Urodzona pod liczbą 21

- Nie martw się, będziemy kochać. - pierwsze słowa babci, gdy okazało się, że wnuczka będzie chora. Starsza siostra Emliki spytała tylko: "Czy nie umrze?" Gdy dowiedziała się, że nie umrze, reszta nie była ważna. Wsparcie rodziny było ogromne, tylko zastanawialiśmy się i cały czas się zastanawiamy, czy świat też pokocha naszą Emilkę?

Bardzo chcieliśmy mieć drugie dziecko. Czekaliśmy na nią, była wymarzona. Schody zaczęły się w 22 tygodniu ciąży. Powiększone komory mózgu - niedobrze. Nerwowe oczekiwania na badania w kierunku wodogłowia i rozszczepu kręgosłupa. Pobrana krew pępowinowa, pobrane wody płodowe do analizy. To nie wodogłowie! Nie ma śladu po rozszczepie kręgosłupa! - te radosne wiadomości przerwało jedno "ale" - ale jest zespół Downa.

Mieliśmy 4 tygodnie, żeby poukładać sobie to wszystko w głowie. Jak się opiekować chorym dzieckiem? W internecie znaleźliśmy miejsce, od którego zaczęliśmy oswajać się z chorobą  - Zakątek 21. Z wielkim brzuchem pojechałam w odwiedziny do rodziny chłopca z zespołem Downa - musiałam zobaczyć, jak radzą sobie inni. Okazało się, że całkiem dobrze sobie radzą, bo to nie są dzieci z innego świata. Ta wizyta dała mi wiele siły, wiele lęków zostawiłam w drodze powrotnej.

- Myślałam, że będziesz miała bardziej skośne oczka - to była jedna z moich pierwszych myśli, gdy zobaczyłam Emilkę. Przez pierwsze miesiące mało kto rozpoznawał, że Emilka jest chora - poza skośnymi oczkami nie miała jeszcze wyraźnych cech zespołu 21. Co więcej, przez 9 miesięcy rozwijała się lepiej niż inne dzieci. Lekka panika pojawiła się, gdy zwolniła. - Ile czasu można być geniuszem? - żartowałam. Wtedy też zaczęły się "kolki". W cudzysłowie, bo okazało się, że to nie kolki. Okazało się to jednak za późno, napady padaczki systematycznie się zwiększały. Gdy doliczaliśmy do 100 dziennie, dalej już nie liczyliśmy - wystarczająco mocno przygniatała nas ta liczba.

Szukaliśmy skutecznego leku na padaczkę. Przy zwiększaniu dawki jednego leku, Emilka wpadła w drgawki. Przedawkowanie od razu przyniosło skutki i do dziś je odczuwamy. Emilka nie chodzi, doszło do uszkodzenia mózgu. Dziś Emi ma 3 latka, a jej rozwój intelektualny oceniany jest na 3 miesiące. Trudno się z tym pogodzić, gdyby nie zwiększać wtedy dawki, nie doszłoby do przedawkowania... czasu nie cofniemy. Lek na padaczkę znaleźliśmy później - jest w zasięgu ręki. Może trudno w to uwierzyć, jednak lekiem okazało się jedzenie, a dokładnie dieta ketogenna. Składniki odmierzane są na wadze jubilerskiej z dokładnością do 1 grama. Efekt? Od 1,5 roku Emilka nie miała ani jednego napadu.

Opowiadamy Państwu naszą historię, ponieważ z jednym problemem nie jesteśmy sobie w stanie poradzić sami. Emilka nie chodzi, do niedawna jakby nie zdawała sobie sprawy, że ma nogi i jak one działają. Bardziej przeszkadzały jej w pełzaniu niż służyły do czegokolwiek. Aż na turnusie ubraliśmy ją w kombinezon TheraS - córeczka w końcu zrozumiała, że te nogi to po coś są. Dlatego chciałabym zabrać ją w tym roku jeszcze na 2 turnusy, podczas których będzie chodzić w kombinezonie. To już duża dziewczynka, mogłaby chodzić sama, zamiast jeździć w wózku. Problemem jest koszt turnusów. Radzimy sobie z codziennymi wydatkami, jednak na takie luksusy jak turnusy wyjazdowe nie możemy sobie pozwolić. Zbiórka pieniędzy to dla nas jedyna szansa, więc próbujemy zebrać pieniądze wśród ludzi dobrej woli.