Choroba nie odpuszcza! Nie pozwól dłużej cierpieć Dorotce!

Aktualizacje

• 12 listopada 2024

  Hurrraa❗️ Zazieleniło się! Dziękujemy

  Serdeczne podziękowania za okazane wsparcie wszystkim, którzy przekazali, choć złotówkę  na leczenie  naszej Dorotki!
  Dzięki Państwa życzliwości i wsparciu możemy realizować szerokie działania w leczeniu i wspierać naszą wojowniczkę

  Takie postępowanie utwierdza w przekonaniu, że wśród nas są  wspaniali ludzie, którzy nie oczekując nic w zamian, zawsze zdecydowani są na udzielenie pomocy potrzebującym.

  

  Leczenie Dorotki nadal jest bardzo skomplikowane.
  Operacje które przejdzie Dorotka, są w dalszym ciągu niebezpieczne gdyż guz nadal jest bardzo duży i oplata narządy wewnętrzne.
  Niestety na chwilę obecną nadal nie można operować Dorotki...są powikłania które lekarze nie są w stanie przeskoczyć.
  Pomimo wdrożenia leku który ratuje życie naszej córki, są inne problemy neurochirurgiczne.

  Dorotki leczenie będzie trwać  do końca życia...

  Program lekowy w którym jest Dorota to świadczenie zdrowotne, które mogą realizować szpitale spełniające odpowiednie wymogi. W programie lekowym szpital podaje lub dostarcza pacjentowi innowacyjne drogie leki...

  

  Dorotkę czeka długa droga leczenia które wymaga operacji zabiegów rehabilitacji, wyjazdów do szpitali.
  Bardzo wam dziękujemy za wasze wsparcie. Bez waszego wsparcia nie dalibyśmy rady.
  To dzięki Wam nasza Dorotka ma wsparcie finansowe które w pełni zostanie przeznaczone na leczenie.
  Dziękujemy z całego serca.

  Z wyrazami szacunku rodzice i Dorotka

• 5 września 2024

  Potrzebujemy Waszej pomocy 📣

  Dzień dobry, drodzy darczyńcy Armio Dorotki.
  Jesteśmy po konsultacji neurochirurgicznej.

  Dotychczas mieliśmy możliwość stosowania leku dzięki prowadzonym badaniom klinicznym, w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTD), Dorotka nadal jest objęta programem lekowym i mamy dostęp do leku.

  Kochani darczyńcy przyjaciele Dorotki.
  Wiemy, że czekacie na wiadomość o stanie zdrowia Dorotki. Mamy dla was lepsze i gorsze wiadomości. Zaczniemy od tych lepszych...

  Dorotka czuje się w miarę dobrze, skutki uboczne pojawia się teraz rzadziej, ale powracają, lecz możemy je skutecznie łagodzić.
  Guz który wystawał i obejmował czoło, minimalnie się zmniejszył, nie jest już taki wystawiający. Dorotka również czuje tę zmianę, że dużo lepiej wygląda...

  Prawdopodobnie zmniejszyła się masa guza który obejmował czoło.
  Jest to wieki sukces w leczeniu, lecz do zdrowia bardzo daleka droga którą jest kręta, a czasem rzuca nam kłody pod nogi...

  

  Mieliśmy przejść zabieg podniesienia powieki który umożliwia, choć w minimalnym stopniu poprawić komfort widzenia... Niestety u Dorotki pojawił się większy obrzęk powieki który na chwilę obecną wyklucza wojowniczkę z zabiegu.

  Jest to spowodowane tym, że lekarz obawia się, że mogło dość do nowej zmiany nowotworowej – takie sytuacje się zdarzają.
  Tym bardziej że choroba NF1 jest nieprzewidywana taka tykającą bomba która w każdej chwili może zmienić wszystko.

  Nawet jeśli jest gdzieś poprawa może wystąpić inna zmiana nowotworowa o takiej sytuacji zostaliśmy również poinformowani gdy Dorotka zaczęła brać lek.

  Musimy wykonać rezonans magnetyczny, aby lekarz mógł ocenić, z czym mamy do czynienia....

  Największy problemem może się okazać, że jest to nerwiakowłókniak splotowaty to pierwotnie łagodne nowotwory wywodzące się z osłonek nerwów obwodowych, które mogą jednak transformować do złośliwych mięsaków. Mogą wzrastać powierzchownie i obejmować wszystkie warstwy skóry lub rozwijać się w głęboko w narządach. Tak jest niestety w naszym przypadku.

  Oczywiście może również okazać się, że obrzęk powieki jest spowodowany innymi czynnikami.
  Lecz na chwilę obecną niema możliwość wykonania jakiejkolwiek operacji, gdyż mogłoby to tylko pogorszyć obecną sytuację, a każda operacja u Dorotki wiąże się z ogromnym ryzykiem krwotoku.
  Tym bardziej że u Dorotki skóra jest jak cienki papier, każdy ruch skalpela może doprowadzić do dramatu.

