Diagnoza jak wyrok... Pomóż Wiktorkowi walczyć z SMA!

SMA I - choroba potencjalnie śmiertelna, nieuleczalna… Gdy dowiedzieliśmy się, że ten wyrok padł na naszego małego synka, świat się zawalił. Tak bardzo się boimy. Paraliżuje nas strach na myśl, jak straszna przyszłość czeka Wiktora… Właśnie dlatego musimy zrobić wszystko, by ten wyrok odroczyć. Prosimy, pomóż nam walczyć o nasze dziecko...

Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek ma problem z nabieraniem powietrza, jednak dzięki Waszej pomocy udało nam się kupić część niezbędnego do rehabilitacji sprzętu. Dziękujemy wszystkim, którzy wtedy byli z nami! Dzisiaj ponownie prosimy o pomoc… Wiktor będzie potrzebował wsparcia do końca życia, a te jest bardzo kosztowne. Dzięki tej zbiórce będziemy mogli pokryć koszt intensywnej rehabilitacji, która jest niezbędna, by utrzymać Wiktorka jak najdłużej w jak najlepszej formie. 

Poznaj naszą historię:

Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyliśmy, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę. Chociaż lekarz uspokajali, że nic się nie dzieje i mamy się cieszyć, że mam spokojne dziecko, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa.

Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stóp… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Tak trudno nam to sobie wyobrazić - patrzymy na naszego bobasa, po którym jeszcze niewiele widać, zwłaszcza na zdjęciach. Piękne oczy, ufny uśmiech. Powinna być przed nim piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Nie, odrzucamy te myśli, nie można się załamać, trzeba walczyć, ze wszystkich sił!

Cały czas jesteśmy w fazie poszukiwań sposobów, w jaki można powstrzymać chorobę. Na ten moment najbardziej potrzebujemy sprzętu, który pomoże nam rehabilitować synka i jak najdłużej utrzymać go w dobrym stanie. Nasz synek dostaje także lek, który od 2018 roku jest refundowany w Polsce. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia.

Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. Nie wiadomo, co będzie dalej… O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Niestety, choć lek jest refundowany, rehabilitacja na NFZ to zdecydowanie za mało. Bez codziennych, intensywnych ćwiczeń choroba będzie postępowała szybciej. Te jednak są bardzo kosztowne. Za każdą pomoc dla naszego synka z całego serca dziękujemy!

Rodzice Wiktorka