Wiktorek potrzebuje najdroższego leku świata❗️Walczymy o cud!
Zakończenie: 12 Stycznia 2023
Opis zbiórki
Zbiórka Wiktorka na terapię genową trwa najdłużej! Chłopiec ma już 4 latka i waży 12 kg! Zostało ostatnie 1,5 kg nadziei!
Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha! Nasz synek nie ma już czasu...
Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…
Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...
Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak…
Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…
Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!
Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem...
Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku… Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc!
Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud!
Rodzice
➡️ Strona na FB - Waleczny Wiktor kontra SMA
Magazyn Ekspresu Reporterów Maj 2022:
tvp.pl - Cena życia - Wiktor Szczechowiak walczy ze śmiertelną chorobą
beskidlive.pl - Wyścig z czasem, czyli pomagamy Wiktorowi z Węgierskiej Górki!
beskidzka24.pl - Wyścig z czasem dla Wiktorka. Zostały tylko 3 kilogramy
08.11.2022:
Zmniejszamy kwotę zbiórki! Dzięki ogromnej darowiźnie przekazanej od rodziny Podopiecznego Fundacji Siepomaga – Ksawerego – oraz dzięki środkom zebranym przez rodzinę Wiktorka poza zbiórką, do zebrania na ten moment zostało już mniej niż 100 tysięcy złotych! To już ostatnia prosta!
21.10.2022:
Pomniejszamy kwotę zbiórki o część środków zebranych w ramach 1%! Dziękujemy za tak ogromne wsparcie dla Wiktorka!
11.08.2022:
Kwota zbiórki została zmniejszona o 200 tys. złotych – tyle udało się zebrać poza zbiórką.
09.03.2022:
Pomniejszamy zbiórkę o kolejne pół miliona złotych, które udało się zebrać poza zbiórką!
14.02.2022:
Pół miliona złotych – taką kwotę udało się zebrać rodzicom i bliskim Wiktorka na różnych lokalnych wydarzeniach w regionie, z którego pochodzą. Właśnie o taką kwotę zmniejszamy zbiórkę i walczymy dalej!
***
24.08.2021:
Kirill, dla którego trwała zbiórka, otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie. Niewykorzystane środki, decyzją rodziców chłopca, zostały przekazane dla innych dzieci. Wśród nich jest Wiktorek, do którego trafi 250 tys. zł, co pozwala zmniejszyć licznik zbiórki. Dziękujemy za tak piękny gest!
***
Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Wiktorkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.