Potrzebna Twoja pomoc, by Wiktorek nie przestał oddychać...

Przed miesiącem dowiedzieliśmy się, że nasz mały synek jest śmiertelnie chory… Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który przyszedł wraz z wynikami badań. Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka mojego synka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek ma problem z nabieraniem powietrza, pilnie potrzebujemy asystora kaszlu, na który nas nie stać. Proszę o pomoc dla synka - my się nie poddamy, będziemy walczyć do końca!

Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę. Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak… Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa.

Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Tak trudno nam to sobie wyobrazić - patrzymy na naszego bobasa, po którym jeszcze niewiele widać, zwłaszcza na zdjęciach. Piękne oczy, ufny uśmiech. Powinna być przed nim piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Nie, odrzucamy te myśli, nie można się załamać, trzeba walczyć, ze wszystkich sił!

Teraz jesteśmy w fazie poszukiwań sposobów, w jaki można powstrzymać chorobę. Wiemy, że istnieje lek - jeden z najdroższych na świecie, jednak jeszcze nie mamy kwalifikacji. Na ten moment najbardziej potrzebny jest asystor kaszlu, który pomoże pozbyć się z płuc Wiktorka zalewającej je wydzieliny - synek nie ma siły sam kaszleć, mięśnie są już słabe. Chcieliśmy dostać się do ośrodka wentylacji nieinwazyjnej, jednak powiedzieli nam, że jeszcze nie czas - jest za wcześnie. Jednak ja widzę, jak ciężko mu oddychać, szczególnie w nocy…

Nie wiemy, co dalej, żyjemy każdym następnym dniem. Nie mamy jeszcze żadnego sprzętu… Prosimy o pomoc w zakupie najbardziej pilnych: ssaka medycznego oraz asystora kaszlu, dzięki któremu Wiktorek będzie mógł oddychać. Wiemy, że choroba będzie postępować z każdym dniem, ale my się nie poddamy. Proszę, pomóżcie walczyć o życie naszego dziecka…

Milena, mama Wiktorka