By móc stawiać samodzielne kroki bez uczucia bólu

Niemal codziennie mijam osoby spieszące się do pracy, biegające w parkach lub spacerujące. Obserwuję i zastanawiam się - czy ktokolwiek z nich docenia to, że może chodzić? Domyślam się, że dopóki nie spotka nas nic złego, nie zastanawiamy się nad wieloma rzeczami. Czasem jednak warto zatrzymać się w tym ciągłym, życiowym biegu i pomyśleć...

Moja córeczka urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Głównym problemem, który jej doskwiera, są problemy z mięśniami nóg. Elwira często się przewraca. Najbardziej denerwuje się, kiedy chcę ją przenieść, ponosić jakiś czas na rękach, po prostu ulżyć w bólu. Mimo że jeszcze nie mówi, wiem, ile chciałaby mi wtedy przekazać… Córka ma dopiero 3,5 roku. Mimo swojego wieku zachowuje się jak dużo młodsze dziecko. Rozumie niemal wszystko, co do niej mówię, natomiast swoje potrzeby komunikuje za pomocą gestów lub sylab. W związku z tym konieczne są liczne rehabilitacje i spotkania ze specjalistami. 

Przed pandemią Elwira uczęszczała na basen. Świetnie się wtedy bawiła, a ja uwielbiałam patrzeć na jej uśmiech. Żałuję, że to nie mogło trwać dłużej. Pandemia COViD spowodowała, że baseny zostały zamknięte, a w konsekwencji rehabilitacja musiała zostać wstrzymana. Aktualnie stać mnie na jedną godzinę w tygodniu z fizjoterapeutą oraz jedną godzinę hipoterapii. Pozostałe ćwiczenia wykonujemy w domu. Mimo że rehabilitacje nie odbywają się zbyt często, dzięki nim córka znacznie ograniczyła chodzenie na palcach. Udaje jej się przejść 20-30 metrów stawiając całą stopę. Bardzo się cieszę, gdy widzę takie postępy. 

Myślę, że nadchodzą lepsze czasy. We wrześniu Elwira zacznie uczęszczać do przedszkola publicznego, które niegdyś było przedszkolem specjalnym. Córeczka będzie miała tam odpowiednią opiekę i zajęcia, dostosowane do jej możliwości. W jednej z grup jest już dziewczynka, która wspaniale daje sobie radę. Mam nadzieję, że te pierwsze miesiące okażą się czasem, w którym Elwira pozna koleżanki, kolegów i będzie zadowolona z nowego miejsca.

Po rozpoczęciu zajęć w przedszkolu Elwirę czekają również terapia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju z psychologiem oraz neurologopedą. Jestem szczęśliwa kiedy myślę, że już za kilka miesięcy moja córeczka rozpocznie tyle zajęć i terapii, które pomogą jej w lepszym funkcjonowaniu. 

Niedawno otrzymałam jeszcze jedną wspaniała wiadomość. Elwira została zakwalifikowana na operację fibrotomii. Jest to zabieg chirurgiczny, który polega na wykonaniu niewielkich, punktowych nacięć skóry i mięśni. Ma on na celu, wyeliminowanie przykurczy oraz towarzyszącego im bólu. Jedyną przeszkodą do jej wykonania jest koszt, który przekracza moje możliwości finansowe. Uzbieranie takiej kwoty wiąże się z czasochłonnym odkładaniem oszczędności, dlatego bardzo proszę o pomoc. Lekarze powiedzieli mi, że córka ma bardzo dużą szansę na wyrównanie chodu. Pragnę, by mogła przejść operację jak najszybciej, ponieważ dzięki niej, jakość życia Elwirki ulegnie poprawie!

Mama Elwiry, Patrycja