Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jego organizm niszczy sam siebie! Pomóż!

Dominik Zieliński

Jego organizm niszczy sam siebie! Pomóż!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0231019
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Dominik Zieliński, 15 lat
Dzierżoniów, dolnośląskie
Autyzm dziecięcy, podejrzenie PANDAS
Rozpoczęcie: 4 Listopada 2022

Opis zbiórki

Wszystko zaczęło się ponad 15 lat temu. Dominik przyszedł na świat w lutym 2007 r. i od urodzenia rozwija się nietypowo, bo w spektrum autyzmu. Nasza droga do diagnozy była długa i wyboista. Pierwsza diagnoza odbyła się w grudniu 2010 r. i ku naszemu zaskoczeniu była… negatywna. Według specjalistów Dominik nie spełniał wszystkich kryteriów autyzmu. Nie porzuciliśmy mimo to terapii i Dominik cały czas pozostawał pod kontrolą specjalistów. Ok. 5 roku życia coś się z synem zaczęło dziać niepokojącego. Podczas każdej infekcji jego zachowanie diametralnie się zmieniało, tak jakby nam ktoś dziecko podmienił. Pojawiały się nieuzasadnione wrzaski i histerie, ustawianie przedmiotów w rządku, nasilały się natręctwa i fiksacje. Wraz z końcem choroby wszystko mijało, aż do infekcji, która praktycznie z dnia na dzień zabrała nam dziecko i to na długo, bo prawie na 1,5roku. Dominik praktycznie nie opuszczał swojego pokoju. Całymi dniami ustawiał przedmioty w rządku, pod ścianą, od linijki. Nie można było ich nawet dotknąć, przesunąć, bo wywoływało to w nim ataki histerii. Był to czas bardzo trudny dla nas wszystkich.  Serce nam pękało, patrząc, jak nasze dziecko się męczy, cierpi...

W tym czasie nikt już nie miał wątpliwości, Dominik miał książkowe objawy autyzmu i w końcu po 3 latach otrzymaliśmy diagnozę.  Nam natomiast 1,5 roku zajęło dojście do przyczyny regresu. Okazał się nim  stan zapalny w organizmie. Wdrożone leczenie w ciągu kilku tygodni zwróciło nam syna, wiele wcześniejszych objawów się wycofało, a co więcej jego rozwój ruszył z kopyta. Do szkoły poszedł rok później od swoich rówieśników. Radził sobie dość dobrze, w sumie z roku na rok coraz lepiej. Ponieważ regresy podczas infekcji nie dawały nam spokoju, zaczęliśmy zagłębiać wiedzę na ten temat. Cudem udało się nam trafić pod opiekę do cudownego lekarza. Dzięki niemu Dominik przez 3 lata nie miał regresu, rozwijał się i uczył świata. Z jego ust również po pierwszy raz padły słowa autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Potem nastała pandemia koronawirusa, a nasz lekarz zawiesił wizyty i poświęcił się badaniom naukowym.

Niedługo po tym zaczęliśmy obserwować u Dominika niepokojące zachowania. Syn porzucił dotychczasowe, ulubione aktywności. Nie chciał wychodzić z domu, a wkrótce odmówił całkowicie uczęszczania do szkoły. Pojawiły się silne natręctwa oraz inne trudne i niewytłumaczalne zachowania. Zaczęliśmy szukać pomocy. W grudniu 2021 r. psychiatra postawił Dominikowi diagnozę: depresja oraz stany lękowe, podejrzenie OCD. Latem 2022 poradnia psychologiczna – pedagogiczna na podstawie przeprowadzanych badań stwierdziła niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim i ogólny regres rozwojowy.

Zmieniliśmy Dominikowi szkołę i jednocześnie zapisaliśmy syna do chyba najlepszego w Polsce ośrodka wsparcia osób w spektrum autyzmu, a sami pod okiem specjalistów uczyliśmy się na nowo jak postępować z naszym dzieckiem. Mieliśmy nadzieję, że po tych zmianach i wdrożonym leczeniu wszystko wróci do normy. W międzyczasie mając z tyłu głowy nagły regres, na poważnie zabraliśmy się za diagnozowanie autoimmunologicznego zapalenia mózgu. W tym celu z własnego budżetu oraz dzięki pomocy najbliższych nam osób wykonaliśmy u Dominika szereg specjalistycznych badań, przejechaliśmy setki kilometrów po całej Polsce, odbyliśmy kilka konsultacji lekarskich.

Niestety zmiana szkoły, leczenie oraz intensywne terapie nie przyniosły oczekiwanego rezultatu. To daje nam i lekarzom podstawy twierdzić, że jest coś jeszcze oprócz autyzmu. Coś, co Dominikowi nie pozwala się rozwijać, a co więcej powoduje regres i zmiany zachowania. Mając na uwadze dotychczasową historię z bardzo dużym prawdopodobieństwem, można podejrzewać, że w organizmie Dominik toczy się proces autoimmunologiczny powodujący zapalenie mózgu.

Przeprowadzone dotychczas badania, na razie nie dały jednak jednoznacznej odpowiedzi pozwalającej na postawienie ostatecznej diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Natomiast każdy miesiąc życia z tą chorobą prowadzi do nieodwracalnych zmian w mózgu i ostatecznie szanse osoby cierpiącej na to zaburzenie na samodzielne i normalne życie maleją. Dlatego tak ważne jest szybkie postawienie trafnej diagnozy. Obecnie najczulszym testem pozwalającym zdiagnozować autoimmunologiczne zespoły neuropsychiatryczne – PANS/PANDAS jest Panel Cunningham. Niestety badanie nie jest refundowane przez NFZ, a jego koszt to 5500 zł.

Dominik za chwilę wejdzie w dorosłość, a jego przyszłość biorąc pod uwagę obecny stan, nie napawa nas optymizmem. On chce być taki jak jego rówieśnicy. Chodzić do szkoły, uczyć się, mieć kolegów, tymczasem lęki zamykają go w domu, a zaburzenia obsesyjno – kompulsywne pochłaniają bez reszty. Nie możemy już dłużej na to patrzeć! Chcemy, aby Dominik był szczęśliwy, rozumiał otaczający go świat i nie bał się go. Dlatego zrobimy wszystko, aby mu pomóc. Niestety na ten moment największą barierą są pieniądze. Badania, leki, suplementy, wizyty lekarskie i terapie pochłaniają sporą część domowego budżetu. Nie jesteśmy już w stanie samodzielnie finansować kolejnych badań i leczenia. Prosimy Państwa o pomoc w zbiórce środków.

Rodzice

Agnieszka i Krystian

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0231019
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki