Bezradni wobec przyszłości... Pomóż znaleźć odpowiedź!

Nie tak miał wyglądać początek życia Emilki. Wierzyłam w to, że moja córeczka urodzi się zdrowa, a jej codzienność będzie bardzo podobna do tej, którą będą się cieszyć jej rówieśnicy. Niestety, prawda bardzo zabolała, a moje łzy zaraz po porodzie nie były łzami szczęścia, lecz okrutnego strachu...

Emilka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, otrzymała tylko 1 punkt w skali Apgar. Walczyła o życie przez dwa tygodnie na intensywnej terapii. Nigdy nie zapomnę mojej malutkiej Emilki, tamtych dni, które budziły niepokój, w których było tak wiele pytań, na które do tej pory nie uzyskałam odpowiedzi. Jej wola życia była tak silna, że po tym czasie zaczęła sama oddychać. Pojawiła się nadzieja, że po tym ciężkim początku jednak wyrośnie na zdrową dziewczynkę.

Wciąż nie przestawałam w to wierzyć. Trzymałam ją na rękach, a do maleńkiego uszka szeptałam, że wszystko będzie dobrze. Po 6 tygodniach wyszłyśmy ze szpitala. Wówczas okazało się, że główka Emilki nie rośnie tak, jak powinna, a także, że córeczka ma problemy z napięciem mięśniowym. Od samego początku rozpoczęliśmy rehabilitację, wierząc, że to pomoże Emilce zawalczyć o sprawność. 

Jednak dziś już wiemy, że Emilka jest jedyna w swoim rodzaju i nigdy nie będzie taka, jak jej zdrowi rówieśnicy. Do dzisiaj nie znamy dokładnej przyczyny jej schorzenia. Aby zakończyć diagnostykę, musimy wykonać badane genetyczne WES, które niestety nie jest refundowane, dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Beata, mama