Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją. Alicja pięć razy w ...
"Choroba jest nieodłącznym elementem ludzkiego doświadczenia. Bez względu na to, jak bardzo staramy się dbać o nasze zdrowie, czasami stajemy w obliczu chorób, które potrafią skomplikować nasze życie. Jednak w obliczu choroby istnieje zawsze nadzieja." Dorotka ciągle walczy z chorobą NF1 Genetycz...
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej ...
Jeszcze parę lat temu nasze życie było pełne dziecięcego śmiechu i zwykłej codzienności. Kornelia – nasza córeczka – była pogodną, energiczną dziewczynką, która kochała przedszkole, zabawę z rówieśnikami i odkrywanie świata. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to ostatnie momenty beztroski, a szczęście na...
Jesteśmy na oddziale onkologii, gdzie przeżywamy najgorsze chwile swojego życia. Lenka, nasza córeczka, ma 8 lat i guza mózgu. Kilka tygodni temu lekarze wykryli u niej nowotwór - wyjątkowo podły, bardzo niebezpieczny... Lenka ma guz robaka móżdżku, czyli rdzeniaka, o IV, najgorszym stopniu złośl...
Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeni...
Cud narodzin i cud życia w cieniu koszmarnej choroby i porzucenia przez mamę! Tak wyglądały początki życia Mikołaja, chłopca, który urodził się właściwie ze szczątkowym mózgiem, wodogłowiem i całą listą problemów od padaczki, po trudności trawienne. Matka porzuciła go w szpitalu, zaś lekarze post...
Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy… Kacper przyszedł na świat w maju 2008 ...
Już od 6. miesiąca ciąży było wiadomo, że Jagódka urodzi się chora. W badaniach prenatalnych lekarze wykryli wodogłowie. Świat się załamał, a my zaczęliśmy drżeć o każdy kolejny dzień naszego nienarodzonego jeszcze dziecka. Co gorsza, okazało się, że brat Jagódki także ma problemy ze zdrowiem... ...
Znów tu jestem i proszę o pomoc dla mojego synka! On nigdy nie wyzdrowieje – wiem to. A ja nigdy nie przestanę prosić o wsparcie, bo to jedyna szansa na jak najlepsze życie dla mojego tak ciężko skrzywdzonego przez los Arturka... Mam tylko jego, a on mnie, chociaż nie zawsze tak było. Nie chcę je...
To uczucie przepełnia nie tylko całe ciało i umysł, ale wręcz i duszę. Znasz je? Wiesz, jak to jest, gdy dowiadujesz się o małej istotce, która urodzi się za 9 miesięcy? A ta istotka to nowy człowiek… Twoje dziecko! Poznałam to uczucie w 2020 roku. Byłam taka szczęśliwa. Mój uśmiech momentalnie z...