  Lekarze są w stanie wiele zrobić, lecz w naszym przypadku największym problemem jest agresywny przebieg choroby i aktywny guz który jest nadal nawet jeśli jest minimalnie zmniejszony.
  Nie jesteśmy w stanie powiedzieć, co czeka w najbliższym czasie Dorotkę. Na pewno nasza córka jest ciężkim przypadkiem i pomimo prowadzonego leczenia onkologicznego nasze rokowania są bardzo niepewne...

  Musimy teraz wykonać dodatkowe badania, aby pomóc Dorotce 😞
  Jak tylko będziemy mieć wyniki i dodatkowe badania lekarze podejmują decyzję która będzie dobra i bezpieczna dla wojowniczki.
  Bardzo wam dziękujmy za okazane serce i pomoc.
  Zebrane pieniążki pozwolą nam na leczenie które będzie naprawdę ciężkie.
  Dorotka będzie na pewno potrzebowała wielu operacji zabiegów, bo sam lek nie sprawi cudu.
  Musimy walczyć nadal, a choroba będzie z nami do końca życia.
  Dziękujemy za waszą walkę o naszą córeczkę, to dzięki waszej pomocy Dorotka ma szansę na lepszą przyszłość.
  Dziękujemy

  Dziękujemy wszystkim za okazane serce.

  Czytaj dalej
• 19 czerwca 2024

  "Pękło nam serce❗️"Przeczytaj najnowsze wiadomości o walce Dorotki!

  Kochani darczyńcy chcemy wam przekazać informacje dotyczące Dorotki i jej dalszych zmagań, ale też i radości które chcemy się podzielić z wami, bo wiemy że los Dorotki nie jest wam obojętny...

  Choroba, będąca często niechcianym towarzyszem ludzkiego życia, kryje w sobie wiele aspektów, które mogą zainspirować, przestraszyć, ale też nauczyć nas ważnych lekcji.
  Różne spojrzenia na temat choroby mogą otworzyć przed nami nowe perspektywy, pomagając w nawigacji przez trudności zdrowotne.

  Ostatni rok zmagań Dorotki był bardzo ciężki.
  Skutki uboczne polekowe, które dotknęły Dorotkę były dla niej ogromnie ciężkie.
  Dorotka wyłysiała co sprawiło, że zmagała się z załamaniem nerwowym.
  Tym bardziej że Dorotka ma zniekształcenia twarzoczaszki sprawiły, że straciła wiarę w siebie.

  

  Mówienie jej, że włosy odrosną, zamiast zamierzonej ulgi wpędzał ją w dodatkowy stres.
  "Mamo ja wiem, że lek pomaga, lecz czuje się źle, niechciana wyglądam jak mały potwór"
  Słowa córki sprawiły, że pękło nam serce.

  Jako rodzice poszukaliśmy pomocy w klinice w Katowicach...
  Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o zastosowaniu systemu CNC..
  System CNC to całkowicie naturalne ludzkie włosy wszczepione do lekkiej, oddychającej drugiej “skóry”, która jest wykonana z najwyższej jakości specjalnej żywicy polimerowej gwarantującej precyzyjne rozłożenie, nachylenie i kierunek naturalnego wzrostu włosów.

  

  
  Tak więc kochani nie jesteśmy w stanie nadal nazwać tego szczęścia, które towarzyszy od paru dni Dorotce...
  Kto ma dziecko, kto był dzieckiem, ten wie doskonale, jak ważna jest samoakceptacja dla dorastającego człowieka. Więc jeśli ten zabieg sprawił, że nasza córeczka jest szczęśliwa, chociażby w najmniejszym stopniu warto było poszukać pomocy...

  

  Kochani oczywiście system będzie ściągany do każdej operacji zabiegu który Dorotka będzie przechodzić...w chorobie nic się nie zmieniło nadal walczymy lek nadal musi Dorotka brać inaczej choroba wróci ze zdwojoną siłą. Operacje są w planach i muszą się odbyć, aby nadal ratować Dorotkę, lecz każda operacja musi być planowana pod gronem specjalistów.

  Na chwilę obecną rozległą operacja twarzoczaszki nadal musi być operacja ostateczna i tylko gdy już guz nie będzie zagrażał jej życiu.
  Lecz guz jest nadal wielką przeszkodą.
  Dlatego lekarze podjęli decyzję o dalszym etapie leczenia w którym jest Dorotka podawanie terapii okonkologiczej...

  

  Pierwszy zabieg podniesienie powieki będzie w wrześniu, gdyż Dorotka ma ogromny problem w lewym oczku które jest ciągle zamknięte, co prowadzi do wszelkich powikłań...a nawet do utraty oczka więc lekarze robią wszystko, aby pomóc Dorotce...
  Bardzo Wam dziękujemy za obecność w naszym życiu. Bez Waszej pomocy nie daliśmy rady jej pomóc.
  Dziękujemy razem z Dorotka.

  Czytaj dalej