Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją. Alicja pięć razy w ...
Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeni...
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej ...
Pierwsze dni po narodzinach Ignasia były naprawdę trudne, bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście lekarzom udało się unormować wyniki i wkrótce synek został wypisany do domu w stanie dobrym. Pozorny spokój jednak nie trwał długo… Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział ni...
Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy… Kacper przyszedł na świat w maju 2008 ...
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Czy można być gotowym na to, że nasze spokojne macierzyństwo zastąpi strach o życie dziecka? Czy można być gotowym na niepewność, jaka przynosi każdy kolejny dzień? Kiedy urodził się nas synek Szymonek 24 lipca 2019 roku byłam przeszczęśliwa. Nieprzespane noce, natłok obowiązków, nic nie miało zn...
Jeszcze parę lat temu nasze życie było pełne dziecięcego śmiechu i zwykłej codzienności. Kornelia – nasza córeczka – była pogodną, energiczną dziewczynką, która kochała przedszkole, zabawę z rówieśnikami i odkrywanie świata. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to ostatnie momenty beztroski, a szczęście na...
11 lipca 2019 roku na świecie przywitaliśmy nasze ukochane bliźnięta. Nasze wyczekane, wytęsknione, a najważniejsze – zdrowe bliźnięta. Nie mogliśmy nawet podejrzewać, jak straszliwy okaże się dla nas los... Zupełnie niespodziewanie Maja przeżyła pierwszy atak padaczki. Mikołajek niemalże w tym s...
Już od 6. miesiąca ciąży było wiadomo, że Jagódka urodzi się chora. W badaniach prenatalnych lekarze wykryli wodogłowie. Świat się załamał, a my zaczęliśmy drżeć o każdy kolejny dzień naszego nienarodzonego jeszcze dziecka. Co gorsza, okazało się, że brat Jagódki także ma problemy ze zdrowiem... ...
Cud narodzin i cud życia w cieniu koszmarnej choroby i porzucenia przez mamę! Tak wyglądały początki życia Mikołaja, chłopca, który urodził się właściwie ze szczątkowym mózgiem, wodogłowiem i całą listą problemów od padaczki, po trudności trawienne. Matka porzuciła go w szpitalu, zaś lekarze post...
Znów tu jestem i proszę o pomoc dla mojego synka! On nigdy nie wyzdrowieje – wiem to. A ja nigdy nie przestanę prosić o wsparcie, bo to jedyna szansa na jak najlepsze życie dla mojego tak ciężko skrzywdzonego przez los Arturka... Mam tylko jego, a on mnie, chociaż nie zawsze tak było. Nie chcę je...
