie i szykować się do podania najdroższego leku świata!
Łzy szczęścia popłynęły po policzkach rodziców Wiktorka, gdy okazało się, że wczoraj na subkonto wpłynęło ponad 300 tysięcy złotych darowizny od Ksawcia – chłopca z SMA, który chciał (razem z rodzicami :) podzielić się z Wiktorkiem częścią środków ze swojej zbiórki. Dzięki temu wspaniałemu gestowi i środkom zebranym poza Siepomaga.pl mogliśmy dziś zmniejszyć kwotę naszej zbiórki!
Kochani, to już naprawdę końcówka, już widać metę, na której czeka na Wiktorka szansa na powstrzymanie SMA, szansa na szczęśliwsze życie, bez strachu!
Pomóżcie mu dobiec do końca tego wyścigu, pomóżcie wygrać – właśnie teraz musimy przyspieszyć! Niech to będzie sprint do mety!
Uratujmy Wiktorka, brakuje już tak niewiele!
Opis zbiórki
Zbiórka Wiktorka na terapię genową trwa najdłużej! Chłopiec ma już 4 latka i waży 12 kg! Zostało ostatnie 1,5 kg nadziei!
Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha! Nasz synek nie ma już czasu...
Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…
Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...
Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak…
Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…
Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!
Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem...
Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku… Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc!
Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud!
Rodzice
➡️ Strona na FB - Waleczny Wiktor kontra SMA
Magazyn Ekspresu Reporterów Maj 2022:
tvp.pl - Cena życia - Wiktor Szczechowiak walczy ze śmiertelną chorobą
beskidlive.pl - Wyścig z czasem, czyli pomagamy Wiktorowi z Węgierskiej Górki!
beskidzka24.pl - Wyścig z czasem dla Wiktorka. Zostały tylko 3 kilogramy
08.11.2022:
Zmniejszamy kwotę zbiórki! Dzięki ogromnej darowiźnie przekazanej od rodziny Podopiecznego Fundacji Siepomaga – Ksawerego – oraz dzięki środkom zebranym przez rodzinę Wiktorka poza zbiórką, do zebrania na ten moment zostało już mniej niż 100 tysięcy złotych! To już ostatnia prosta!
21.10.2022:
Pomniejszamy kwotę zbiórki o część środków zebranych w ramach 1%! Dziękujemy za tak ogromne wsparcie dla Wiktorka!
11.08.2022:
Kwota zbiórki została zmniejszona o 200 tys. złotych – tyle udało się zebrać poza zbiórką.
09.03.2022:
Pomniejszamy zbiórkę o kolejne pół miliona złotych, które udało się zebrać poza zbiórką!
14.02.2022:
Pół miliona złotych – taką kwotę udało się zebrać rodzicom i bliskim Wiktorka na różnych lokalnych wydarzeniach w regionie, z którego pochodzą. Właśnie o taką kwotę zmniejszamy zbiórkę i walczymy dalej!
***
24.08.2021:
Kirill, dla którego trwała zbiórka, otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie. Niewykorzystane środki, decyzją rodziców chłopca, zostały przekazane dla innych dzieci. Wśród nich jest Wiktorek, do którego trafi 250 tys. zł, co pozwala zmniejszyć licznik zbiórki. Dziękujemy za tak piękny gest!
***
Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Wiktorkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.
Magda Sowa10 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Pomaganie przez układanie dla Wiktora
- Wpłata anonimowa50 000 zł
- Dorota Dembska art puzzle 1500 i castorland 1000 Pearl princess20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomaganie przez układanie dla Wiktora
- Wpłata anonimowa100 zł
przesyłka
- Wpłata anonimowa5 zł