Jego organizm niszczy sam siebie! Pomóż!

Dominik przyszedł na świat w lutym 2007 roku. Choć już w pierwszych latach życia syna zauważyliśmy niepokojące oznaki, droga do diagnozy okazała się długa i wyboista. Pierwsze wyniki otrzymaliśmy w grudniu 2010 roku i ku naszemu zaskoczeniu, u Dominika nie potwierdzono wtedy autyzmu. Nie porzuciliśmy jednak terapii syna. Dominik cały czas był pod opieką specjalistów…

Wszystko zaczęło się, gdy Dominik ukończył 5 lat. Zaczął zachowywać się jakby był kompletnie inną osobą. Działo się tak podczas każdej złapanej infekcji. Syn wydawał wtedy z siebie nieuzasadnione wrzaski, wpadał w histerię, podczas zabawy układał przedmioty w rządku. Nasilały się u niego natręctwa i fiksacje. Wraz z końcem choroby wszystko ustępowało. Jedna z infekcji miała jednak znacznie ostrzejszy przebieg. Zabrała nam dziecko na prawie 1,5 roku! Dominik praktycznie nie opuszczał swojego pokoju. Całymi dniami ustawiał przedmioty w rządku, pod ścianą, od linijki. Nie można było ich nawet dotknąć, a już tym bardziej przesunąć, bo wywoływało to w nim ataki histerii. Był to bardzo trudny czas dla nas wszystkich. Serce nam pękało, gdy patrzyliśmy jak nasze dziecko się męczy i cierpi. Wtedy już nikt nie miał żadnych wątpliwości. Wszystkie objawy i zachowania u Dominika wskazywały na autyzm. 

W końcu po 3 latach zmagań otrzymaliśmy diagnozę. Odkryliśmy również przyczynę regresu w rozwoju. Okazała się nią przebyta borelioza. Wdrożone leczenie w ciągu kilku tygodni zwróciło nam syna, wiele wcześniejszych objawów się wycofało, a jego rozwój ruszył z kopyta. Do szkoły poszedł rok później od swoich rówieśników. Radził sobie dość dobrze, w sumie z roku na rok coraz lepiej. Ponieważ regres podczas infekcji oraz diagnoza boreliozy nie dawały nam spokoju, zaczęliśmy zagłębiać wiedzę w tym temacie. Cudem udało nam się otrafić pod opiekę cudownego lekarza. Dominik wtedy coraz lepiej się rozwijał i uczył świata. To właśnie dzięki wspomnianemu specjaliście po raz pierwszy usłyszeliśmy o  autoimmunologicznym zapaleniu mózgu (Pandas/Pans). 

Później nastała pandemia koronawirusa, a nasz lekarz zawiesił wizyty i poświęcił się badaniom naukowym. Zaczęliśmy obserwować u Dominika kolejne niepokojące zachowania. Syn porzucił dotychczasowe, ulubione aktywności. Nie chciał wychodzić z domu, całkowicie odmówił uczęszczania do szkoły. Pojawiły się kolejne, silne natręctwa oraz inne trudne i niewytłumaczalne zachowania. Zaczęliśmy szukać pomocy. W grudniu 2021 roku psychiatra postawił Dominikowi diagnozę: depresja oraz stany lękowe, podejrzenie zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych. Niedługo po tym poradnia psychologiczna – pedagogiczna, na podstawie przeprowadzanych badań, stwierdziła niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim i ogólny regres rozwojowy. Zmieniliśmy Dominikowi szkołę i jednocześnie zapisaliśmy syna do chyba najlepszego w Polsce ośrodka wsparcia osób w spektrum autyzmu, a sami pod okiem specjalistów uczyliśmy się na nowo jak postępować z naszym dzieckiem. Mieliśmy nadzieję, że po tych zmianach i wdrożonym leczeniu wszystko wróci do normy. 

Dzięki własnym środkom oraz pomocy najbliższych nam osób Dominik przeszedł szereg specjalistycznych badań. Przejechaliśmy setki kilometrów po całej Polsce, aby odbyć niezbędne konsultacje lekarskie.

Niestety zmiana szkoły, leczenie oraz intensywne terapie nie przyniosły oczekiwanego rezultatu. To daje nam i lekarzom podstawy, aby twierdzić, że jest coś jeszcze oprócz autyzmu. Coś co Dominikowi nie pozwala się rozwijać, a co więcej powoduje regres i zmiany zachowania. Mając na uwadze dotychczasową historię z bardzo dużym prawdopodobieństwem można podejrzewać, że w organizmie Dominika toczy się proces autoimmunologiczny powodujący zapalenie mózgu. Przeprowadzone do tej pory badania na razie nie dały jednak jednoznacznej odpowiedzi, pozwalającej na postawienie ostatecznej diagnozy i rozpoczęcie leczenia, ale każdy miesiąc życia z tą chorobą prowadzi do nieodwracalnych zmian w mózgu i ostatecznie szanse na samodzielne i normalne życie maleją. Właśnie dlatego tak ważne jest szybkie postawienie trafnej diagnozy. 

Dominik już za długo zmaga się przeciwnościami. Za chwilę wejdzie w dorosłość, a jego przyszłość, biorąc pod uwagę obecny stan, nie napawa nas optymizmem. Syn chciałby być taki, jak jego rówieśnicy. Marzy o tym, by jak wszyscy chodzić do szkoły, uczyć się, mieć kolegów…  Tymczasem lęki zamykają go w domu, a zaburzenia obsesyjno – kompulsywne pochłaniają bez reszty. Nie możemy już dłużej na to patrzeć!

Chcemy, aby Dominik był szczęśliwy, rozumiał otaczający go świat i nie bał się z niego korzystać, dlatego zrobimy wszystko aby mu pomóc. Niestety na ten moment największą barierą są pieniądze. Badania, leki, wizyty lekarskie i terapie pochłaniają sporą część domowego budżetu. W tej chwili nie stać już nas na kolejne. Bardzo prosimy o pomoc!

Agnieszka i Krystian, rodzice